Perché il mio caro con demenza a volte 'è presente' e a volte no?

Demenza è un termine ombrello che descrive una condizione neurologica progressiva che colpisce le capacità cognitive delle persone, come memoria, linguaggio e ragionamento. IL morbo di Alzheimer (MA) ne è la forma più comune, ma altre forme comuni includono la demenza vascolare, la demenza da corpi di Lewy e la demenza frontotemporale.


Non è raro per le persone con demenza sperimentare fluttuazioni nelle loro capacità cognitive e nei livelli di consapevolezza. A volte possono essere del tutto 'presenti', sapere chi si trova intorno a loro, dove sono e cosa sta succedendo. E poi altre volte possono essere confuse, disorientate, inconsapevoli di ciò che le circonda e non hanno più familiarità con i propri cari.


Queste fluttuazioni possono essere angoscianti per i caregiver, che non sanno mai cosa aspettarsi da un momento all'altro.

 

Cosa causa queste fluttuazioni nella consapevolezza?

Diversi fattori possono contribuire alle fluttuazioni cognitive nelle persone che hanno la demenza. I fattori ambientali, come i cambiamenti di routine o nuovi ambienti, possono causare confusione e disorientamento. Anche la fatica può avere un ruolo importante. La stanchezza, anche nei giovani adulti, ha effetti negativi noti sull'attenzione e sulla capacità di apprendimento di una persona. Questo può essere molto più pronunciato negli anziani e nelle persone con demenza.


Alcuni farmaci usati per trattare la demenza e altre condizioni di salute correlate possono avere un impatto anche sulla funzione cognitiva di una persona. Ad esempio, alcuni farmaci usati per trattare la depressione o l'ansia possono causare confusione o disorientamento, specialmente negli anziani.


Infine, l'ora del giorno può avere un ruolo importante nelle fluttuazioni cognitive. Le persone con demenza spesso sperimentano il 'sundowning' (sindrome del tramonto), che le induce a diventare più agitate o confuse nel tardo pomeriggio o nella sera. Il sundowning può anche portare le persone con demenza a muoversi incessantemente o a vagare. Alcuni scienziati pensano che ciò potrebbe essere dovuto a cambiamenti nell'area del cervello che controlla l'«orologio interno», che segnala quando siamo svegli o dormiamo. Questo guasto può portare alla confusione.


I pazienti con demenza sperimenteranno spesso anche un periodo di lucidità nella settimana che precede la morte. La scienza non sa ancora bene perché ciò accade e sono in corso studi.

 

Sappiamo cosa sta succedendo nel cervello?

La neurobiologia che è alla base di queste fluttuazioni cognitive è poco chiara, tuttavia sappiamo che la demenza è causata da danni alle cellule cerebrali e alle connessioni tra di loro. Nel MA questo deterioramento graduale delle cellule cerebrali inizia prima nei centri di memoria del cervello e si diffonde gradualmente alle regioni che regolano l'attenzione e la consapevolezza.


Anche i cambiamenti alla 'rete di modalità predefinita' del cervello possono determinare queste fluttuazioni. La rete di modalità predefinita è una rete di aree cerebrali che rimane attiva quando una persona non è coinvolta o focalizzata su alcun compito. Si pensa che aiuti a ricordare, sviluppare il nostro concetto di sé e pensare al futuro. Questa rete è attiva durante lo 'stato di riposo'.


Nelle persone con demenza, la rete di modalità predefinita è interrotta e questo può portare a cambiamenti nella cognizione e nella consapevolezza di sé.

 

C'è qualcosa che può aiutare?

Nonostante le sfide associate alle fluttuazioni cognitive nelle persone con demenza, gli scienziati hanno scoperto che gli interventi comportamentali possono fornire un certo sollievo. Ad esempio, una revisione degli studi di musicoterapia ha dimostrato che la musica può migliorare gli esiti dell'umore e della memoria nelle persone con demenza.


Ascoltare musica familiare può anche aiutare a mantenere un senso di sé e stimolare i ricordi autobiografici nelle persone con demenza. Alcuni scienziati pensano che ciò possa essere dovuto al fatto che la musica può aiutare a regolare la rete di modalità predefinita, che è cruciale per l'elaborazione delle informazioni su noi stessi.

 

Cosa fare se la persona cara non è 'presente'

Quando visiti la persona cara con demenza, è importante usare frasi brevi, stabilire un contatto visivo, ridurre al minimo le distrazioni (come TV o radio ad alto volume sullo sfondo) e non interromperla. Se la persona cara con demenza è agitata, è importante ascoltare con calma le sue preoccupazioni e frustrazioni. Sfidarla può spesso portarla ad agitarsi di più.


I cambiamenti nel comportamento o nello stato emotivo di una persona con demenza possono essere molto stressanti per la persona, i suoi cari e i caregiver. Questi cambiamenti nel comportamento possono essere il risultato di cambiamenti nel cervello. Ma spesso possono anche essere il risultato di frustrazione per la capacità ridotta della persona di comunicare in modo efficace come una volta.


Ci sono vari suggerimenti per ridurre le fluttuazioni cognitive nelle persone con demenza: per esempio limitare la loro assunzione di caffeina, esporle alla luce naturale durante il giorno e a una illuminazione più calda la sera, e far loro fare attività fisica a sufficienza.


Tuttavia, le fluttuazioni cognitive nelle persone con demenza sono un aspetto complesso e stimolante della malattia. E anche se alcuni interventi comportamentali, come la musicoterapia, possono dare miglioramenti temporanei nell'umore e nella memoria, la demenza è una malattia terminale. Ora ci sono diversi farmaci che promettono di rallentare il declino della memoria nelle persone con MA, ma gli effetti sono piccoli e sono necessarie molte più ricerche per comprendere e trattare meglio questa malattia devastante.

 

 

 


Fonte: Yen ying lim (prof.ssa associata, Monash University) in The Conversation (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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