Esperienze e opinioni

Amichevole con la demenza. Ho difficoltà con la frase. So cosa significa, cosa intende significare. Accomodante con la malattia. Compassionevole. Tollerante.

Le pantofole della camera da letto di mia madre sono apparentemente 'amichevoli con la demenza'. Tranne che non lo sono; hanno perso la loro capacità antiscivolo. "Queste pantofole mi fanno andare i piedi così", dice, e poiché le sfugge il linguaggio per descriverlo, mi mostra, dalla sua posizione seduta, come scivolano le sue suole quando cerca di alzarsi.

Le sue calzature hanno perso la presa. I suoi piedi scappano da sotto di lei. Anche i caregiver lo fanno: perdiamo la presa. Non intendo scappare dal peso di tutto questo. Siamo solo umani.

Piango quando mia madre ha giorni brutti, quando la sua paranoia inventa mostri con cui devo litigare in un mondo di narrativa terribile e di immaginazione. Alcuni giorni non riesco a tenere il passo con le fabbricazioni che evoca il suo cervello denocciolato per coprire i buchi provocati dall'Alzheimer.

La mia voce è bloccata su un urlo silenzioso mentre mi siedo e cerco di persuadere pazientemente mia madre a bere la zuppa che le ho preparato. Con prezzemolo - per il ferro - e aglio - per sostenere la sua immunità sempre più fragile. E amore. Sempre con amore.

"Non mi piace". "Provala", la supplico, con i toni che potresti usare con un bambino recalcitrante mentre tieni un cucchiaio, animato come un aereo, davanti alle labbra serrate.

E subito, un ricordo, la mia memoria (ovviamente è mia): mia madre che legge Green Eggs and Ham (uova verdi e prosciutto) del dott. Seuss al mio fratello schizzinoso, "Non ti piacciono. Così dici. Provale! Provale! E potrebbero piacerti".

"Sono piena", lei dice, "mi sono preparata la zuppa prima. L'ho mangiata”, mentre spinge via la tazza, mia madre che non cucina da anni. Lei non riusciva a stare al banco della cucina per preparare una cosa qualsiasi, non importa quanto 'amichevole con la demenza' fosse l'illuminazione, l'apparato, le pantofole che portava.

Metto in discussione anche la parola 'caregiver'. Sembra morbida e soffice. Un compagno tipo trapunta di piuma. Ma io non sono niente di ciò. I caregiver non sono queste cose; non possiamo permetterci di essere queste cose.

Devi avere una spina dorsale di acciaio per fare questo lavoro. Letteralmente, metaforicamente, spesso: ho sollevato mia madre, le cui gambe cedono spaventosamente senza preavviso, così da doverla afferrare per la vita, tenere in equilibrio entrambe mentre la abbasso sul wc, e contemporaneamente le tolgo il pannolone. O mentre la spingo a corpo morto al centro del materasso prima di coricarsi, in modo che non cada da uno dei lati.

E devi essere stridente: discutere con i medici, sollecitare i farmacisti a spiegare gli scritti, aumentare i farmaci, sostituire i vecchi medicinali con i nuovi - solitamente più costosi.

E 'caregiver' mi parla di acquiescenza. Ma non accetterò la malattia di mia madre come un destino inevitabile che devo aspettarmi per me stessa. Troppe persone credono che questo sfilacciamento cognitivo sia una parte inevitabile dell'invecchiamento. Non lo è. Troppi medici credono lo stesso.

Non ci sono abbastanza persone di alcun gruppo che capiscono che è terminale. Ma lo è. 'Caregiver' mi suggerisce che prendo tutto questo passivamente.

Per mantenere la posizione devi essere fatto di ferro. E lo siamo, noi caregiver. Dobbiamo esserlo: per testimoniare lo squisito dolore lento della morte di un genitore mentre smette di riconoscere i propri figli e poi, come se l'orrore di ciò non bastasse, smettere di riuscire a muoversi, mangiare, bere, ingoiare, parlare. Respirare.

Mi prenderò cura di lei fino alla fine e lotterò contro la più ostile delle malattie come sto facendo. Chiamami combattente. Non caregiver.