Denuncia & Advocacy

Avete letto le storie di nuovi test per l'Alzheimer, che si suppone siano proprio dietro l'angolo? Gli annunci: un test semplice del sangue, un test dell'occhio, anche un test dell'odore, potrebbero dimostrare se hai un rischio elevato di Alzheimer, decenni prima dell'apparizione dei sintomi. Sono promettenti, spaventosi, e - per ora - prematuri.

Purtroppo, è un film già visto. Come la maggior parte delle scienze legate all'Alzheimer, ci sono meno storie di questo tipo di quanto dicano i loro promotori. Da anni sentiamo parlare delle cure con farmaci, o di prodotti di allenamento del cervello, di diete o programmi di esercizio che possono ritardare la demenza. Nessuno ha avuto successo. Ed è troppo presto per sapere se lo avrà un test precoce, economico, preciso e non invasivo.

Se uno o più di loro si proveranno affidabili, porterà con sé importanti questioni etiche, mediche e finanziarie alle quali dobbiamo ancora rispondere, anche se le conseguenze dei test di Alzheimer sono dibattute tranquillamente da tempo. Ecco un articolo che ho scritto sette anni fa sulla questione.

Assicurazione per assistenza a lungo temine

Una conseguenza: un test accurato e ampiamente disponibile per individuare l'Alzheimer anni prima che una persona mostri dei sintomi distruggerà il mercato delle assicurazioni volontarie a lungo termine. Perché? Poiché le persone che risulteranno positive saranno molto più inclini a voler acquistare assicurazioni di coloro che non lo sono. E poiché la demenza è la condizione più importante che colpisce le persone che chiedono risarcimenti, i premi non faranno che esplodere. Già ora, la metà dei rimborsi assicurativi per l'assistenza di lungo periodo è per le persone affette da demenza.

Se le compagnie di assicurazione avranno accesso ai risultati di tali test, rifiuteranno di assicurare quelli con risultati positivi (comunque non a un costo accessibile). Se il governo impedirà agli assicuratori di vedere i risultati, questi semplicemente presumeranno che i potenziali acquirenti hanno più probabilità di aver avuto un risultato positivo per l'Alzheimer e fisseranno il costo delle polizze di conseguenza. In entrambi i casi, il mercato delle assicurazioni volontarie per l'assistenza a lungo termine, già paralizzato, morirebbe quasi certamente.

Ma questa è solo una questione. Come reagirebbero i pazienti sapendo che hanno più probabilità di subire gli effetti di una malattia incurabile da adesso? Come influirebbe ciò sulla loro assistenza medica? Immaginiamo qualcuno che ha bisogno di un trapianto di rene. Verrebbe mandato indietro nella lista di attesa perché ha più probabilità di mostrare sintomi di demenza in un decennio?

Ricerca di farmaci

E cosa significa "più probabile"? Un test può dimostrare che qualcuno è certo al 100% di sviluppare un deterioramento cognitivo tra alcuni anni? E' più probabile del 50%? E, ricorda, l'Alzheimer è solo una delle tante malattie cognitive. Solo perché si prova che una persona ha un rischio basso di Alzheimer, non è detto che non possa contrarre la demenza vascolare o a Corpi di Lewy.

I ricercatori di farmaci sono ansiosi di sviluppare un test che possa identificare le persone con rischio alto prima di mostrare dei sintomi. Un motivo: renderebbe possibile nuovi test sui farmaci.

Alcuni sostengono che i farmaci anti-Alzheimer non hanno avuto successo perché sono stati somministrati troppo tardi, dopo che i pazienti hanno iniziato a mostrare sintomi. Quindi, i ricercatori vorrebbero provare questi farmaci prima. Ma come possono farlo se non sanno chi è a rischio? Ed eticamente, come potrebbero sperimentarli su qualcuno che potrebbe non avere la malattia che vogliono curare. Un test accurato e non invasivo contribuirebbe a risolvere questi problemi.

In compenso, una test accurato e poco costoso per una forma di demenza è una cosa buona, e probabilmente è inevitabile, anche se non è all'orizzonte immediato. Ecco perché dobbiamo cominciare a pensare oggi alle sue conseguenze mediche, etiche e finanziarie.