Voci della malattia

C'è un mistero in questa casa. Non faccio niente e sono sempre stanco, talvolta distrutto. Puoi indovinare chi fa tutto il lavoro.

Ho appena finito di leggere The Leisure Seekers, un romanzo su una coppia di 80enni, il marito con una grave demenza e sua moglie con un problema di salute incurabile. Il marito vuole partire, più o meno, per un lungo viaggio sulla famosa Route 66 negli Stati Uniti.

Nonostante le obiezioni della famiglia, decidono di partire con il loro camper. Lui deve guidare perché lei non può e lei gli dirà come arrivarci. Hanno guidato per giorni. Lei spesso chiede: "Non sai come arrivare lì?" A volte lui fa finta di saperlo. Lei non è convinta che "tutti i ricordi che fluttuano nella sua testa siano persi".

Quel libro, così come un altro, Bob's Poems, ci è stato offerto da una donna che non avevamo mai incontrato e che li ha riportati dalla Florida. Chiameremo Marg che venga a riprendersi i libri e a prendere una tazza di tè, perché vorremmo vederla di nuovo.

È stata una lettura difficile per me, commovente ma divertente, e non ho mollato fino alla fine.

Leggo anche una storia sul "deterioramento delle capacità di pensiero e memoria e sulla navigazione nelle fasi della demenza". Non conosco il mio stadio [di malattia]. Non tutti i consigli dati a quelli con demenza si inseriscono nel mio caso. Forse è perché ho una partner come Dorothea.

Non so cosa osservano gli amici che mi vengono a trovare, ma non si sentono mai a disagio.

Potresti ricordare nei precedenti articoli delle sperimentazioni cliniche sui test della tossicodipendenza, per i quali ho fatto volontariato. Ho avuto incubi selvaggi. Quando le pillole offensive sono state interrotte, i sogni sono scomparsi, ma ho perso l'appetito. E lo stesso è lì.

Molti canadesi sapranno chi è Jann Arden, un comico canadese divertente che scherza in televisione con Rick Mercer. In un nuovo libro, Pathos and Humour, Feeding my Mother (Pathos e umorismo, nutrire mia madre), scrive dell'assistenza a sua madre mentre continua la sua carriera. Sua madre, che vive nella casa accanto, ha flussi e riflussi. Una lettura meravigliosa, ma dura per chi ha la demenza.

Di recente abbiamo passato del tempo con la 94enne Jean, che è ancora molto acuta. Lei voleva incontrarmi. Ho concluso che voleva dimostrare quanto è vivace. Donna e Dorothea hanno urlato quando lei è balzata su dalla sedia mentre io stavo ancora lottando per alzarmi. È lucida e felice e parla con amore del suo defunto marito.

Dorothea e io incontriamo le persone più interessanti da quando parlo pubblicamente della mia demenza. E la vita va avanti e me la godo più che posso.