Esperienze e opinioni

NEW YORK - Appena dopo le 10 di sera, quando la maggior parte dei loro coetanei sta andando a dormire, un gruppo di anziani con demenza inizia a ballare e agitare tamburelli e maracas in una versione rauca de "La Bamba".

"E' una festa", dice una donna di 81 anni, tra decine di pazienti portati ad una casa di cura del Bronx ogni sera per un programma strutturato di cori, artigianato e sedute di terapia che dura fino all'alba.

Il programma, che sembra essere raro, è una specie di "campo notturno" per le vittime della demenza che non dormono di notte o tendono a svegliarsi spaventate e agitate o diventano disorientate dalla caduta delle tenebre. Ha lo scopo di fornire assistenza e attività - molte attività - per riempire le ore piccole per le persone con Alzheimer e malattie simili che vivono in casa. E vuole dare ai loro caregiver - di solito un figlio o una figlia - una notte di sonno prezioso.

"Senza questo programma, mio padre sarebbe perduto, e sarei pazzo", dice Robert Garcia, il cui padre Felix di 82 anni è inserito nel programma, organizzato dalla Hebrew Home di Riverdale, e chiamato "ElderServe at Night". "Lui non dorme. Di notte è sveglio, e ha bisogno di fare qualcosa". Garcia, che vive in un appartamento del Bronx con la moglie e tre dei loro figli, ha detto che prima che suo padre entrasse nel programma, si svegliava di notte, a voce alta, e impediva a tutti gli altri di dormire. "Siamo tutti svegli, e mia figlia chiede 'Perché il nonno urla? Perché è così scontroso?' ", dice Garcia. "Ora torna a casa alla mattina, mi mostra i suoi disegni, mi dice quello che ha fatto per tutta la notte".

Anche se molte case di cura offrono una temporanea "assistenza di sollievo", così i caregivers possano recuperare il sonno o andare in vacanza, durante la notte solo questo programma della Hebrew Home riempie una nicchia. Ma i costi sono alti, e tali programmi sono rari. Un funzionario dell'Alzheimer's Association ha detto che non era a conoscenza di alcun altro.

Daniel Reingold, presidente e CEO della Hebrew Home, ha detto che il programma non settario notturno è stato avviato nel 1998 perché studi aneddotici avevano scoperto che il motivo maggiore, espresso dai propri cari, per l'ammissione di persone nella casa di cura era la privazione del sonno del caregiver. "Qualcuno con l'Alzheimer può alzarsi alle 3 di notte, sbattere le pentole, pensare di preparare la cena, anche andare a piedi fuori di casa", ha detto Reingold. "Abbiamo sentito storie di caregivers che dormivano su materassi attraverso la porta anteriore in modo che il loro caro non potesse uscire". La maggior parte del costo dell'asssitenza ai pazienti è coperto da Medicaid, che paga la Hebrew Home $140 a notte, più $74 per il trasporto da e verso casa.

Il Dr. Robert Abrams, psichiatra geriatrico al Presbyterian Hospital di NewYork, ha detto che i problemi di sonno sono tipici nella demenza e comprendono la sindrome conosciuta come "Sundowning", per cui l'arrivo delle tenebre provoca confusione e paura. Alla Hebrew Home le imposte sono tenute chiuse. Abrams dice un programma di attività notturno come quello di Hebrew Home è preferibile piuttosto che "combattere la natura, insistendo sul fatto che i partecipanti cerchino di dormire".

Ruth Drew, direttore dei servizi per le famiglie all'Alzheimer's Association di Chicago, ha detto: "Molti famigliari vogliono prendersi cura dei parenti con Alzheimer in casa, ma per fare questo, i caregivers stessi devono rimanere in buona salute, cosa che non può accadere se non si dorme bene di notte". Molti pazienti dormono un paio d'ore a casa durante il giorno.

Con il passare della notte alla Hebrew Home, altre attività sono offerte ai 34 pazienti, tutti da 60 a 90 anni. La maggior parte passano a un programma di "cucina", dove è chiesto loro di sbucciare e affettare una banana, quindi aggiungere uva e mirtilli per fare una macedonia di frutta. Durante questo lento processo, ai pazienti viene chiesto (in inglese e spagnolo) sui colori e le forme. Diversi mettono giù la la frutta come viene, prima che possano essere preparate le insalate.

Altre attività notturne includono delle passeggiate attraverso le sale quasi vuote della casa di riposo e "serate di cinema" con popcorn. I pazienti che possono farlo vengono talvolta portati in viaggio nella zona; ad esempio, a vedere le luci di Natale del quartiere. Nelle camere tranquille, i pazienti con demenza più grave sono guidati a fare semplici giochi come mettere un piolo in un buco. Ad altri viene versata sabbia o acqua sulle loro mani per stimolare sensazioni tattili e forse reminiscenze. "Non sono stati alla spiaggia per anni", dice il direttore del programma Deborah Messina. "Forse è un caro ricordo".

Una stanza buia è piena di suoni registrati della natura, si accendono luci con un piacevole aroma, tutto con lo scopo di fornire stimoli delicati. A volte, un paziente potrebbe assopirsi. Ci sono "stanze per riposo" per i pazienti che vogliono dormire, ma sono più comuni i sonnellini di mezz'ora nelle loro sedie. "E' come dormire in casa d'altri", ha detto la Messina. "E' un po' una festa e, come quando si dorme in casa d'altri, quando tornano a casa la mattina non hanno dormito molto".

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Pubblicato in Wall Street Journal il 1 Ottobre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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