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Adam Stone non dimenticherà mai il 2004, quando, per la prima volta, ha incontrato l'Alzheimer.

Il balletto spoken-word [tipo di poesia in forma di prosa o versi] di Stone, "A Life Unhappening" ["Una vita noiosa"], sarà rappresentato alle 19:30 del 13 maggio alla Bedell Performance Hall nel River Campus della Southeast Missouri State University.

Stone ha basato il balletto sull'esperienza personale, e non a caso, la rappresentazione è il giorno della festa della mamma. La madre di Stone era stata in una casa di assistenza in Illinois per un mese. Fu allora che Stone ha scoperto che lei aveva bisogno di asistenza 24 ore al giorno a causa delle complicanze dell'Alzheimer, che provoca problemi di memoria, pensiero e comportamento. Oggi si stima che 5,4 milioni di persone hanno l'Alzheimer [in America], e qualcuno sviluppa la malattia ogni 68 secondi. E' la sesta causa di morte negli Stati Uniti.

La madre ha iniziato a mostrare i sintomi della malattia nel 2004, dice Stone. Nel novembre 2009, ha subito un ictus ed è andata in coma. Egli ha quindi deciso di scrivere la storia di sua madre come un balletto spoken-word, con la danza coreografata su una traccia audio registrata. "Questo è qualcosa che aiuta realmente a collegare la malattia con la vera esperienza di vita. E avere la aspetto spoken-word coinvolto è speciale, come la poesia con un lato di danza e di sinfonia", ha detto Tyson Schoolfield, membro del Tri-State Advertising and Marketing Professionals che sta aiutando a diffondere l'evento. "Questo è qualcosa che ha colpito me e molti dei miei amici. Si potrebbe quasi prendere qualcuno da una folla e poi scoprire che ne sono stati colpiti. Adam e l'Alzheimers' Association stanno davvero facendo cose importanti e uniche come questa".

 Il balletto prende i punti di vista di quattro personaggi: Marletta, una donna che soffre di Alzheimer, suo figlio, Thomas, sua nipote, Sara-Jo e un caregiver. "Non solo stai perdendo una persona fisicamente, si sta guardando qualcuno che smette di essere quello che era", ha affermato Stone. "Guardare le infermiere che lavoravano insieme, era proprio bello, il tipo di grazia con cui stavano dando assistenza a questa persona, che ne era abbastanza ignara. Era come un balletto".

Nel tentativo di educare le persone che non hanno avuto esperienza di Alzheimer, Stone si è collegato a Stephanie Rohlfs-Young, direttrice della sensibilizzazione dell'Alzheimer Association di St. Louis. La Rohlfs-Young ha detto che la sua organizzazione è sempre alla ricerca dei modi per aumentare la consapevolezza della malattia. "Eravamo molto eccitati quando Adam ci ha presentato questa fusione delle arti con il messaggio dell'Alzheimer's Association", ha detto la Rohlfs-Young. "Questa è una malattia che è, nel complesso, misconosciuta".

"Questo aumento di consapevolezza può potenzialmente condurre a una diagnosi più precoce" ha detto la Rohlfs-Young, "che può cambiarne significativamente l'esperienza dell'Alzheimer per le persone e per le loro famiglie che vivono con la malattia. Ora è il momento che la società presti attenzione a questa malattia".

L'Alzheimer ha profonde implicazioni sia per la persona con la malattia che per i famigliari di quella persona. I caregivers spesso soffrono di grande stress emotivo e fisico, e Stone mette in evidenza questa esperienza nel balletto.

"Sono sempre stato grato alla persona che era stata e alla madre che era stata prima della malattia", ha affermato Stone. "Mantenere il giusto stato d'animo era sempre una sfida, ma dovevo esserle proprio costantemente grato per i doni che mi aveva dato quand'ero bambino, ed ero sempre felice di stare un po' di tempo con lei".

Pubblicato in SouthEastMissourian.com il 3 Maggio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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