Esperienze e opinioni

Più di cinque milioni di americani vivono attualmente con l'Alzheimer. Ci vuole una media di 30 mesi da quando i membri della famiglia notano i primi sintomi della demenza al momento in cui la persona riceve la diagnosi di [probabile] Alzheimer.

Ci sono diverse ragioni di ciò, ma una delle principali è che i familiari esitano a portare il loro amato da un medico, temendo che la diagnosi sarà in effetti di Alzheimer.

L'Alzheimer è, soprattutto, una malattia insidiosa. Inizia con sintomi molto lievi, cose che tutti noi facciamo di volta in volta, come dimenticare di spegnere la stufa o il nome di un conoscente, o perdere le chiavi della macchina. Ma per la persona con demenza, questi eventi diventeranno sempre più frequenti, e con il tempo appariranno i sintomi più gravi.

La malattia progredisce così lentamente che amici e familiari la possono negare del tutto. Possono tentare di spiegare i sintomi, spingerli sul dietro della loro mente, o inventare scuse per conto della persona. I propri cari possono continuare a negare per mesi o addirittura anni. Ho negato i sintomi di mio marito per circa tre anni, come ho narrato nel mio libro Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer's and Joy. Quando ha iniziato a mischiare i nomi ho solo pensato che fosse naturale nell'invecchiamento. Quando si è perso guidando verso casa ho deciso che era solo temporaneamente confuso. Anche quando lo hanno trovato a guidare sul lato sbagliato della strada, mi sono detta che era solo perché guidava nel buio. Non ho accettato la verità finché una sera mi disse che non aveva una cucina e che inoltre egli non sapeva nemmeno cosa fosse una cucina.

Ecco alcune domande da considerare quando una persona cara sta mostrando segni di demenza.

1. Come convincere una persona con sintomi di demenza per andare da un medico?

Nelle fasi iniziali della malattia pure la persona con demenza spesso nega. Si rende conto che qualcosa non va e cerca di capire in ogni modo possibile che non siano coinvolte le parole 'Alzheimer' o 'demenza'. A questo punto molte persone si rifiutano di discutere i loro sintomi con il loro medico. Carol Steinberg, Vice Presidente Esecutivo di Alzheimer's Foundation of America, dice che si può essere in grado di parlare con una persona con sintomi lievi in modo razionale, affermando l'importanza di scoprire che cosa c'è che non va e sottolineando che il problema potrebbe essere qualcosa di diverso dall'Alzheimer, che potrebbe essere curato, e che se è l'Alzheimer, prima viene diagnosticato meglio è, proprio perché i farmaci disponibili, sembrano funzionare meglio all'inizio del processo della malattia. Inoltre, una diagnosi permette alle famiglie di pianificare il futuro e usufruire di servizi di supporto. "Ma per quelli con sintomi più gravi", dice Steinberg, "potrebbe essere necessario utilizzare ciò che poremmo chiamiare 'contafrottole terapeutico'. Ad esempio, si potrebbe dire alla persona che avete un appuntamento dal medico e chiedere loro di venire con voi". Questo, naturalmente, dovrebbe essere predisposto in modo che il medico sappia la vera ragione della visita.

2. Come fanno la diagnosi i medici?

Secondo la Steinberg, ora i medici possono diagnosticare l'Alzheimer con una precisione fino al 90 per cento, anche se la conferma definitiva può arrivare solo da una autopsia, durante la quale i patologi cercano le placche e i grovigli di tessuti cerebrali caratteristici della malattia. I medici diagnosticano il "probabile" Alzheimer con una completa anamnesi medica e con prove di laboratorio, un esame fisico, scansioni cerebrali e test neuro-psicologici che calibrano la memoria, l'attenzione, le competenze linguistiche e le capacità di soluzione dei problemi. Anche intervistare un amico o un familiare è fondamentale per fare la diagnosi.

3. Si deve parlare al paziente della diagnosi?

Questo può essere un problema etico difficile. Dire o non dire al paziente della diagnosi è una decisione personale. "Nella maggior parte dei casi è meglio farlo sapere", dice la Steinberg. "Hanno il diritto di sapere. Questo li aiuta a capire cosa sta succedendo e lavorare per accettarlo. Inoltre permette loro di partecipare alle decisioni mediche, giuridiche e finanziarie che dovranno essere prese". In alcuni casi, tuttavia, la diagnosi è meglio non comunicarla al paziente. Personalmente ho deciso di non dirlo a Ed. Mi diceva spesso che si sarebbe suicidato se avesse avuto l'Alzheimer, e sapevo che aveva una scorta di compresse di Valium accumulate nel corso degli anni proprio per questo scopo. Non ero sicura che l'avrebbe effettivamente fatto, ma non volevo correre il rischio. Era un uomo estremamente volitivo e orgoglioso. Occorre notare, tuttavia, che secondo la Steinberg, il ruolo dell'Alzheimer o delle demenze correlate come fattore di rischio per il suicidio è controverso, alcuni studi hanno legato tale rischio a depressione co-esistente.

4. Come informare familiari e amici della diagnosi?

Quando una persona riceve la diagnosi di Alzheimer, è importante informare amici e familiari. Una ragione è che così facendo si aiutano gli altri essere più comprensivi e compassionevoli sui sintomi a volte fastidiosi della persona. Quando si rivela l'informazione è importante essere sinceri circa la malattia. È possibile utilizzare questa opportunità per fornire loro alcuni dettagli circa la malattia in sé stessa. Si dovrebbe anche chiedere il loro supporto per il seguito. Il sito dell'Alzheimer's Foundation è ricco di consigli su come informare familiari, amici e vicini di casa della diagnosi. Ci sono considerazioni particolari, nel dire a un bambino che un nonno o un'altra persona a cui sono vicini ha l'Alzheimer. Per ulteriori informazioni su questo vedere "Un ammalato in casa".

Nessuno vuole avere una persona cara con diagnosi di Alzheimer. Non c'è niente di più doloroso e agghiacciante che capire che la persona cara ha la demenza, ma quando la persona presenta i sintomi della malattia, la valutazione deve essere fatta - e il più presto possibile.

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Scritto da Marie Marley, ex caregiver di Alzheimer e scrittrice

Pubblicato in Huffington Post il 19 marzo 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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