Denuncia & Advocacy

L'Accademia Europea di Neurologia (EAN) ha espresso un forte impegno verso l'Europa durante il suo 3° Congresso ad Amsterdam, dal 24 al 27 giugno.

"Sono preoccupato delle tendenze verso lo scetticismo dell'Europa e della limitazione a breve termine agli interessi nazionali, inclusi i progetti di ricerca. Come il cambiamento climatico, l'aumento globale delle malattie neurologiche è una sfida che nessun paese può affrontare da solo", ha dichiarato il presidente dell'EAN, Prof. Dr. Günther Deuschl (Ospedale Universitario Schleswig-Holstein di Kiel).

"La ricerca di per sé riesce e fallisce sulla base della collaborazione internazionale. Ciò è particolarmente vero nel campo di ricerca intensiva della neurologia. Solo attraverso gli sforzi transfrontalieri potremo capire meglio malattie come ictus, demenza o Parkinson e trovare nuove risposte preventive, diagnostiche, terapeutiche e riabilitative".

Malattie neurologiche in Europa: più di 220 milioni di persone colpite

Infatti, non c'è un'altra disciplina che si sta sviluppando così rapidamente come la neurologia. Questo ritmo veloce è richiesto con urgenza anche dal peso crescente delle malattie. I dati del Consiglio Europeo del Cervello indicano che in Europa 220,7 milioni di persone in totale (1) soffrono di almeno una malattia neurologica, più che le popolazioni della Germania, Francia e Gran Bretagna sommate.

Le cefalee (152,8 milioni di persone colpite) guidano la lista dei disturbi neurologici più comuni, seguite dai disturbi del sonno (44,9 milioni), ictus (8,2 milioni) e demenza (6,3 milioni). Molte malattie neurologiche come ictus, demenza o Parkinson hanno una componente di età in quanto l'incidenza di questi pazienti aumenta con l'età. Secondo Eurostat, nella UE il numero di persone oltre i 65 anni raddoppierà entro il 2060, arrivando al 52%.

Le malattie neurologiche costano 336 miliardi di euro l'anno

Ciò crea un enorme onere su coloro che sono colpiti, sul loro ambiente sociale, sulla società e sui sistemi sanitari. Molte malattie neurologiche portano a una grande sofferenza umana e limitano l'indipendenza di coloro che soffrono di queste malattie, anche a causa della disabilità e della necessità di cure. Le malattie neurologiche possono quindi essere estremamente costose.

I costi diretti e indiretti delle malattie neurologiche sono di 336 miliardi di euro l'anno (2), una cifra superiore al bilancio totale del governo federale tedesco. Le tre malattie più costose sono la demenza (105 miliardi di euro), seguita dall'ictus (64 miliardi di euro) e dal mal di testa (43 miliardi di euro). Il trattamento e gli oneri diretti non medici ammontano a 122 miliardi di euro, mentre i costi indiretti derivanti dalle indennità e dai pensionamenti anticipati, per esempio, ammontano a 93 miliardi di euro.

La malattia neurologica è un fattore sostanziale anche se misurato in DALY (3), il numero di anni di vita persi a causa della malattia e della mortalità precoce. I disturbi della demenza causano 2,2 milioni di DALY nell'Ue (4) mentre l'ictus ne vale 1,6 milioni, il Parkinson 640,000 e l'epilessia 260,000.

Le risorse dell'UE finanziano il 90% della ricerca transfrontaliera

"La neurologia e la politica sanitaria hanno un interesse comune in questo ambito. L'Europa dovrebbe fare molto di più per la ricerca nelle malattie neurologiche per risparmiare sofferenze ai pazienti e risparmiare i costi per i sistemi di servizi sociali", ha dichiarato il Prof. Deuschl.

Tuttavia, uno studio recente (Bouillon et al., Lancet, 1995; Rapporto Deloitte) mostra che la ricerca sanitaria rappresenta solo il 4 per cento dei 1,4 trilioni di euro spesi per l'assistenza sanitaria nei 28 Stati membri dell'UE. E un misero 2 per cento della spesa per la ricerca deriva da fondi dell'UE. La parte del leone di queste risorse dell'UE è investita nella ricerca transnazionale, che è estremamente utile per la ricerca neurologica.

"Il 90% della collaborazione transfrontaliera nella ricerca è finanziato dall'UE. Purtroppo solo alcuni fornitori di finanziamenti pubblici sono disposti ad assegnare denaro ai progetti transnazionali. È molto increscioso", ha sottolineato il Presidente EAN, Deuschl.

Dopo tutto, molti scienziati confermano di ricevere un impulso fresco essenziale dalla collaborazione transfrontaliera nella ricerca e beneficiano degli approcci e delle esperienze degli altri. L'utilità degli studi multicentrici è già stata accertata oggettivamente per la cardiologia: hanno un impatto doppio degli studi su singolo centro. Ci sono anche motivi scientifici che parlano a favore delle reti multinazionali di ricerca: gli studi multicentrici possono essere implementati in modo più efficace e fornire risultati rilevanti sulla pratica clinica effettiva.

Il Presidente EAN Deuschl, continua: "Chiedo quindi un livello adeguato di finanziamento della ricerca che non solo permetta di pensare al di fuori dei contesti nazionali ma che inviti attivamente la gente a farlo".

L'importanza di un approccio europeo comune è stata anche confermata nel rapporto "Il Valore del Trattamento" pubblicato alcuni giorni fa dal Consiglio Europeo del Cervello, a proposito del quale il Prof. Deuschl sottolinea: "Questo documento è una appello esplicito a favore di reti europee e piattaforme di ricerca comuni, che condividono dati e risultati, rafforzano la collaborazione con le reti di riferimento europee per le malattie rare e sviluppano azioni comuni e altre iniziative dell'UE".