Denuncia & Advocacy

Cari medici di cure primarie e di famiglia,

Come ha detto T.S. Eliot: "Non cesseremo di esplorare, e la fine di tutte le nostre esplorazioni sarà arrivare dove abbiamo iniziato, e conosciuto il posto per la prima volta".

Il MA è in circolazione da molto tempo, più a lungo di quanto tu possa pensare, e pochi l'hanno conosciuto la prima volta. Circa 2.400 anni fa, Platone descrisse una malattia che "dà origine a tutti i tipi di dimenticanza, così come alla stupidità".

L'antico poeta romano Decimo Giulio Giovenale ha caratterizzato un fenomeno: "Peggio di qualsiasi perdita nel corpo è la mente che fallisce, che dimentica i nomi ... e non può riconoscere la faccia del vecchio amico che ha cenato con lui la scorsa notte, né quelle dei figli che ha generato e allevato".

La Scrittura, involontariamente, potrebbe aver messo un punto esclamativo sul MA e altre forme di demenza nel vangelo di Giovanni: "Quando eri più giovane, ti sei vestito, e andavi ovunque volevi, ma quando sei vecchio, allungherai le mani, e qualcun altro ti vestirà e ti porterà in luoghi dove non vuoi andare".

Sono stato costretto nel tempo a conoscere il posto del MA. Vivo con la demenza da un decennio, una malattia che può richiedere da 20 a 25 anni per percorrere il suo corso contorto, per me una danza lenta con un diavolo che vuole sempre condurre e che si è preso diversi miei familiari.

C'è un cartello sulla mia scrivania: "Quando il tuo cuore parla, prendi nota". E io l'ho fatto. Prima di tutto, ho un grande rispetto per la tua professione, anche se penso che gli infermieri meritino molto più di quello che ricevono.

In secondo luogo, tutti noi, in tutte le professioni (medici, imprenditori, religiosi, scienziati, insegnanti, ingegneri, giornalisti, e simili) possiamo fare meglio, a volte. Ci sono poche eccezioni. Le scorciatoie e le cose fatte di corsa portano a casa prima, ma i segnali di stop nella vita possono far pensare una persona, un'arte persa a volte nel tempo del multitasking (più cose contemporanee).

Il segnale di stop nel MA è la diagnosi precoce, gli esperimenti clinici, la salute del cervello e gli stereotipi falsi di questa malattia che minacciano i baby boomer e le generazioni a venire.

Esperimenti clinici e salute del cervello sono fondamentali per gestire il MA e le altre demenze, magari rallentandone il ritmo. Il dott. Rudy Tanzi del MassGeneral e di Harvard, ricercatore guida del Cure Alzheimer's Fund, collega che lavora con UsAgainstAlzheimer e amico intimo, è arrivato ai sei passi per promuovere la salute del cervello, chiamandoli S.H.I.E.L.D. L'acronimo sta per: dormi (Sleep), controlla (Handle) lo stress, Interagisci, Esercitati, impara (Learn) cose nuove e segui una Dieta adeguata.

Generalmente nella vita, cerchiamo di semplificare ciò che abbiamo difficoltà a capire; c'è comfort nel farlo, sia nella comunità medica che nella comunità in generale. Non ci sono cose che valgono per tutti nella demenza. Gli esperti come Rudy Tanzi ti diranno proprio questo.

E poi, c'è la curva a campana, con alcuni che hanno una riserva cognitiva dall'aver esercitato la mente e il corpo presto nella vita. C'è anche ciò che gli esperti chiamano 'neuroplasticità', la capacità del cervello in alcuni di formare e riorganizzare le connessioni sinaptiche per periodi di tempo più lunghi rispetto ad altri.

E così, la persona che dice che sua madre è morta sette anni dopo una diagnosi, sta dicendo che, tristemente e probabilmente, la madre ha sofferto silenziosamente per un decennio o più nella paura del tabù della demenza. Probabilmente significa anche che molti medici di base semplicemente non comprendono davvero la malattia o si riferiscono ai suoi effetti devastanti.

Quando mi è stato diagnosticato il MA anni fa, due settimane dopo avere avuto la diagnosi di cancro alla prostata, ho fatto al mio medico una serie di domande sul MA e sulle complicazioni correlate. "Guarda", rispose, "non sono il tuo consigliere ...". Il commento è simile a una donna che chiede al suo medico di un nodo al seno e le viene detto di tornare l'anno dopo per ulteriori valutazioni.

La legge ora afferma che i medici di cure primarie devono dare dei consigli quando si parla di MA e altre forme di demenza, almeno hanno una migliore presa sulla malattia mentre eseguono i controlli annuali. Secondo la legge federale, i medici ora dovrebbero fare una valutazione cognitiva ogni anno per i pazienti Medicare nell'ambito della visita annuale del benessere.

Ma solo la metà dei pazienti ottengono queste valutazioni e molti dei medici che fanno una valutazione non la fanno bene. E alcuni medici non dicono nemmeno a pazienti della diagnosi di MA perché sentono, ingiustamente, che nulla può essere fatto.

UsAgainstAlzheimer sta spingendo per l'adozione di una legge federale, la legge CHANGE, che richiederebbe di fare queste valutazioni cognitive con strumenti di screening che sono migliori della semplice osservazione del medico. Ho testimoniato in suo favore al Parlamento. L'American Academy of Neurology, oltre 150 gruppi di pazienti e quattro ex chirurghi generali hanno chiesto una valutazione cognitiva annuale regolare come parte di un controllo completo di routine per gli americani over-65.

Sfortunatamente, i medici attualmente sono autorizzati a utilizzare la loro "osservazione diretta" di un paziente per farlo. Ma "l'osservazione" non è abbastanza buona. I medici delle cure primarie spesso mancano la diagnosi della demenza negli anziani per circa la metà dei casi, come dimostra la storia medica. Ciò significa meno tempo per i pazienti per pianificare il loro futuro, trovare risorse disponibili, iscriversi a uno studio clinico o per vedere se i trattamenti disponibili sono giusti per loro.

Un recente sondaggio A-List® di UsAgainstAlzheimer, con 1.435 risposte da individui a rischio, caregiver e coloro che sono interessati alla salute del cervello, ha sondato in modi edificanti le necessità della salute del cervello. Ha scoperto che solo il 42% aveva parlato con il proprio medico della salute del cervello. Purtroppo, solo un quarto (26%) di tali intervistati che hanno parlato con il proprio medico ha ricevuto una qualsiasi informazione sulla salute del cervello da portare a casa.

Non è giusto. Ci devono essere molte altre di queste conversazioni. Il MA, in effetti, è un cubo di Rubrik senza risposte facili, ma inizia con domande critiche a cui rispondere.

Come ha scritto T.S. Eliot, "la fine di tutte le nostre esplorazioni sarà arrivare dove abbiamo iniziato e conosciuto il posto per la prima volta".

Una benedizione per conoscere il posto ... e grazie per aver ascoltato.