Esperienze e opinioni

La demenza è una parola spaventosa che ha dietro una realtà spesso più spaventosa.

Capire l'esperienza della demenza, o come viene ora chiamata clinicamente Disordine Neurocognitivo (NCD), può aiutare a spostare la nostra prospettiva.

Come ho detto nel primo messaggio di questa serie: «Conosco e vedo ogni giorno le sfide e la sofferenza che la demenza può portare. Conosco anche e vedo ogni giorno le belle gioie e le conoscenze che può portare, a chi la vive e a quelli che si occupano di loro. La mia percezione della demenza comprende sia le sfide che la gioia, perché non si escludono a vicenda».

Nel DSM (la guida psicologica mondiale per la diagnosi) sono definiti i sei domini della cognizione che dipingono il quadro della demenza. Spiegherò cosa sono i cosiddetti «deficit» di ogni dominio.

Vi sfido a pensare a queste «carenze» come a degli insegnanti. C'è di più nel quadro della demenza che non la sola cognizione. Ricordo che la cognizione, o il pensiero, è l'aspetto più facile da misurare del fenomeno demenza e quindi è la base della diagnosi.

1. Complesso Attenzione: Ci si distrae più facilmente e si ha difficoltà a prestare attenzione e a fare multitasking (eseguire contemporaneamente più compiti). Nel nostro mondo inondato dai media a ritmo incalzante, questo può essere molto impegnativo. Può essere molto utile creare uno spazio dove poter andare al proprio ritmo, e dove le distrazioni sono limitate (per quelli con e senza una diagnosi).
   
   
   
2. Funzionamento Esecutivo: Diventa più difficile svolgere dei compiti, compreso pianificarli, organizzarli e prendere decisioni. Semplificare il contesto può essere molto confortante. Può essere di grande aiuto lavorare insieme sui progetti. Al diminuire del funzionamento esecutivo, nascono opportunità di semplificare, imparare a concentrarsi su una cosa alla volta, e l'interdipendenza.
   
   
   
3. Memoria: Questo è il cambiamento cognitivo più noto. In alcuni ambienti la demenza è chiamata anche dimenticanza. Questo è anche il cambiamento più semplice da descrivere, visto che ognuno di noi ha dimenticato qualcosa una volta o l'altra. Nelle modifiche alla memoria provocate dalla demenza, il cervello non ricorda più le cose come un tempo, né può imparare le cose allo stesso modo. I ricordi recenti tendono a svanire prima e la dimenticanza retrocede nel tempo da lì. Il tempo diventa più fluido e i dettagli specifici si scambiano e perdono il loro peso. Quando la memoria non è ferma e lineare, l'unica verità diventa il momento. Quando ci dimentichiamo, possiamo imparare ad vivere di più nel momento.
   
   
   
4. Linguaggio: Il linguaggio cambia in tre modi. I primi due sono lo yin-e-yang del linguaggio, i cosiddetti linguaggi espressivo e ricettivo.
   1. Linguaggio espressivo: Fondamentalmente la capacità di richiamare la parola che si desidera in un dato momento. Quando il linguaggio espressivo declina, possono essere usate parole disponibili al momento, piuttosto che la parola più corretta. Per esempio, un ascensore può diventare «sù e giù, sù e giù».
   2. Linguaggio recettivo: L'opposto; descrive il capire quale concetto è collegato ad una parola che sentiamo. Per esempio: la parola forchetta non si connette nel cervello all'oggetto forchetta. Questi due tipi di utilizzo della lingua non cambiano altrettanto. Qualcuno può avere grandi cambiamenti nel linguaggio espressivo e nessuno in quello recettivo o viceversa.
      
      Il terzo modo in cui cambia il linguaggio è nella grammatica e nella sintassi.
      
      Questi cambiamenti nel linguaggio molte volte sono percepiti tragicamente come una perdita della capacità di comunicare. Al contrario, sono un cambiamento nel modo di comunicare. Come ho visto spesso nella mia esperienza, non avere la parola esatta a portata di mano, o dover descrivere le cose in modo più poetico, offre una rappresentazione più vicina rispetto alla pura comunicazione, aggiungendo al messaggio strati di personalità e affezione. Se si potessero ascoltare con orecchie metaforiche, sarebbero possibili bei momenti di collegamento, piuttosto che solo frustrazione.
      
      
      
5. Percettivi - Motori: Questo significa capire ciò che si vede, e ha a che fare con il modo in cui il cervello e gli occhi parlano tra di loro. Per esempio; si può essere incapaci di collegare una spazzola per capelli allo spazzolare i capelli vedendo semplicemente l'oggetto. Questo può essere particolarmente frustrante sia per la persona che sperimenta il cambio che per coloro che le sono attorno. Questa frustrazione proviene soprattutto da una mancanza di comprensione. E' imperativo usare la curiosità per cercare di capire l'esperienza e quanto è diversa dalla persona con cui si sta.
   
   
   
6. Cognizione-Sociale: Con il fenomeno della demenza arriva spesso un cambiamento nel comportamento sociale. Questo può andare dalla percezione delle emozioni degli altri, ad una minore inibizione. Con il cambiamento nella cognizione sociale c'è meno filtro tra pensieri, sentimenti ed azioni. Tutti gli esseri umani hanno pensieri e sentimenti che non sono socialmente accettabili. Questi sono spesso fugaci e la maggior parte di noi ha imparato a non esprimerli. Come cambia la cognizione sociale, e questo filtro viene rimosso, si agisce su questi lampi di emozione. La bellezza di questo è che, tenendo sempre presente dove stanno, c'è una cincerità brutale. E' importante ricordare che, poiché loro sono nel momento, lì è dove dovrebbero stare.
   
   Con la stessa rapidità con cui possono cambiare i nostri pensieri e sentimenti interiori, così avviene per i comportamenti sociali quando qualcuno cambia nella cognizione sociale. Quando si dimostrano arrabbiati, sono arrabbiati, quando esprimono dolcezza e felicità, sono dolci e felici. Il declino nella cognizione sociale offre uno specchio per osservare il proprio paesaggio emotivo interiore; loro offrono anche comportamenti che possono essere molto eloquenti dei bisogni insoddisfatti.

Nel fenomeno della demenza questi sei domini del pensiero cambiano a un ritmo diverso per ogni persona. Sia per la persona che sperimenta la demenza, sia per quelli che si prendono cura di loro, è importante capire questi cambiamenti.

Quando siamo in grado di dare un significato ai comportamenti, possiamo alleviare l'ansia e la sofferenza.

Tutti questi [comportamenti] possono essere percepiti come «deficit», ma possono anche essere percepiti come cambiamenti. Con questo punto di vista più delicato, c'è spazio perchè le difficoltà associate a questi cambiamenti siano impegnative, eppure feconde.

I deficit richiedono di essere corretti. I cambiamenti richiedono di essere accolti e compresi.

Fonte: Kyrie Sue Carpenter in The Huffington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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