Esperienze e opinioni

Anche se le cure palliative e il cancro sono indissolubilmente legati nella coscienza del personale sanitario da lungo tempo, è diventato evidente che non sono sempre soddisfatte le esigenze dei pazienti con altre forme di malattie che limitano la vita.

Una ricerca della Irish Hospice Foundation (IHF) ha dimostrato che, mentre il cancro vale il 29 per cento di tutte le morti all'anno in Irlanda, il 46 per cento - pari a 13.000 morti - sono attribuibili a insufficienza cardiaca, demenza e malattie respiratorie.

A tal fine, il rapporto "2008 Palliative Care for All" della HSE e della IHF raccomandava che i percorsi di cura contengano disposizioni per i pazienti con le malattie che limitano la vita: demenza, insufficienza cardiaca e malattie respiratorie. Su questa traccia sono stati realizzati tre progetti di ricerca per una azione in questi settori.

Il progetto di ricerca "Dementia and Palliative Care Action" è stato istituito per esaminare le risposte di cure palliative per le persone con demenza in ambiti di assistenza comunitari e residenziali. Allo stesso modo, l' "'Action Research Project on Palliative Care and Advanced Respiratory Disease" ha esaminato le cure palliative per le persone con malattie respiratorie, mentre l' "Heart Failure and Palliative Care Action Research Project" ha valutato le esigenze palliative dei pazienti con malattia cardiovascolare life-limiting.

Un importante convegno organizzato dalla IHF dal titolo 'Cure palliative per tutti - Colmare il divario' si svolgerà questa settimana (14 settembre) al RCPI, dove specialisti clinici, pianificatori sanitari e personale delle cure palliative illustrerà gli aggiornamenti dai progetti. Tuttavia, l'Irish Medical Times ha ottenuto dati delle ricerche prima della conferenza, che dimostrano la necessità di un cambiamento di attenzione, in termini di quanti medici conoscono tradizionalmente l'argomento.

Esigenze della demenza
La progetto incentrato sulla demenza ha coinvolto Clare Mental Health Services for Older People e professionisti del Centro di Assistenza Milford e medici locali, così come l'unità residenziale Cappahard Lodge.

I ricercatori hanno scoperto che, tra gli infermieri e l'altro personale sanitario, il 70 per cento non aveva ricevuto alcuna formazione sulle cure palliative negli ultimi due anni, nonostante il fatto che il 93 per cento abbia espresso il desiderio di frequentare il corso di cure palliative. Inoltre, il 42 per cento degli infermieri e il 66 per cento degli assistenti sanitari non si sentivano competenti per discutere della morte e del morire con gli ospiti, mentre il 58 per cento degli assistenti sanitari non si sentiva "fiducioso" di poter sostenere i familiari quando un ospite muore.

Ciò ha portato ad una serie di iniziative, tra cui la formazione sull'assistenza nel fine vita nella demenza, una maggiore collaborazione tra i gruppi e documentazione di indirizzo.

Insufficienza cardiaca
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Malattia respiratoria avanzata
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Professor Scott MurrayIl Prof. Scott Murray (foto a sinistra) è un medico di famiglia della Scozia e conduce il Gruppo di ricerca Cure Palliative del Centro di Scienze della salute della popolazione all'Università di Edimburgo. Presiede anche un gruppo internazionale che svolge attività di ricerca su cure palliative e di assistenza al fine vita in tutto il mondo, e contribuisce a diffonderne i risultati tra le comunità mediche e politiche, al fine di fornire loro un quadro più completo delle realtà sul terreno in questo settore della cura del paziente.

Il Prof. Murray ha detto a IMT come medici ospedalieri e medici di base abbiano bisogno di cambiare: dal curare la malattia, al trattamento olistico del paziente morente. "Una cosa che mi piace chiedere ai medici, e che farò alla conferenza di Dublino, è: 'Di che cosa vuoi morire?' Invariabilmente, la risposta è 'cadere a terra morto'. Ma questo è raro al giorno d'oggi, quindi la gente deve scegliere tra cancro, insufficienza cardiaca o demenza".

E continua: "La maggior parte dei medici o infermieri poi dice che preferirebbe il cancro, perché sanno che ci sono buoni servizi e ospizi per questo. Conoscono le strutture e i supporti disponibili per trattare il paziente in fase terminale, mentre questo potrebbe non essere il caso di altre malattie, come la BPCO, la demenza o l'insufficienza d'organo, tra cui l'insufficienza cardiaca. Abbiamo bisogno di estendere la qualità dell'assistenza di fine vita a tutti gli utenti, non solo a quelli che muoiono di cancro".

Espandere il pensiero
Il Prof Murray spiega: "In Irlanda, un medico potrebbe avere 20 pazienti che muoiono ogni anno e solo circa cinque di questi moriranno a causa del cancro, per cui c'è la necessità di aiutare gli altri 10 / 15 e ampliare il pensiero in quell'area. Inoltre, quando una persona è ricoverata in ospedale, il medico dell'ospedale ha bisogno di porsi la domanda: 'C'è una possibilità che questa persona stia per morire?' e curare non solo la malattia, ma prendere in considerazione la cura per l'ansia e le domande sul senso e lo scopo".

Sottolinea che anche fattori esterni possono influenzare il piano di cura: "Ci sarà anche la pressione della famiglia di 'fare qualcosa' per curare la malattia piuttosto che la persona. Questo può portare a persone che ricevono inutile chemioterapia e soffrendo senza motivo di effetti collaterali. Quindi l'approccio palliativo deve essere introdotto prima nella malattia, se necessario. C'è anche un 'elefante nella stanza', in termini di parlare di morte e abbiamo bisogno di affrontare questo problema".

Ragiona confrontandoci con l'Africa, dove a volte funziona. "Quando una persona muore in Africa, di solito muore in casa. La gente viene a trovarli, sostenerli, magari portano fagioli o riso e parlano di ciò che sta accadendo. Sono molto naturali su di essa e ciò è un grande sostegno per loro. Ma le persone sono meno in grado di parlare della morte nel Regno Unito e soffrono perché non hanno espresso le loro preferenze sull'assistenza del fine-vita". "Nel morire ci sono più dimensioni delle malattie fisiche", ha aggiunto. "Per esempio, se sei un ministro o sacerdote, potresti dire che l'aspetto spirituale è il più importante e se sei un medico ospedaliero, potresti avere una visione diversa. In realtà ci sono quattro dimensioni nel prendersi cura della persona con malattia limitante della vita: fisica, psicologica, sociale e spirituale".

Anche il tempo per alleviare è importante, ha aggiunto il prof. Murray: "Deve realizzarsi l'integrazione di tutti gli aspetti del processo di cura nell'occuparci del paziente e non solo nella fase terminale della malattia, perché alcune persone - ad esempio quelle con demenza- possono richiedere anni per morire. Questo cambiamento nel modo di pensare deve avvenire anche in tutti gli ambienti e non solo negli ospizi, ma anche in ospedali, case di cura e a domicilio".

Il Prof Murray ha concluso: "La percezione delle cure palliative è che valgono solo per cancro e ospizi e questo deve cambiare. Stiamo avendo un certo successo nell'aprire la visione delle persone fino alle malattie che interessano la maggior parte dei pazienti in terapia palliativa, la maggior parte dei quali non hanno il cancro. Stiamo facendo progressi, ma deve essere evidenziato di più alla comunità medica e ai media in generale. Le cure palliative dovrebbero esistere per tutte le malattie, in ogni momento, per tutte le dimensioni, per tutti gli ambienti e in tutti i paesi. Abbiamo bisogno di spargerlo intorno - un po' come il sale - per aiutare le persone a morire nel miglior modo possibile".

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Pubblicato da Pat kelly in Irish Medical Times il 10 Settembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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