Esperienze e opinioni

Image by shurkin son on Freepik

Da alcuni anni, quando arriva il momento di visite delle festività più stimolanti con amici e familiari, alcuni pensano di fare festa con coloro che hanno opinioni politiche opposte. Eppure tutte le famiglie ad un certo punto affrontano un tipo ancora più difficile di visite delle feste: quello che prevede di portare allegria a un familiare anziano con demenza, uno che può sembrare 'non più lì' nonostante la sua presenza fisica.

Che si tratti di trovarsi per celebrare Hannukah, Natale, Capodanno o altre feste, molte famiglie americane [e non solo] celebreranno con dei cari che hanno la demenza. Lo studio Aging, Demographics and Memory dei NIH stima che circa il 14% degli americani over-71 soffra di una qualche forma di morbo di Alzheimer (MA) o di una demenza correlata, che si traduce in oltre 5 milioni di persone.

Come fai a 'festeggiare' con lo zio Joe che ha il MA? Come condividi un pasto delle feste come caregiver con la nonna che ha un'altra forma di demenza? O come parlare dei ricordi delle feste con un coniuge che non riesce più a evocare quei ricordi?

Non esiste una soluzione chiara per celebrare la stagione con i propri cari che hanno la demenza. Ma come bioeticista esperto di altruismo, felicità e pioniere di questioni etiche legate alla demenza, ho un messaggio che potrebbe cambiare la tua attenzione durante la visita o la cura di questi cari alle feste:

“Ci sono momenti potenti di lucidità in quelli profondamente smemorati. Aggrappati ad essi. Vale la pena e darà un significato rinnovato alla tua relazione con la persona cara".

Questo messaggio deriva da anni di ricerche documentate che illustrano la lucidità emergente che si verifica in quelli con demenza, o profondamente smemorati, specialmente in tempi di caregiving delicato o di conversazione continua e stimolazione da parte dei visitatori.

Ad esempio, in uno studio pubblicato quest'anno sul Journal of Alzheimer’s Disease con colleghi della Stony Brook University di New York, ho collaborato con la Gallup Poll Organization per esaminare quasi 6.000 intervistati, tutti caregiver di persone profondamente smemorate. Quasi 2.000 di loro hanno risposto alle domande dopo aver confermato che la persona cara ha avuto momenti lucidi inaspettati.

La risposta emotiva dei caregiver a questi momenti di lucidità è stata straordinariamente positiva e oltre la metà ha detto che li ha lasciati grati, connessi e solidali. Inoltre, non diamo per scontato che le persone che diventano 'profondamente smemorate' non siano più 'lì'. Abbiamo scoperto che per quasi il 90% dei caregiver tali esperienze hanno un significato positivo: in qualche modo nella rottura della comunicazione e della consapevolezza, 'la nonna è ancora lì' e degna di inclusione nelle festività natalizie.

Siediti con una zia anziana con MA la mattina di Natale o metti un po' di musica per il nonno il giorno di Capodanno e potresti ricevere il regalo inaspettato della loro lucidità. Tali momenti rivoluzionari sono stati convalidati dai caregiver ed ecco cosa cercare o come favorire questi momenti speciali:

"In particolare, nel corso dell'esperienza di malattia del MA e delle demenze correlate, tali individui possono, e lo fanno, tornare sorprendentemente in se stessi, come spesso manifestato in alcune forme di lucidità verbale o non verbale. Questi inspiegabili momenti di lucidità possono essere stimolati da musica profondamente significativa, dal semplice cantare a una persona cara che è diventata profondamente smemorata, al leggere una poesia familiare o al collegarla a un oggetto familiare del passato. Ma questi momenti possono anche essere completamente spontanei e non stimolati".

La notizia incoraggiante è che un recente studio sulla prevalenza nazionale stima anche che fino al 44% dei pazienti con demenza prova lucidità inaspettata, questo è un momento d'oro di festa in attesa di coloro che visitano i profondamente smemorati e portare loro allegria.