Esperienze e opinioni

Un medico del pronto soccorso mi ha chiamato perchè mi "prendessi cura di" Mr Jones, un 67enne afro-americano con una storia di Alzheimer (AD), ipertensione e diabete.

Era accompagnato da sua figlia più giovane, June. Quando sono entrata nella sala d'esame, il signor Jones mi ha guardato con occhio torvo, digrinando i denti. Ha stretti i pugni, si è agitato sulla sedia, e si è sporto in avanti, pronto a scappare.

June si è seduta accanto al padre, accarezzandogli le mani e strofinando la schiena. Si è girata verso di me, lacrime agli occhi, dicendo: "E' sveglio ogni notte, cammina in giro per la casa, fa vibrare le maniglie delle porte e cerca di uscire. Ho un lavoro a tempo pieno e 2 adolescenti da crescere. Non riesco a stare sveglia tutta la notte a guardarlo. Non puoi dargli qualcosa per calmarlo? Non posso sopportare tutto questo ancora per molto tempo". Entrando in questa situazione molto tempo dopo che la famiglia aveva esaurito tempo, pazienza, e riserve emotive, mi sentivo impotente e un po' frustrata.

Ho deciso di usare il modulo «Cultural Formulation Interview Caregiver Supplementary» per cercare una chiave migliore su come lavorare con loro. Il «Cultural Formulation Interview» (CFI) è uno strumento semi-strutturato di valutazione gestito dal medico, composto da 16 domande che si concentrano sull'esperienza dell'individuo, le sue percezioni, e il contesto sociale dei suoi problemi di salute mentale. L'obiettivo del CFI è individuare i problemi culturali che emergono negli incontri clinici della salute mentale con un approccio centrato sulla persona (1).

Numerosi studi hanno descritto le differenze etniche nelle conoscenze, nelle convinzioni e nelle preoccupazioni sull'AD per i pazienti delle minoranze e i loro caregiver (2,4). Questa area di ricerca suggerisce che il modo in cui le persone capiscono, pensano e interpretano le loro condizioni di salute fisica e mentale influenza le loro risposte emotive e comportamentali (ad esempio, la riduzione al minimo dei sintomi, l'impatto dello stigma, la ricerca di aiuto) (5).

Il CFI Caregiver Supplementary Module fornisce un approccio sistematico per l'esplorazione del medico di "esperienze e punti di vista delle persone che svolgono funzioni di caregiving, per chiarire la natura e il contesto culturale dell'accudimento e come questi fattori influenzano il sostegno sociale nell'ambiente prossimo dell'individuo che riceve assistenza" (1). Il modulo promuove la costruzione del rapporto e il dialogo collaborativo tra il medico e il caregiver e aiuta a chiarire la portata e la resilienza del sistema di supporto esistente per il destinatario della cura. Il «Caregiver Supplementary Module» è costituito dai 4 domini seguenti:

1. La natura del rapporto - Questa sezione descrive la durata della relazione di cura, se il caregiver è familiare o non familiare, pagato o non pagato, ed se ha una formazione professionale.
2. Attività di caregiving e percezioni culturali della cura - In questa sezione l'intervistato viene invitato a descrivere la natura e la portata degli interventi che fornisce al destinatario della cura e di individuare gli aspetti positivi e stimolanti della relazione di cura. Questa parte del modulo incoraggia il convenuto ad articolare le credenze e le tradizioni culturali che influenzano il suo approccio al caregiving. Al caregiver è chiesto di valutare se le sue attività attuali sono coerenti, o in contrasto, con le aspettative del ruolo della maggior parte dei caregiver nella sua comunità.
3. Contesto sociale del caregiving - Qui, il caregiver delinea le strategie attuali per far fronte alla gestione della persona assistita. Al caregiver è chiesto di descrivere la portata e l'adeguatezza del sostegno e dell'aiuto che riceve da parte di familiari, amici o vicini di casa.
4. Supporto clinico - Questa sezione esplora la durata del tempo che l'intervistato si aspetta di continuare il suo ruolo di caregiver e quali risorse e assistenza il caregiver vorrebbe ricevere dal team sanitario.

Per questa consultazione breve, ho selezionato le domande pertinenti da ciascuno dei 4 domini del «CFI Caregiver Supplementary Module» per evidenziare le questioni più urgenti della famiglia. La mia prima domanda per June è stata: "Da quanto tempo ti stai prendendo cura di Mr Jones? Come è nato questo ruolo per te?". June ha risposto che sua madre, la caregiver primaria di Mr Jones, era morta sei mesi prima. Pur essendo la più giovane dei 4 figli, a June era stato chiesto dalla famiglia di accettare il ruolo di caregiver primario dei suoi genitori.

Come molte famiglie afro-americane, la famiglia di Mr Jones ha preso la decisione collettiva di prendersi cura di lui a casa, alimentata dalla loro forte convinzione culturale che il caregiving a domicilio rappresenti i valori tradizionali, come ripagare il debito ai genitori per essere stato assistito da bambino, continuare una tradizione familiare di interesse reciproco o stabilire un esempio per i propri figli (6). In passato, le reti di sostegno degli afro-americani anziani hanno fatto affidamento su una collezione estesa di parenti e non parenti, per l'aiuto informale e il caregiving, invece dei servizi formali di assistenza agli anziani (ad esempio: case di cura, programmi diurni per adulti) (7,8).

Ho quindi chiesto a June a identificare l'area che trovava più impegnativa nella cura del signor Jones. Ha ammesso che si sentiva in trappola mentre si sforzava di gestire le molteplici condizioni mediche del padre, gli scoppi d'ira, e l'insonnia. Anche se i legami di parentela sono una forza molto potente nelle famiglie afro-americane, c'è un crescente corpo di ricerca che suggerisce che i caregiver di afro-americani hanno piccole reti sociali e meno risorse rispetto ai caucasici (9-10).

All'interno di una rete familiare allargata, una persona sopporta solitamente l'onere del caregiving e ha poche opportunità di condivisione delle responsabilità e delle decisioni. Questo caregiver può sentirsi sopraffatto e frustrato dalla mancanza di sostegno familiare e della comunità (11,12).

Quando ho chiesto a June dei modi in cui altri membri della famiglia partecipavano all'assistenza, durante l'intervista, ha accettato di chiedere più aiuto alle sue sorelle e ai membri della parrocchia. Ha convenuto che avendo qualcuno che sta con suo padre per diverse ore di Domenica, mentre frequenta le funzioni religiose, avrebbe avuto l'opportunità di una tregua tanto necessaria.

La mia ultima domanda: "Come possiamo rendervi più facile aiutare Mr Jones?". Inizialmente, June non era sicura di quello che potevano fare i fornitori di servizi medici. Alla fine, ha capito che il miglioramento del sonno di Mr Jones avrebbe potuto ridurre la sua irritabilità e irrequietezza. Ha accettato di dare a Mr Jones basse dosi di trazodone e di portarlo alle visite di controllo del suo medico di base, per gestire l'ipertensione e il diabete. Ha anche accettato di visitare spesso il sito Web dell'Associazione Alzheimer locale.

Al termine della consultazione, June si è sentita sollevata dal fatto che le sue preoccupazioni erano state ascoltate e che le era stato dato un aiuto concreto. Ho sperato che i suoi operatori sanitari regolari si sarebbero presi il tempo di usare il «Caregiver Supplementary Module» completo per perfezionare il piano di trattamento di June, di Mr Jones, e della loro famiglia.

Magari non abbiamo tutte le risposte per i pazienti e i loro caregiver, ma almeno abbiamo le domande giuste.

Referenze:

1. American Psychiatric Association. Cultural formulation interview. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition. Arlington, VA: American Psychiatric Association 2013. http://www.psychiatry.org/practice/dsm/dsm5/online-assessment-measures#Cultural. Accessed August 23, 2014.
2. Ayalon I, Arean PA. Knowledge of Alzheimer’s disease in four ethnic groups of older adults. Int J Geriatr Psychiatry. 2004;19:51-57.
3. Gray JL, Jimenez DE, Cucciare MA, et al. Ethnic differences in beliefs regarding Alzheimer disease among dementia family caregivers. Am J Geriatr Psychiatry. 2009;17:925-933.
4. Hinton L1, Franz CE, Yeo G, Levkoff SE. Concepts of dementia in a multiethnic family sample of family caregivers. J Am Geriatr Soc. 2005;53:1405-1410.
5. Lobban F, Barrowclough C, Jones S. A review of the role of illness models in severe mental illness. Clin Psychol Rev. 2003;23:171-196.
6. Lawton MP, Rajagopal D, Brody E, Kleban MH. The dyamics of caregiving for demented elders among black and white families. J Gerontol. 1992;47:S156-S164.
7. Pinquart M, Sorensen S. Ethnic differences in stressors, resources and psychological outcomes of family caregiving: a meta-analysis. Gerontologist. 2005;45:90-106.
8. Dilworth-Anderson P, Williams IC, Gibson BE. Issues of race, ethnicity and culture in caregiving research: a 20 year review (1980-2000). Gerontologist. 2002;42:237-272.
9. Ajrouch KJ, Antonucci TC, Janevic MR. Social networks among blacks and whites: the interaction between race and age. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2001;56:S112-S118.
10. Hargrave R. Caregivers of African-American elderly with dementia: a review and analysis. Ann Longterm Care. 2006;14:36-40. http://www.annalsoflongtermcare.com/article/6317. Accessed August 25, 2014.
11. Fox K, Levkoff S, Hinton L. Take up the caregiver’s burden: stories of care for urban African American elders with dementia. Cult Med Psychiatry. 1999;23:501-529.
12. Skaff MM, Pearlin LI. Caregiving: role engulfment and the loss of self. Gerontologist. 1992;32:656-664.

Fonte:  Rita Hargrave, MD, psichiatra alla «Martinez VA Outpatient Mental Health Clinic» di Martinez in California, e consulente psichiatra all'Università della California, Davis. E' presidente del «Committee on Geriatric Psychiatry Certification and Recertification» dell'«American Board of Psychiatry and Neurology», e fondatrice del sito www.ethnicelderscare.net, focalizzato su etnia e demenza.

Pubblicato in Psychiatric Times (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.