Denuncia & Advocacy

Parlando di persone con disabilità di apprendimento e Covid-19, le statistiche sono schiaccianti. Nel Regno Unito, le persone con disabilità di apprendimento hanno una probabilità almeno 4 volte più alta di morire dalla malattia rispetto alla popolazione generale, secondo una relazione governativa di novembre 2020, con un tasso di mortalità che secondo la stima dei ricercatori potrebbe in realtà essere 6 volte maggiore.

Questa cifra complessiva nasconde ancora maggiori disparità tra i diversi gruppi di età. Durante il primo blocco, il tasso di mortalità per le persone con disabilità dell'apprendimento tra i 18 e i 30 anni era 30 volte superiore a quello dei loro coetanei non disabili nell'apprendimento. Ancor più preoccupante: un rapporto della no-profit Mencap ha scoperto che l'80% di tutte le morti delle persone con disabilità dell'apprendimento nell'ultimo anno era correlato al Coronavirus.

Il rapporto del governo suggerisce alcune possibili ragioni per questo. Cita alcune delle sfide intrinseche che vengono dal vivere con una disabilità di apprendimento, tipo avere un rischio più elevato di malattie come il diabete, avere più probabilità di vivere in gruppo o in casa di cura, trovare difficile il distanziamento sociale vivendo in comunità e dipendere dall'assistenza a domicilio per il supporto quotidiano.

Un altro piccolo studio ha scoperto che i rischi sembravano essere più elevati per quelli con disabilità di apprendimento da moderata a profonda, e con altre condizioni che comprendono l'epilessia, la salute mentale, la sindrome di down e la demenza.

Ma è utile la cautela dall'affidarsi a semplici spiegazioni mediche, che potrebbero inavvertitamente perpetuare gli stereotipi su questo gruppo: che sono ammalati, vulnerabili e bisognosi di 'cura'. Invece, abbiamo bisogno di una discussione più ampia sulle cause di questa mortale disuguaglianza.

Dobbiamo quindi prendere in considerazione il modo in cui la società vede le persone che non rientrano nella stretta visuale di 'normalità', che definisce ciò che deve essere umano come esclusivamente senza disabilità. Questo modo di pensare rende più difficile creare una società che progetta i bisogni, le scelte e i diritti di tutti i suoi membri.

In tutta la pandemia, riteniamo che ci sia stata una significativa mancanza di considerazione dei bisogni delle persone con disabilità dell'apprendimento. Questo è stato chiarito nel caso della sorella di Jo Whiley, Frances. A febbraio, Jo, presentatrice della BBC, si è chiesta pubblicamente perché era stato offerto un vaccino Covid a lei e no a sua sorella disabile Frances. In seguito, Frances ha contratto il Covid-19 e ha trascorso diversi giorni in ospedale dove è diventata molto malata.

Mentre Frances era in ospedale, Jo è stata costretta a rivolgersi a Twitter per chiedere aiuto su come incoraggiare sua sorella a tenere la maschera di ossigeno. È scioccante che questo tipo di problemi stesse sorgendo ancora un anno nella pandemia, dato l'alto numero di persone con difficoltà di apprendimento che avevano contratto il Covid e che avevano quindi avuto bisogno di ossigeno come qualsiasi altro paziente.

Frances ora è stata fortunatamente dimessa dall'ospedale e la difesa pubblica di Jo, insieme alle preoccupazioni sollevate dai genitori e dalle campagne di vari gruppi, ha portato il governo inglese ad alzare la priorità di vaccinazione per tutte le persone che si trovano su un registro dei medici di base per una disabilità dell'apprendimento.

Una storia di disuguaglianza sanitaria

Anche se siamo in circostanze eccezionali a causa del Covid-19, le preoccupazioni sulla qualità della cura per le persone con disabilità dell'apprendimento non sono nuove, né lo sono gli alti tassi di mortalità in questo gruppo.

Nel 2019, il NHS (National Health System, servizio sanitario nazionale in GB) ha pubblicato una relazione che ha esaminato la morte di oltre 1.000 persone con disabilità dell'apprendimento da 2016 al 2018. Il rapporto ha rilevato che l'età media della morte per gli uomini con una disabilità di apprendimento era 60 anni rispetto agli 83 degli uomini della popolazione generale. L'età media della morte per le donne con una disabilità di apprendimento era di 59 anni rispetto agli 86.

Nel 2007, un rapporto Mencap aveva sollevato preoccupazioni sugli atteggiamenti discriminatori alle persone con disabilità dell'apprendimento durante l'uso dei servizi sanitari. Nel 2012, Mencap ha documentato ulteriori problemi significativi sul numero sproporzionato di decessi dei pazienti con disabilità dell'apprendimento negli ospedali. Sosteneva che il NHS stava continuando a ignorare questi pazienti in termini di cure di base, cattiva comunicazione, diagnosi ritardata e scarsa adesione ai principi che sottendono la legge sulla capacità mentale.

Tutto ciò mostra una distinta mancanza di progressi e che le morti precoci di persone con disabilità dell'apprendimento sono spesso inutili ed evitabili. Questa è una possibile spiegazione che dovrebbe essere considerata quando si chiede perché hanno un tasso di mortalità Covid più alto.

Anche se le campagne guidate da celebrità possono far accadere il cambiamento, dobbiamo fare una differenza a lungo termine. Ciò include un impegno per ascoltare le persone con disabilità dell'apprendimento, vedere la loro vita come quella di qualsiasi altro cittadino, e lavorare in modo collaborativo per affrontare l'esclusione sociale, la scarsa fornitura di cure e la continua emarginazione oltre la pandemia.