Voci della malattia

 Greg O'Brien ha avuto la diagnosi di Alzheimer ad insorgenza precoce otto anni fa. Ha scritto delle sue esperienze con la malattia. (Foto: Amanda Kowalski per NPR)

Era marzo. Greg O'Brien e sua moglie, Mary Catherine, volavano da Los Angeles a Boston, seduti nei posti al centro dell'aereo. "Siamo a metà strada, probabilmente sopra Chicago", ricorda Greg, "e Mary Catherine mi dice: «Vai in bagno»".

"Sembrava di sentire mia madre", dice Greg. "Quindi ho risposto «no»".

 
Mary Catherine insisteva, esortando il marito con cui stava da 40 anni a usare il bagno. La gente ha cominciato a guardarli. "Era quasi divertente", dice Greg.

 
Mary Catherine era più allarmata che divertita. Greg ha l'Alzheimer a insorgenza precoce, il che rende sempre più difficile per lui ricordare pensieri e sentimenti per dei minuti o addirittura secondi. È facile entrare in una situazione in cui ti senti di dover usare il bagno, ma poi lo dimentichi. E erano già in aereo da ore.

Finalmente, Greg si è avviato verso il bagno nella parte posteriore della cabina, solo per scoprire che il corridoio era bloccato da una assistente che stava servendo delle bevande. Mary Catherine gli fece un gesto. "Usa quello di prima classe!".

A quel punto, oltre alla leggera ansia che la maggior parte delle persone sente quando scivola in prima classe per usare il bagno, Greg si sentiva sopraffatto dalla geografia dell'aereo. Tirò indietro la tenda che divideva le sezioni di sedili.

"Questa assistente di volo mi guarda come se non volesse aiutarmi. Ho solo detto: «Guarda, devo proprio andare in bagno», e lei dice «OK, andiamo»".

Prima che Greg avesse l'Alzheimer, avrebbe trovato discretamente la strada nel corridoio, usato il bagno e ritornato al suo posto. Ora, niente di tutto questo era possibile. Non aveva idea di dove fosse il bagno. Anche dopo che il membro dell'equipaggio ha indicato la parte anteriore dell'aereo, era ancora confuso.

C'erano due porte.

Si è inoltrato nel corridoio, prendendo tempo, percependo che l'assistente di volo lo stava guardando. La porta centrale era più grande. Lui le appoggia la mano.

Immediatamente, ha saputo che era quella sbagliata: aveva aperto la porta della cabina di guida. L'assistente di volo era al suo fianco. Si è scusato. Le ha chiesto gentilmente di uscire da quella porta. "Mi dispiace", le ha detto Greg. "Ho un problema, ho un po' di Alzheimer".

"Non sono arrivato a fare la pipì", dice adesso. "Ma credo di essere stato fortunato che non è successo niente di male".

Otto anni dopo la diagnosi di Alzheimer, la memoria del 67enne scema lentamente e irreversibilmente. Ma, sempre più, sono i suoi altri sintomi che interrompono la sua vita quotidiana come scrittore, padre, marito e ora nonno.

Alcuni sintomi con cui sta lottando hanno meccanismi largamente sconosciuti. Le carenze del suo sistema immunitario, per esempio, sono probabilmente legate alla malattia, ma i ricercatori non sono ancora sicuri come. Lo stesso per l'esatta relazione tra l'Alzheimer e l'intorpidimento che sente a mani e piedi.

Ma molti dei sintomi che sperimenta hanno chiari legami con la malattia; cose come la rabbia, la paranoia, la depressione e l'incontinenza.

E pensa che molte persone, che pure sono aperte su alcuni sintomi di Alzheimer, sono a disagio a parlare di cose come l'incontinenza. Fa uno sforzo supplementare per parlare dei suoi sintomi e scherzare sulle parti della sua vita ancora divertenti. "Non mi vedrai mai con pantaloni umidi, ne ho sempre un paio extra in macchina", dice, ridendo un po'.

"Non sto cercando di disgustare nessuno, ma questa è la mia vita oggi. Non muori di Alzheimer", dice Greg. "Muori di tutto il resto. Ma prima, tu vivi con tutto questo. L'Alzheimer non è una malattia di tuo nonno".