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Per Kip Laven di Minneapolis nel Minnesota, i dolci ricordi di 17 anni con la moglie Michelle, sono sgorgati subito come le lacrime per la perdita.

"Lei aveva sempre un sorriso. La sua risata ... la sua risata era fantastica. Lei era fantastica. Mi manca davvero", dice Laven.

Nel marzo 2011, a 42 anni, Michelle ha visto l'esordio improvviso di sintomi di tipo ictus: difficoltà a parlare, confusione, e movimenti strani. Tutti i test sono risultati negativi ed è stata mandata a casa, ma Michelle non era a posto. "Vedi, non tutto funzionava. Si era messa la camicia alla rovescia", dice Kip.

Nel giro di pochi giorni, Michelle era di nuovo in ospedale per rimanerci. Hanno escluso ictus e meningite. I medici di assistenza primaria e gli specialisti erano perplessi. E poi, senza la possibilità di dire un addio, sua moglie non c'era più. "40 giorni, credo, dal principio alla fine. Tutto finito", dice Laven.

La diagnosi: malattia di Creutzfeldt-Jakob (CJD). Non esiste un trattamento, ed è sempre fatale. Una variante della malattia ha monopolizzato i titoli dei giornali durante la paura della mucca pazza. Quella variante era causata dal mangiare carne contaminata. Ma la CJD insorge anche naturalmente nel corpo umano, anche se è estremamente rara.

"La chiamiamo malattia che provoca demenza rapida. E' qualcosa che colpisce le capacità cognitive, la memoria, il pensiero, il comportamento e compare rapidamente", dice il neurologo Allen Aksamit, MD della Mayo Clinic.

Si ritiene che una proteina anomala infettiva chiamata prione sia la causa della CJD, creando fori dentro e intorno ai neuroni del cervello. "Essa co-opta la proteina normale e poi si trasforma in un processo auto-replicante o auto-amplificante, che uccide i neuroni e viene essenzialmente trasmessa ad altri neuroni nelle vicinanze", dice Aksamit.

Il novanta per cento dei casi sono sporadici, colpendo spontaneamente senza una causa nota. Il restante 10 per cento è familiare, come il caso di Michelle. Ciò significa che i loro figli Cody e Devin hanno una probabilità del 50 percento di sviluppare CJD - una possibilità che Laven trova molto difficile da sopportare. "Le persone normali, se sanno di averla, non possono sposarsi, non possono avere figli", dice Laven.

Poiché la CJD colpisce solo una persona su un milione, la ricerca è lenta a progredire. Eppure, questa è l'unica speranza di Laven di cancellare la lunga ombra proiettata da una malattia terribile.

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Pubblicato da in The Huffington Post il 13 Settembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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