Voci della malattia

Dopo le mie visite giornaliere a Clare di solito torno a casa sentendomi stressato ed esaurito fisicamente, mentalmente ed emotivamente. Controllo rapidamente le e-mail e poi vado subito a letto, cadendo spesso addormentato nel giro di un'ora o due mentre guardo la TV.

Questo non è quello che mi ero aspettato.

Prima di mettere Clare nell'unità di demenza di una struttura di vita assistita, mi sentivo esausto e stressato tutto il tempo. Rispondere alle stesse domande continuamente tutto il giorno, cercare cose che Clare aveva messo fuori posto ogni giorno, lottare giornalmente con le attività della vita quotidiana (come fare il bagno, andare in toilette, vestirsi, mangiare e prendere i farmaci), averla attaccata a me come un'ombra tutto il giorno, passare il tempo a pulire il letto bagnato e il pavimento nel bel mezzo della notte ... tutto questo era estenuante.

Dopo aver trasferito Clare, mi aspettavo di essere meno stanco e meno stressato. Mi sbagliavo.

Fin dal suo trasferimento nella struttura, non ho più avuto a che fare con le sue attività quotidiane, esclusa la toilette. Il peggioramento dell'incontinenza di Clare mi induce ora a dover cambiarle il tipo di pannolone più volte alla settimana. Ora mangiamo fuori solo in luoghi che hanno bagni per disabili in modo da poter essere in bagno con Clare per vedere se ha bisogno del cambio.

Ho sempre un pannolone di ricambio con me. Quando non porto Clare a mangiare fuori, dopo cena ci sediamo su un divano in una delle sale per circa 90 minuti. Ci baciamo e ci coccoliamo, finchè Clare si addormenta tra le mie braccia (e spesso mi addormento con lei!) fino a quando è giunto il momento di riportarla alla sua stanza.

A parte portarla in bagno e cambiarle il pannolone quando è necessario, tutto il tempo che passiamo insieme è tempo "di qualità" che ci godiamo. Allora perché mi sto ancora sentendo così totalmente stressato ed esaurito quasi tutte le sere quando torno a casa? E perché ci sono ancora notti in cui mi metto a piangere mentre guardo la TV da solo, sono a letto da solo in quello che era la "nostra" camera da letto, o in macchina mentre ascolto certa musica?

Penso che la mia attuale stanchezza quotidiana, e le mie lacrime, siano dovute allo stress. Alcuni potrebbero sostenere che, per quanto soffrano le persone con Alzheimer, il loro caregiver soffre ancora di più guardando il proprio caro "sparire" davanti agli occhi. Lo stress del caregiver è reale.

Penso a quello che l'Alzheimer farà a Clare nell'avvicinarsi alla fine, non più in grado di camminare, parlare, mangiare da sola o controllare una qualsiasi delle sue funzioni corporee. Penso a quello che sarà la mia vita dopo che Clare non saprà più chi sono, e come sarà la mia vita quando Clare stessa infine non ci sarà più. Non voglio che quel giorno arrivi, ma sta arrivando. Sono incapace di impedirlo. La morte è l'unica garanzia che viene fornita con la diagnosi di Alzheimer, l'unica malattia grave con zero sopravvissuti. Quel giorno sta arrivando, quando passerò dal sentirmi "sposato, ma vedovo", al sentirmi solo vedovo.

Ho sperimentato il dolore nella mia vita quando parenti e amici sono deceduti. E tuttavia, anche se Clare è ancora viva, sto già sperimentando il dolore più orribile che abbia mai conosciuto. Sono già triste per la perdita, e questi sono i peggiori sentimenti di dolore che io abbia mai conosciuto.

Mi manca molto Clare, dopo che è stata parte del "noi" per quasi 50 anni. Una volta facevamo tante cose insieme. Non più. Ora mi sento più un "io", che parte di un "noi". Mentre i nostri cari con Alzheimer alla fine dimenticano il loro caregiver, il loro caregiver non dimentica. Il caregiver ricorda fin troppo bene. A volte mi metto a piangere quando Clare si addormenta, cullata tra le mie braccia. Trovo così difficile vederla continuare a declinare, soprattutto nei giorni in cui lei non è del tutto sicura di chi sono.

Guardare i propri cari che muoiono lentamente, ma inesorabilmente, davanti ai nostri occhi, e sapere che non c'è niente da fare per fermare l'inevitabile declino che porta alla morte, è estenuante emotivamente, mentalmente e fisicamente.

Lo stress è sempre presente nei caregiver. Guardo la persona che amo di più in questo mondo mentre scivola via da me lentamente ma inesorabilmente, avvicinandosi alla morte lentamente ma inesorabilmente.

Completamente incapace di impedire la morte di Clare, tutto quello che posso fare è cercare di darle tutto l'amore, la felicità e il conforto che posso, per tutto il tempo che posso. Sono stanco di essere triste non-stop. Sono stanco di questo stress quotidiano. E' molto faticoso.

Stress e dolore ... due emozioni che tutti i caregiver di Alzheimer conoscono fin troppo bene.