Esperienze e opinioni

E' importante che tutti possano preparare istruzioni in anticipo.

Queste comprendono un testamento biologico, che documenta i desideri di una persona relativi alle decisioni mediche del fine-vita, e una procura permanente, dove qualcuno è incaricato di prendere decisioni sanitarie per conto di chi non è più in grado di farlo, a causa di sia una condizione fisica che di una ridotta capacità mentale.

E' particolarmente importante che le persone con Alzheimer abbiano questi documenti già preparati, se già non li hanno. Questo dovrebbe essere fatto nelle prime fasi del decorso della malattia, quando una persona è ancora mentalmente in grado di prendere tali decisioni. Quando le persone con Alzheimer non hanno dato direttive in anticipo e non sono in grado di prendere decisioni sanitarie di fine-vita per conto proprio, il caregiver dovrà prendere le decisioni per loro. Queste comprendono diversi problemi nel corso del tempo, come ad esempio l'uso della CPR [Rianimazione Cardio-Polmonare], antibiotici, ricovero in ospedale, sonda di ventilazione o alimentazione e, infine, contattare i servizi di assistenza hospice.

Come ho scritto nel mio libro Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer's and Joy, la mia anima gemella, Ed, non aveva previsto direttive in anticip, e così ho dovuto prendere tutte le decisioni relative alla cura di fine vita. Non sapevo nulla, in quel momento, e quindi ho fatto un sacco di ricerche e parlato con diversi operatori sanitari prima di prendere le decisioni. Ecco cosa ho scoperto:

CPR: Fare una CPR su un paziente di Alzheimer anziano e debilitato può fare più male che bene. I rischi includono costole rotte, polmoni collassati, danni cerebrali e necessità permanente di un ventilatore. "Anche la possibilità che funzioni su un tale paziente è estremamente bassa. La possibilità che possa riportare il paziente alla sua precedente qualità di vita è praticamente nulla", mi ha detto Doug Smucker, MD, professore di medicina di famiglia all'Health Sciences Center dell'Università di Cincinnati. Se il caregiver decide contro la CPR, è necessario chiedere al medico del paziente di mettere un ordine DNR (Non Resuscitare) nel grafico.

Antibiotici, Ospedalizzazione, Ventilatore: Probabilmente la cosa migliore per prendere decisioni su questi temi, è al momento del bisogno piuttosto che in anticipo. Le decisioni devono tener conto delle condizioni generali del paziente al momento. Il paziente è vigile e reattivo? Sente dolore? Qual è la qualità di vita della persona? Il paziente ha probabilità di recuperare da qualsiasi cosa che richiede l'antibiotico, il ricovero o il ventilatore? Ad esempio, se un paziente fragile ha la polmonite, si può provare con antibiotici ed ventola se necessario, ma se la condizione della persona continua a peggiorare, è possibile togliere il farmaco e il ventilatore e permettere alla persona di morire in pace.

Alimentazione con sonda nasogastrica: "Durante il processo naturale che porta alla morte, il corpo si spegne e non vuole più cibo", dice Darby Morhardt, assistente sociale al Centro Alzheimer della Northwestern University. L'uso del sondino naso-gastrico ha potenzialmente effetti collaterali negativi, tra cui dolore e infezioni.

Alimentazione con Gastronomia Percutanea Endoscopica (PEG): Con l'alimentazione PEG (alimentazione attraverso un tubo inserito nello stomaco o nell'intestino tenue) "ci può essere un risucchio nell'esofago, aumentando il rischio di polmonite da aspirazione", afferma il Dott. Steven Post, professore di bioetica alla School of Medicine della Case Western University. Egli aggiunge che impedisce al paziente di camminare, e può causare settimane di inutili sofferenze. D'altra parte, egli sottolinea che "cessare l'assunzione di cibo provoca il rilascio di endorfine, che riducono il dolore."

Hospice: L'assistenza in hospice si impegna a fornire il comfort nel fine vita piuttosto che usare mezzi eroici per prorogarla. Se il caregiver avvia i servizi di hospice, e poi cambia idea, può firmare per togliere (o rimettere) l'amato all'hospice in qualsiasi momento. Tuttavia, il Comitato Etico Consultivo dell'Alzheimer's Association ha concluso che "tutti gli sforzi per estendere la vita nella fase avanzata dell'Alzheimer crea sofferenze inutili ai pazienti che potrebbero altrimenti vivere il resto della loro vita con maggiore comfort e pace".

I sintomi che qualificano il paziente per la cura Hospice: Gregg Warshaw, MD, Direttore di Geriatria all'Università di Cincinnati ed ex presidente dell'American Geriatric Society, mi ha detto che potrebbe essere il momento di considerare l'utilizzo di un servizio di hospice se il paziente sta mostrando alcuni dei seguenti segni:

1. Due o più episodi di polmonite o altre infezioni gravi nell'arco di 6 mesi.
2. Difficoltà a mangiare e deglutire, anche con aiuto, risultante in peso ridotto del 10% o più nel corso degli ultimi 6 mesi.
3. Una o più ulcere cutanee (da decubito) che non guariscono.

La decisione più importante: Tutte le decisioni di cui sopra sono molto difficili e possono essere dolorose per la persona che deve prenderle per conto di qualcun altro. Ma la decisione più importante è smettere di concentrarsi sulla morte che si sta avvicinando per la persona cara e iniziare a capire tutto ciò che può essere fatto per aiutare il paziente a mantenere la migliore qualità di vita possibile per il tempo che resta. Questo cambiamento dinamico nel pensiero andrà a beneficio sia del paziente che del caregiver.

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Pubblicato da Marie Marley, scrittrice in The Huffington Post il 22 Maggio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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