Esperienze e opinioni

Molte delle opzioni legali ed etiche, per rifiutare interventi non desiderati, non sono disponibili per le persone con demenza, a causa della mancanza di capacità decisionale.

Ma un modo per garantire a queste persone di evitare di vivere per anni con una demenza grave è usare una «direttiva anticipata» per istruire gli operatori sanitari a smettere di dare loro cibo e acqua per bocca.

Questa è una zona grigia etica e giuridica esaminata da commenti e da un caso di studio nella rivista Hastings Center Report.

Le persone con capacità decisionale hanno il diritto legale di rifiutare il trattamento di qualsiasi tipo e di smettere volontariamente di mangiare e bere [in USA]. Negli stati in cui gli aiuti medici alla morte sono legali, le persone con capacità decisionale, che sono malate terminali, possono chiedere a un medico di aiutarle a terminare la loro vita.

Per le persone che perdono la capacità decisionale, una «direttiva anticipata» può esprimere la propria volontà di rifiutare il sostegno vitale, compreso un tubo di alimentazione. Ma è lecito chiedersi se c'è il diritto legale ad usare una «direttiva anticipata» per rifiutare cibo e acqua in bocca quando una persona può ancora ingoiare, ma manca di capacità decisionale.

Nell'articolo principale nel numero di maggio-giugno, Paul T. Menzel e M. Colette Chandler-Cramer esprimono sostegno a tali direttive e dicono che "si può dire che sono già legali", perché derivano logicamente dai diritti legali di rifiutare il sostegno vitale e di interrompere volontariamente di mangiare e bere. Menzel, professore emerito di filosofia alla Pacific Lutheran University, e Chandler-Cramer, assistente medico in pensione e membro di un tem di hospice ospedaliero nello Stato di Washington, propongono le linee guida per l'attuazione di tali direttive, in modo da evitare incomprensioni e abusi, e offrire una «direttiva anticipata» campione.

Un commento di Rebecca Dresser definisce la proposta "sia attraente che inquietante". La Dresser, professore «Daniel Noyes Kirby» di diritto e professore di etica in medicina alla Washington University di St. Louis, scrive che questo uso di una direttiva anticipata "è attraente perché offre un po' di sollievo alle persone che cercano di evitare il declino prolungato e l'estrema incapacità a cui hanno assistito nei parenti e amici con demenza avanzata", ma avverte che essa non riesce a proteggere i pazienti incapaci.

Un caso di studio con commenti riguarda una donna di 75 anni con Alzheimer che, nelle discussioni con il marito, "è stata risoluta nel non volere arrivare al punto di non riconoscere se stessa, suo marito, o il figlio e la figlia". Ha fatto un piano per fermare volontariamente l'assunzione di cibo e bevande ad una data specifica. "Ha chiesto al marito di promettere, nel caso avesse vacillato e chiesto di essere nutrita o idratata, di ricordarle le ragioni che aveva scelto per perseguire questa strada", ha detto il caso di studio.

Tuttavia, dopo l'arresto volontario dell'alimentazione e delle bevande, la donna ha chiesto cibo e bevande ai caregiver - amici e professionisti assunti. Anche se a volte esibiva una capacità decisionale, spesso non ricordava di aver scelto il VSED (Voluntarily Stopping Eating & Drinking, stop volontario di mangiare e bere). I commenti analizzano se gli operatori sanitari possono seguire la richiesta di un membro della famiglia di onorare il piano VSED del loro caro quando il paziente con demenza avanzata rende difficile un'azione volontaria disciplinata.

I commenti sono scritti da Ross Fewing, direttore di etica al St. Joseph Medical Center del PeaceHealth System in the Pacific Northwest; Timothy W. Kirk, assistente professore di filosofia alla City University di New York, York College; e Alan Meisel, Professore «Dickie, McCamey e Chilcote» di Bioetica e professore di diritto nelle Scuole di Medicina e Giurisprudenza dell'Università di Pittsburgh.

Fonte:  The Hastings Center  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti:

1. Paul T. Menzel and M. Colette Chandler-Cramer. Advance Directives, Dementia, and Withholding Food and Water by Mouth. Hastings Center Report, 44, no. 3 (2014): 23-37
2. Rebecca Dresser. Toward a Humane Death with Dementia. Hastings Center Report, 44, no. 3 (2014): 38-40
3. Ross Fewing, Timothy W. Kirk, Alan Meisel. A Fading Decision. Hastings Center Report, May 2014 DOI: 10.1002/hast.309

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