Denuncia & Advocacy

Oltre l'80% dei decessi collegati al COVID in Canada sono associati con le case di cura, e la maggior parte di loro sono persone anziane con demenza.

In più, una ricerca internazionale recente suggerisce che le restrizioni per la salute pubblica del COVID-19 hanno contribuito a decine di migliaia di morti addizionali di persone con demenza che vivevano in case di cura, a causa delle barriere di accesso alle cure e dell'isolamento sociale.

Questa è un'atrocità nazionale e, peggio, è costruita in gran parte da noi stessi.

Il ruolo dello stigma

Fin dall'inizio della pandemia, ciò che è stato sorprendente per noi è quanto poco si è menzionato nei media il ruolo dello stigma nel plasmare le pratiche di cura e le strategie sanitarie pubbliche di risposta al COVID-19.

Siamo scienziate sociali cruciali con esperienza di demenza, etica e assistenza a lungo termine. Collettivamente il nostro lavoro è motivato da una preoccupazione condivisa su come lo stigma sulla demenza permette e legittima costantemente le restrizioni alla libertà degli individui con demenza, e nega loro l'opportunità di perseguire le relazioni e le attività che migliorano la vita.

Abbiamo tracciato questo stigma su due narrazioni culturali della demenza: con la perdita di memoria c'è la cancellazione totale del sé, e la medicalizzazione della perdita di memoria, che riduce l'assistenza delle case di cura a supportare l'incolumità fisica e il comfort di base. Insieme, queste narrazioni perpetuano una rappresentazione collettiva delle persone con demenza come 'non-persone'.

Ciò evidenzia l'[[abilismo]] e l'[ageismo]] intrinseco che disumanizza e delimita come usa-e-getta la vita delle persone con demenza. La critica di questa rappresentazione usa-e-getta delle persone con demenza deve essere una parte centrale della discussione e del dibattito pubblico. Senza quella valutazione critica, le strategie di riforma sono destinate a non raggiungere il cambiamento radicale che è necessario.

Condizioni ben adatte al COVID-19

Il bilancio del COVID-19 nelle case di cura a lungo termine del Canada è il risultato di condizioni strutturali che sono state  identificate da tempo dai ricercatori nel campo degli studi di invecchiamento. Il COVID-19 ha efficacemente sfruttato queste condizioni, in particolare la forte dipendenza delle case di cura da una forza lavoro interinale e temporanea, scarsità di personale e prodotti inadeguati per l'igiene.

Le analisi di queste condizioni strutturali hanno un posto di rilievo nella copertura dei media e nelle strategie relative di riforma, tra cui: forniture pubbliche senza lucro, lavoro a tempo indeterminato e vantaggi per i fornitori, rapporto minimo fornitore-residente e integrare l'assistenza a lungo termine nel portafoglio sanitario federale.

Mentre tali analisi e strategie di riforma sono criticamente importanti e non devono essere contestate (in effetti, anche noi abbiamo sostenuto la necessità di affrontare queste condizioni strutturali), le nostre analisi ci spingono ad andare oltre.

Una nuova etica della cura della demenza

Per realizzare una vera trasformazione, abbiamo bisogno di sforzi a livello di sistema per migliorare le condizioni strutturali nelle case di cura, ma abbiamo anche bisogno di una nuova etica nell'assistenza della demenza.

In particolare, abbiamo bisogno di un'etica che sfida lo stigma, ampliando il dovere di diligenza per includere il sostegno pieno alla creatività, alla fantasia e ad altre potenzialità positive degli individui con demenza. Ciò richiederebbe di dare, nella massima misura possibile, opportunità di arricchimento della vita alle persone con demenza, e supporto al loro impegno nella vita sociale.

Ciò è coerente con la strategia nazionale di demenza del Canada per eliminare lo stigma e creare comunità inclusive per la demenza. È la chiamata a una riforma creativa, visionaria e trasformativa in un momento di urgenza morale.

Una nostra tesi è che sia urgente una nuova etica della cura, per assicurare che gli obiettivi e gli standard dell'assistenza alla demenza si focalizzino sul supporto all'arricchimento della vita delle persone con demenza. Ciò richiede un modello che pesca dai settori e sotto-settori dei diritti umani, della cittadinanza, dell'economia politica, dell'etica e della 'personificazione' del femminismo, un campo che mira a comprendere le esperienze corporee come modi di conoscere.

Questo modello è adatto per affrontare lo stigma associato alla demenza e le carenze strutturali delle case di cura che sono responsabili dell'incuria e dei danni che abbiamo visto in questa pandemia, così come prima del COVID-19.

Il modello riconosce anche che il nostro corpo (capacità, sensi e inclinazioni socio-culturali) sono al centro dell'auto-espressione e del nostro impegno con il mondo. Con il deterioramento cognitivo, l'auto-espressione personificata diventa il mezzo principale di comunicazione e come tale è una questione di giustizia sociale. Di conseguenza, questo modello tiene nella pratica gli stati responsabili del supporto di questi diritti attraverso la regolamentazione e la redistribuzione delle risorse sociali ed economiche.

Ci auguriamo che scienziati sociali e sanitari, gerontologi, esperti di etica, responsabili politici e fornitori di servizi che sono ugualmente impegnati a revisionare l'assistenza delle case di cura siano d'accordo, e destinino risorse a questo sforzo collettivo. È tempo di una nuova etica della cura per sostituire lo stigma della demenza.