Voci della malattia

Questo è il secondo articolo di Greg O'Brien sulla sua esperienza di vita con l'Alzheimer. Nella prima parte ha parlato di come ha appreso di avere la malattia.

Una diagnosi di Alzheimer, dice Greg O'Brien, non significa che la tua vita sia finita all'istante. "C'è questo stereotipo che ... sei in una casa di riposo e sei pronto a morire", ha detto a NPR. "Non è vero".

Infatti, nei cinque anni da quando ha avuto la diagnosi di Alzheimer ad esordio precoce, O'Brien ha preso appunti sulle sue condizioni e ha pubblicato un libro di memorie.

L'Alzheimer, dice, è come "una morte al rallentatore". "E' come una spina in una presa allentata. Pensa a te stesso, ovunque ti trovi nel paese, e sei seduto e desideri leggere un buon libro, e sei in una bella poltrona accanto a una lampada da lettura. E la lampadina inizia a lampeggiare. Premi la spina e lampeggia di nuovo, e premi la spina ... Ebbene, ben presto non riuscirai più a inserire di nuovo la spina perché è proprio allentata, non rimane più dentro. E la luce si spegne per sempre".

Intestare i beni alla moglie

I medici mi hanno detto che dovevo girare tutto quello che avevo a mia moglie. Non mi è permesso di possedere più nulla. E' stata una cosa difficile per me, perché la nostra casa di Cape Cod, che avevo costruito, era esattamente il tipo di casa in cui volevo vivere e allevare i miei figli. E ora mi sentivo dire che ero un affittuario.

E questo è stato l'inizio della spoliazione della mia identità. E sapevo che nessuno l'avrebbe subito, tranne me. Sai, Dio benedice tutti i medici e molti dei caregivers del mondo, ma sono in realtà le persone che stanno combattendo con l'inizio dell'Alzheimer, che ... che ce l'hanno.

Ed ora ... ho dimenticato il resto della tua domanda. Puoi ripeterla?

Svegliarsi confusi ogni mattina

Non ho una auto-identità; devo trovarla. Sono un ragazzo di vecchia scuola, e penso a uno schedario e penso ai chi-dove-cosa-quando-come-perché della mia vita, disposti in file in questo archivio. Poi di notte, qualcuno entra e prende tutti i file e li getta sul pavimento.

E poi ti svegli la mattina e dici: "Oh mio Dio, devo rimettere dentro questi file prima di rendermi conto della mia identità".

Marcare gli oggetti di uso quotidiano

In questo momento devo etichettare il dentifricio perché prendo il sapone o la lozione da barba per lavarmi i denti. Etichetto anche il collutorio, perché c'è stato un momento in cui ho preso al suo posto l'alcol per applicazione locale. Sapendolo, guardandolo: dice alcol per applicazione locale, Greg! Ma ho detto "No", e ne ho preso un sorso. Lasciate che vi dica, l'alcool non ha un sapore sottile di menta.

Perdita della memoria a breve termine

Ora il sessanta per cento della mia memoria a breve termine può essersene andato in 30 secondi. Riconosco sempre meno persone. E ora loro lo capiscono e, che Dio le benedica, si avvicinano e si presentano. Queste sono persone che conosco fin da bambino.

Oltre alla mia perdita di memoria a breve termine, ci sono momenti in cui ho scagliato un telefono da una parte all'altra della stanza, colpendo perfettamente il lavandino, perché in quel momento non sapevo come comporre il numero. Ho spaccato il mio rasaerba contro una quercia nel cortile in estate, perché non mi ricordavo come funzionava.

Piango privatamente. E' una cosa emozionante, le lacrime di un bambino, perché ho paura di essere solo e il mio momento sta iniziando a svanire. Sai, un pesce marcisce dalla testa in giù.

Fonte:  Rebecca Hersher in NPR.org  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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