Denuncia & Advocacy

"Stai per morire".

Sono pochi quelli che vorrebbero leggere o sentire queste parole, e, se sei un paziente o ti occupi del paziente, questa frase può far partire onde d'urto in tutto il tuo sistema. Tuttavia, ciò che segue questa frase è spesso confusione e incredulità. E alcuni dottori sono a disagio nel comunicare le cattive notizie.

Ciò che i pazienti vogliono sentire e ciò devono sentire può essere come camminare su una corda medica etica da funambolo, ma sono necessarie discussioni sulla cura della fine della vita. Anche se le notizie mediche non possono cambiare il risultato finale per il paziente e la sua famiglia, ciò consente loro di iniziare a pianificare il futuro.

Nella situazione del mio defunto marito, lui è riuscito a condividere con me i suoi desideri per il servizio funebre e la sepoltura. Inoltre, è stato firmato un ordine di non rianimazione perché entrambi sapevamo che qualsiasi tentativo di tenerlo in vita avrebbe solo prolungato la sofferenza. In altre parole, il risultato non sarebbe cambiato.

La maggior parte delle persone non vuole rimuginare su dettagli medici riguardo come potrebbero essere gli ultimi giorni, ma ho trovato con il mio defunto marito che ciò ha reso leggermente più facile adattarsi al dolore. Sapevo, ad esempio, dove concentrare la mia attenzione. Invece di fare telefonate disperate per cercare di farlo entrare in una sperimentazione clinica o di ottenere un terzo parere medico, mi sono concentrata sulla gestione della logistica, se vuoi, su come mio marito voleva trascorrere le sue settimane rimanenti.

E questo, a sua volta, era un modo strano di liberazione per entrambi. Anche se immaginare come vuoi passare i tuoi ultimi giorni con la persona cara non è un picnic, è stato meglio per noi sapere che questi erano gli ultimi giorni.

Il controllo era qualcosa che entrambi cercavamo durante la sua crisi medica. Non riuscivamo a controllare i risultati della patologia, a che ora il dottore era disponibile a vederci, chi avrebbe estratto il sangue, ma potevamo controllare, in una certa misura, come sarebbero passati i suoi ultimi giorni.

Nel fare ricerche per il mio libro, "A Widow's Guide to Healing" (Guida di una vedova alla guarigione"), e durante gli anni trascorsi dalla sua pubblicazione, ho parlato con centinaia di vedove. E le vedove spesso dicevano che avrebbero desiderato che il medico avesse detto loro prima che le condizioni del loro coniuge non sarebbero migliorate con interventi medici eroici. Purtroppo, in molti casi, le cose sono peggiorate. Il risultato erano lesioni dolorose dopo l'intervento chirurgico e altre importanti condizioni mediche diventate presto obiettivi addizionali.

Credo fermamente che l'incertezza possa creare false speranze ai pazienti e alle famiglie. Guardati intorno e potresti vedere l'annuncio di un trattamento medico o un farmaco che sembra promettente. E ciò che la maggior parte delle persone in queste situazioni bramano è la speranza. Tuttavia, questo può avere un prezzo, sia letteralmente che figurativamente.

Negli Stati Uniti, viviamo in una società dove arrendersi è visto come un fallimento. Solo i deboli si arrendono. La sopravvivenza è l'obiettivo finale e coloro che non ce la fanno hanno fallito, in qualche modo. Eppure, la dura realtà è che non tutte le malattie hanno una cura.

Questo saggio del 2011, "Come muoiono i dottori", ha condiviso con il mondo che, mentre la maggior parte dei medici muoiono a casa loro, lo fanno con forme meno aggressive di trattamento di fine vita rispetto alla maggior parte delle persone.

Per fortuna, nel caso di mio marito, il medico è stato trasparente e compassionevole nel fornire la notizia. Prima che il dottore ci desse la notizia straziante, entrambi io e mio marito pensavamo che sarebbe stato sottoposto a un intervento chirurgico per rimuovere la neoplasia. E questa procedura portava la paura con sé. Ma, invece di chiedere della chirurgia, sono state sollevate domande sulle cure palliative.

Discutere delle questioni relative alla fine della vita non è divertente; tuttavia, può alleviare il dolore che l'incertezza porta con sé. Parlare e richiedere la trasparenza da un medico ti aiuta come paziente o persona cara a prendere decisioni informate e a valutare con maggiore precisione le situazioni potenzialmente fragili clinicamente. E a livello personale, apre una conversazione che ti dà l'opportunità di condividere cose che potresti trattenere.

Praticare una trasparenza radicale con i pazienti e le loro famiglie consente loro di prendere in considerazione tutte le opzioni di assistenza di fine vita e quando implementarle. Senza questa trasparenza medica, è estremamente difficile per i pazienti e le famiglie sapere dove mettere soldi, energia e tempo. Con la trasparenza sono in grado di chiedere ciò di cui hanno bisogno e preferiscono, e sono in grado di prendere decisioni migliori perché hanno il quadro completo.