Esperienze e opinioni

La demenza è spesso chiamata 'lungo addio'. Sebbene la persona sia ancora viva, la malattia la allontana lentamente e irreversibilmente dai suoi ricordi e dalle qualità che rendono una persona 'lei'. La demenza alla fine toglie la capacità della persona di comunicare, mangiare e bere da sola, capire dove si trova e riconoscere i familiari.

Fin dal 19° secolo, storie di persone care, caregiver e professionisti sanitari hanno descritto alcune persone con demenza che diventavano improvvisamente lucide. Hanno descritto la persona impegnarsi in una conversazione significativa, condividere ricordi che si presumeva fossero andati persi, fare battute e persino chiedere i pasti.

Si stima che il 43% delle persone che sperimentano questa breve lucidità muoiono entro 24 ore e l'84% entro una settimana. Perché succede?

Lucidità terminale o lucidità paradossale?

Nel 2009, i ricercatori Michael Nahm e Bruce Greyson hanno coniato il termine 'lucidità terminale', poiché questi episodi lucidi si verificano spesso poco prima della morte. Ma non tutti gli episodi lucidi indicano che la morte è imminente.

Uno studio ha scoperto che molte persone con demenza avanzata mostrano brevi barlumi del loro vecchio io più di sei mesi prima della morte. La lucidità è stata riferita anche in altre condizioni che colpiscono le capacità cerebrali o di pensiero, come la meningite, la schizofrenia e nelle persone con tumori cerebrali o che hanno subito una lesione cerebrale.

I momenti di lucidità che non indicano necessariamente la morte sono talvolta chiamati 'lucidità paradossale'. È considerata paradossale in quanto sfida il corso atteso di malattie neurodegenerative come la demenza. Ma è importante notare che questi episodi di lucidità sono temporanei e purtroppo non rappresentano un'inversione della malattia neurodegenerativa.

Perché c'è lucidità terminale?

Gli scienziati hanno difficoltà a spiegare perché avviene la lucidità terminale. È stato segnalato che alcuni episodi di lucidità si verificano in presenza di persone care. Altri hanno riferito che la musica a volte può migliorare la lucidità. Ma molti episodi di lucidità non hanno uno scatenante specifico.

Un team di ricerca della New York University ha ipotizzato che i cambiamenti nell'attività cerebrale prima della morte possano causare lucidità terminale. Ma questo non spiega completamente perché le persone recuperano improvvisamente le abilità che si presumeva fossero perse.

La lucidità paradossale e terminale è anche molto difficile da studiare. Non tutti quelli con demenza avanzata sperimentano episodi di lucidità prima della morte. Gli episodi lucidi sono anche imprevedibili e in genere si verificano senza una ragione particolare.

E poiché la lucidità terminale può essere un momento gioioso per coloro che assistono all'episodio, non sarebbe etico per gli scienziati usare quel tempo per condurre le loro ricerche. Al momento della morte, è anche difficile per gli scienziati intervistare i caregiver su eventuali momenti lucidi che potrebbero essersi verificati.

Le spiegazioni della lucidità terminale si estendono oltre la scienza. Questi momenti di chiarezza mentale possono essere un modo per la persona morente di dare l'ultimo addio, guadagnare vicinanza prima della morte e riconnettersi con la famiglia e gli amici. Alcuni credono che gli episodi di lucidità terminale siano rappresentativi della persona che si collega con una vita dopo la vita.

Perché è importante conoscere la lucidità terminale?

Le persone possono avere varie reazioni vedendo la lucidità terminale in una persona con demenza avanzata. Mentre alcuni lo sperimentano come momento pacifico e agrodolce, altri potrebbero trovarlo fonte di profonda confusione e sconcerto. Potrebbe anche nascere un impulso a modificare i piani di assistenza e richiedere misure salvavita per la persona morente.

Essere consapevoli della lucidità terminale può aiutare i cari a capire che fa parte del processo di morte, riconoscere che la persona con demenza non si riprenderà e consentire loro di sfruttare al massimo il tempo con la persona lucida.

Per coloro che vi assistono, la lucidità terminale può essere un'opportunità finale e preziosa per riconnettersi con la persona che esisteva prima che la demenza prendesse piede e iniziasse il 'lungo addio'.