Esperienze e opinioni

Data la sua età relativamente giovane, la dott.ssa Rae Lyn Burke non pensava molto alla sua storia familiare di Alzheimer (una nonna e una zia ne avevano sofferto, ma erano molto più vecchie).

Per ironia della sorte, la Burke era tra 50 e 60 anni quando ha cominciato ad avere i sintomi dell'Alzheimer ad esordio precoce. Ancora più ironico è che la Burke era stata una degli sviluppatori chiave del farmaco bapineuzumab per l'Alzheimer, che ora deve prende per ridurre la progressione della malattia nel suo cervello.

"La mia competenza era nello sviluppo dei vaccini", dice la Burke, "così quando la Elan Pharmaceuticals ha ottenuto la prova sorprendente che un approccio del vaccino potrebbe essere utile nel trattamento dell'Alzheimer mi ha assunto come consulente, dato che questa era una zona nuova per loro. Il mio ruolo in particolare era di trovare come i coadiuvanti potessero potenziare la risposta immunitaria". In altre parole, la Burke ha capito quali composti potevano essere aggiunti al bapineuzumab, un vaccino anticorpo, per aiutare il sistema immunitario del ricevente ad inserire una marcia più alta.

Ma mentre stava lavorando per migliorare la potenza del farmaco, la Burke stava sviluppando allo stesso tempo i sintomi propri dell'Alzheimer, la forma più comune di demenza. Se ne è accorta improvvisamente mentre stava guidando per andare a lavorare un giorno, cercando di risolvere un problema di matematica nella sua testa, come era sua abitudine. But this day she couldn't arrive at the answer. Ma quel giorno la risposta non arrivò.

"Il mio primo sintomo è stato l'incapacità di gestire i numeri nella mia testa come sapevo fare", ricorda. "Questo mi ha fatto preoccupare, a causa della mia storia familiare. Ma a posteriori il primo sintomo molto precoce è stata una perdita improvvisa del senso dell'olfatto un anno o più prima. Al momento la famiglia ed io eravamo perplessi. In seguito abbiamo capito che spesso è un segno precoce di Alzheimer e di Parkinson. Solo quando ho iniziato ad avere chiari problemi di memoria ho fatto la connessione famigliare".

La Burke è stata mandata dal suo medico di famiglia a vedere un neurologo, ma perché aveva la sensazione di ciò che avrebbe potuto essere la diagnosi, ha rimandato la visita per un anno. Infine, ha chiesto alla figlia di accompagnarla allo studio del neurologo, temeva che il marito non sarebbe stato in grado di accogliere la diagnosi. "Ho pensato che mia figlia sarebbe stata più accogliente di mio marito. Ero preoccupata che mio marito non avrebbe accettato la nuova situazione. Ero sempre stata molto indipendente. Sarebbe stato disposto ora a prendersi cura di me? Sono sempre stata così competente. Se ho perso la mia competenza, come potrebbero interagire con me le persone?".

In effetti, dal momento della diagnosi, la Burke ha notato (e ancora nota) che le persone la trattano in modo diverso, una volta che sono a conoscenza che ha l'Alzheimer. "Cambia il modo in cui interagiscono con me. Tutti mi guardano in un modo diverso. Nessuno sa quanto sono funzionale o capace. Quindi c'è un'esitazione nelle loro interazioni ... sento che i miei amici mi stanno guardando, cercando di vedere sempre quanto bene funziono. La maggior parte delle persone non hanno affrontato qualcuno con Alzheimer. Non sanno cosa aspettarsi, quanto funzionerò. Nelle situazioni sociali mi sento sempre come tutti guardino me".

Il superiore della Burke ha accettato la sua diagnosi, ma era preoccupato di perdere i fondi per la ricerca di grandi dimensioni che il suo lavoro stava portando, se i clienti ne fossero venuti a conoscenza. Pertanto la Burke ha informato solo pochi colleghi stretti nell'anno precedente al ritiro, ma la maggior parte della sua azienda è venuta a conoscenza della sua condizione di Alzheimer proprio nella festa di pensionamento.

Dopo aver lasciato il lavoro, la Burke si è trovata sola in casa, con il tempo da passare. Lei dice che sente ancora un vuoto che non ha del tutto capito come riempire. I suoi amici e suo marito sono al lavoro durante il giorno, e lei non ha trovato un'occasione regolare di volontariato. "Mi sento molto più isolata ora", dice. "I miei amici e la famiglia sono ancora tutti al lavoro e non hanno tempo per me durante il giorno. Vado a un gruppo di Alzheimer che mi piace, ma è solo una volta alla settimana. Così mi sento isolata. Le persone sono gentili e disponibili ma la realtà è che ognuno ha un lavoro da fare e io no ... Quali sono le opzioni per affrontare la mia sensazione di isolamento? Un modo potrebbe essere quello di rinunciare. Dire che non è importante avere contatti umani. Non sono pronta a farlo".

La Burke ha avuto una spinta inaspettata per diventare una attivista quando ha incontrato altri malati di Alzheimer in una riunione dell'Associazione Alzheimer. Molti di loro, dice, parlavano dei loro metodi di convivere con la malattia, che spesso coinvolgeva "fotografia, ceramica, o volontariato alla SPCA [protezione animali]". Queste non erano esattamente il tipo di opportunità di volontariato per cui la Burke era sul mercato. "Alla riunione" ha detto "ero arrabbiata. Ho detto: 'Questo è ridicolo'. Ho detto loro che avevamo bisogno di essere militanti, abbiamo bisogno di seguire il percorso dei pazienti con HIV / AIDS. In precedenza avevo lavorato sull'HIV come ricercatore. Avevo visto le persone di ACT-UP che chiedevano di essere ascoltate. Avevo visto i cambiamenti a cui era era stata costretta la FDA. Anche noi potremmo forzare il cambiamento se potessimo essere forti, visibili ed esigenti. 'Questo è ciò che dobbiamo fare,' ho detto".

Ora, lavorando fianco a fianco dell'Associazione Alzheimer, la Burke è diventata attivista di rilievo, incontrando i legislatori a proposito dei finanziamenti e delle questioni politiche. "E' un messaggio molto più efficace, potente e commovente quando le squadre di advocacy includono un paziente", dice.

La Burke si augura che lo stigma associato all'Alzheimer e alle altre demenze precoci continuerà a dissolversi nel tempo. "Sarebbe bello superare questo stigma, in particolare per gli individui ad esordio più precoce. Noi educhiamo il pubblico sulla gestione delle disabilità fisiche, ma non così bene per le persone con disabilità mentali. Siamo in grado di camminare in fretta, ma pensiamo lentamente. La gente dovrebbe saperene di più sulla natura della disabilità mentale. Inoltre, abbiamo bisogno di educare il pubblico che questa non è solo una malattia degli anziani. Anche i giovani possono essere tagliati fuori nel fiore degli anni".

Esorta un maggior numero di persone ad essere coinvolti negli studi clinici, perché questa, dice, è la chiave per una cura. La sua ricerca personale dipendeva dagli studi clinici, e così anche per i farmaci del futuro. "La mia conoscenza mi ha reso aggressivamente interessata a partecipare alla sperimentazione clinica [per il bapineuzumab]. Sapevo che il trattamento ha il potenziale di avere un valore per me. Più importante, so che è essenziale eseguire questi studi clinici in quanto trovare un cura dipende dal trovare un farmaco efficace. Il mio background di ricerca mi ha sempre fatto appassionare alle persone coinvolte nei test. Questo a sua volta mi ha dato un senso di scopo che mi ha aiutato a far fronte alla malattia e alla perdita della mia carriera".

Per quanto riguarda il sostegno del marito, si scopre che la Burke non aveva nulla di cui preoccuparsi. "All'inizio", dice, "ho avuto paura che mio marito potesse lasciarmi. Non aveva firmato per questo. Mio marito si è rivelato un uomo buono. Non dovevo preoccuparmi. E parlare con lui dandogli le risposte a queste domande ci ha portati più vicino. Mi ha fatto condividere cose come non facevo prima. Sono molto felice di averlo fatto".

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Scritto da Alice G. Walton, giornalista di problemi sanitari e scientifici che scrive su questioni mediche, in particolare quelle relative al cervello e comportamento. Ha conseguito un Ph.D. in biopsicologia ed è un redattore di TheDoctorWillSeeYouNow.com.

Pubblicato in The Atlantic il 19 Giugno 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari. - Foto: Maddie McGarvey

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