Denuncia & Advocacy

Il terrore per l'Alzheimer dipende dal fatto che agisce per gradi, e quindi può stupire i familiari tanto quanto le sue vittime. Coloro che notano per la prima volta l'inizio del morbo in un proprio caro raccontano di nomi dimenticati e comportamenti sconvolgenti, chiavi di auto trovate nel frigorifero e vestiti nel mobiletto della cucina, di vagabondaggi senza meta.

Naturalmente, loro vogliono capire i limiti dell'invecchiamento normale e se questi sono stati oltrepassati. Spesso la risposta arriva quando vengono accolti come sconosciuti completi, quando la mente del paziente ha irrevocabilmente tolto gli ormeggi dal suo passato. La malattia è terrificante per la sua insidiosità e le sue manifestazioni a lungo termine.

La paura spiega in parte perché l'Alzheimer è stato ignorato per così tanto tempo. Eppure è oggi la principale causa di morte tra i più anziani e secondo il professor Sir Michael Marmot, esperto di disuguaglianze sanitarie, potrebbe essere una "parte importante" della stagnazione nell'aumento di aspettativa di vita che subiamo dal 2010.

Come ricercatore, sono colpito da quanti pazienti parlano apertamente della loro condizione solo dopo aver ricevuto una diagnosi. "Sapevo che qualcosa non era giusto. A volte non so quale è il giorno della settimana o quello che devo fare", mi ha detto una paziente di nuova diagnosi. "Guardo il mio calendario ma poi penso: perché sto guardando qui? Mio marito è stato quello che mi ha fatto andare dal medico. Ero troppo spaventata. Pensavo di averlo, ma non volevo sentirlo".

Mio nonno ha soppresso le sue preoccupazioni e ha accettato di vedere un medico solo dopo essere stato infastidito dai suoi cinque figli. A quel punto aveva dimenticato dove viveva e stava confondendo sua moglie, Afsana, con la prima moglie, Parry. Non era facile sollevare la questione con lui; insisteva che la sua memoria era buona, e poi discuteva felicemente delle preoccupazioni di salute degli altri. Quando si affronta la vera realtà della demenza, i pazienti possono ritirarsi in se stessi, e alcuni optano per il silenzio.

Ma c'è indubbiamente un altro fattore al lavoro. Per la maggior parte della storia, l'Alzheimer è stato un argomento profondamente tabù; coloro che l'avevano erano pazzi o semplicemente stupidi. Anche se pensiamo all'Alzheimer come a una malattia moderna, i primi casi di demenza sono stati descritti dal filosofo romano Cicerone e dal medico greco Galieno. Eppure solo negli ultimi due decenni abbiamo cominciato a capire che l'Alzheimer è un'emergenza non meno urgente del cancro o dell'ictus.

E se le persone con altre malattie della vecchiaia meritano considerazione e azione, allora così deve essere anche per quelle con Alzheimer. La crisi intorno al finanziamento dell'assistenza sociale e l'attenzione incentrata su di essa durante la recente campagna elettorale ha solo aumentato il senso dell'urgenza.

Dove la memoria era vista come una qualità spettrale e immateriale, impossibile da definire con precisione, la ricerca di Alzheimer dimostra ora l'esatto opposto: che la memoria è un fenomeno materiale, un prodotto squisito di cellule cerebrali sane che sembra risiedere in una rete di connessioni durevoli tra quelle cellule cerebrali.

Dire che tutto questo ha bisogno di protezione è un eufemismo. La memoria costituisce l'autobiografia di un individuo. Definisce chi siamo. Come ha detto una volta il noto neuroscienziato cognitivo Michael Gazzaniga: "Tutto nella vita è memoria, salvo il margine sottile del presente".

Questo è il motivo per cui più considero l'approccio governativo all'Alzheimer, tanto più divento frustrato. L'Alzheimer costa alla Gran Bretagna circa 26 miliardi di sterline (29 miliardi di Euro) all'anno; il combinato tra spesa per l'assistenza sanitaria, l'assistenza sociale, le perdite di reddito e le tasse delle persone che hanno assunto ruoli di cura in sostituzione del lavoro retribuito.

Questo vale più che cancro, malattie cardiache e ictus sommati. Eppure è sorprendente che solo una frazione dell'1% di quella somma sia spesa per la ricerca. Un motivo fondante dell'NHS [Servizio Sanitario Naizonale in GB] è migliorare la salute e il benessere. Richard Hutchings, nel suo discorso del 1939 come presidente dell'Associazione Psichiatrica Americana, ha avvertito: "Le nostre istituzioni promettono di diventare nel tempo vasti ospedali con reparti relativamente piccoli per pazienti più giovani con disordini curabili".

Infatti, se le cose continuano in questo modo, gli epidemiologi stimano che il numero totale di casi di Alzheimer raddoppierà ogni 20 anni, rendendo la demenza la prossima pandemia globale. In quell'occasione, gli attuali 850.000 pazienti del Regno Unito rappresenterebbero nient'altro che la punta di un enorme iceberg in procinto di rovinare la società.

L'aumento del bilancio sanitario generale è un'opzione. Una strategia più intelligente sarebbe, per cominciare, di riesaminare come sono assegnati i fondi. Il cancro produce ogni anno meno morti di Alzheimer, ma riceve in media 13 volte più finanziamenti. L'eliminazione del cancro è vitale, ma non dobbiamo esaurire tutti i nostri sforzi in una pandemia solo per trovarci di fronte a un'altra. Considerati i progressi compiuti nella comprensione dell'Alzheimer - i segni e i sintomi, le cause e i fattori di rischio, la genetica e la neurobiologia - il numero di terapie in attesa di scoperta è illimitato.

Il compito di sviluppare tali terapie ricade sull'industria farmaceutica. Il problema è che molti nell'industria si sentono a disagio: tra il 2000 e il 2012, in più di 400 studi clinici, è stato approvato solo un farmaco (Namenda, un farmaco simile alla generazione di farmaci dell'Aricept e altrettanto insufficiente). In totale, i candidati farmaci di Alzheimer hanno raccolto un doloroso tasso di fallimento del 99,6%, addirittura superiore a quello del cancro (81%). Il recente fallimento del solanezumab di Eli Lilly e del verubecestat di Merck & Co non ha aiutato.

Ma le cose stanno cambiando. Ora sappiamo che una terapia deve essere somministrata nelle fasi iniziali della malattia, prima che appaiano i sintomi. E così Lilly, Merck e altre aziende stanno ora sperimentando farmaci nei pazienti della nuova fase preclinica di Alzheimer, con risultati attesi entro il 2025. Il ruolo dei ricercatori accademici e dei difensori dei pazienti in tutto questo è continuare a sostenere la questione, continuare a fare pressione e a incoraggiare.

Parlando dell'Alzheimer si usa spesso la parola "incurabile". Non mi è mai piaciuto il termine perché è carico di disperazione. Ed è sbagliato. L'Alzheimer si arrenderà alla scienza e alla ragione; un giorno sarà trattabile come il diabete e l'HIV. La scelta di fronte a noi è quante generazioni vogliamo perdere prima di quel giorno.

I pazienti eccezionali che ho incontrato durante la mia ricerca, ciascuno che ci insegna qualcosa di nuovo e profondo sulla malattia, meritano la nostra azione, non il nostro dolore. È tempo di abolire la loro paura e il loro silenzio. È giunto il momento di promuovere una serietà di scopo per sconfiggere l'Alzheimer una volta per tutte.