Esperienze e opinioni

Quando la madre di Michele Macomber ha avuto la diagnosi di demenza, lei ha cercato consigli professionali su come discutere del problema con la figlia di dieci anni.

"E' per merito di questo che mia figlia, che ora ha 14 anni, è gentile e paziente con la nonna e non ha mai paura quando la nonna agisce o si esprime in modo diverso", dice la Macomber, di Silver Spring nel Maryland. I consigli ricevuti l'hanno aiutata ad attuare molti concetti con i quali sua figlia è cresciuta, come non evidenziare gli errori della nonna se lei non li ha notati, e fare con lei le cose che può ancora fare, così che possa continuare a sentirsi capace e inclusa.

Capire l'Alzheimer o un'altra demenza può essere difficile per un bambino che si aspetta che i suoi familiari adulti rimangano caregiver incrollabili. Ma la comunicazione aperta è fondamentale per mantenere il senso di sicurezza e benessere del bambino.

Non supporre che non noteranno la demenza

Sperando di preservare il rapporto del bambino con il familiare interessato più a lungo possibile, molti adulti non dicono niente ai bambini. Invece, cercano di coprirlo con "la nonna sta solo scherzando", o qualificare il comportamento discutibile come "parte della vecchiaia". Ma la maggior parte degli esperti concordano sul fatto che senza risposte solide e dirette, i bambini trarranno le proprie conclusioni, spesso spaventose. Il risultato è spesso una maggiore ansia.

"Nella maggior parte dei casi, la sincerità è la cosa migliore", afferma Ruth Drew, direttrice dei servizi familiari e informativi dell'Alzheimer's Association di Chicago. La Drew suggerisce uno schema di base per avviare la conversazione, alla quale si può aggiungere qualcosa a seconda della maturità del bambino:

• "Digli che il nonno ha una malattia che colpisce la memoria e che gli rende difficile fare le cose.
• "Assicura il bambino che lui non l'avrà.
• "Digli che cosa può ancora fare con il suo caro, e come può aiutare".
• "Aiuta la sua comprensione affrontando ciò che il bambino può vedere o sperimentare. Ad esempio, se il nonno ha difficoltà con la conversazione e a trovare le parole, digli che è danneggiata la parte del cervello che contiene queste parole. Se spesso si arrabbia o è umorale, usa lo stesso concetto nella spiegazione".
• "Lascia che sia tuo figlio a decidere quanto vuole parlare e continua a dare risposte veritiere adeguate all'età, quando nascono altre domande".

Aiutalo a mantenere una connessione

A un certo punto, dovrai spiegare al bambino che alcune delle cose che ha associato alla persona cara, come cucinare o uscire per un gelato, non sono più possibili. E' importante trovare modi nuovi di trascorrere il tempo insieme, soprattutto quando la malattia progredisce.

"È un'opportunità per essere creativi. Pensa alle cose che il bambino ama fare, e che possono fare insieme: cantare, riassumere la giornata a scuola, guardare foto", dice Cynthia Epstein, assistente sociale dell'Alzheimer's Disease Family Support Program al NYU Langone.

Prendi in considerazione i modi per semplificare i compiti che prima si godevano insieme, aggiunge. "Ad esempio, invece di cucinare da zero, forse potresti usare un mix. Focalizzati sul processo, non sul risultato: se la nonna mangia tutti i cioccolatini, o brucia i biscotti, va bene comunque. Forse hai l'opportunità di ridere insieme".

Nonostante la voglia del bambino di preservare la propria relazione, ricorda che è importante supervisionare le sue interazioni. Anche se il bambino ti assicura che è in grado di controllare l'hobby o l'attività preferita della nonna, o si offre di guardare la nonna o il nonno all'occorrenza, è meglio rifiutarlo con delicatezza. "Permetti al tuo bambino di essere utile, ma non responsabile", esorta la Epstein. "Un bambino non dovrebbe mai essere messo in una posizione di responsabilità".

Preparati agli ostacoli

Una persona che vive con l'Alzheimer o con un altro tipo di demenza può essere soggetto a esternazioni che sembrano rabbiose o offensive. Mentre gli adulti possono imparare a capire che questi episodi sono causati dalla malattia e non riflettono le vere intenzioni dell'individuo, un bambino potrebbe non essere in grado di ragionare così. Al contrario, i bambini possono prendere questi eccessi sul serio.

La Macomber ricorda quando sua figlia è stata presa in un tale incidente. "Eravamo da mia madre, quando, frustrata, è improvvisamente scattata dicendo: «Tu non sei più la mia nipotina preferita»", ricorda la Macomber. "Questa era la prima volta che la nonna dirigeva della cattiveria verso di lei, e ha fatto molto male".

La Macomber ha fatto del suo meglio per ribadire che la nonna non direbbe mai nulla di cattivo se lei potesse aiutarla. L'ha incoraggiata a continuare le visite e in poco tempo la figlia si è resa conto che la nonna era ancora la nonna, ancora dolce, per la maggior parte del tempo.

Anche essere modello di comportamento per il tuo figlio può aiutare, aggiunge la Macomber. "Lei ha cominciato a capire di più quando mia madre offendeva anche me, e come lasciavo perdere, o le ricordavo gentilmente che non si dicono cattiverie alle persone", dice la Macomber.

Insegna l'accettazione

Probabilmente hai preparato tuo figlio a come agire il primo giorno di scuola o al primo colloquio di lavoro. Allo stesso modo, è necessario offrire indicazioni su come comportarsi con una persona che ha l'Alzheimer o un altro tipo di demenza. Un messaggio generale da infondere è: usare pazienza e accettazione.

"Diciamo alle persone di incontrare il loro caro dove lui è", dice la Drew. "Non spingerli, discutere o insistere che si ricordino. Non funziona, e può essere irrispettoso. Ad esempio, se la persona amata fa la stessa domanda più volte, spiega che non è colpa del bambino, ma che la parte del cervello dell'anziano che ha la risposta non funziona correttamente. Spiega che si deve semplicemente ripetere la risposta quanto serve".

Tenere aperte le linee

Nel tempo, ricontrolla la situazione con tuo figlio per vedere come sta andando. "Vai tu dal bambino, piuttosto che aspettare che lui venga da te", dice la Epstein. "Quando non parla, è più preoccupante".

Osserva anche i segni di difficoltà del bambino, come il comportamento irritabile, stare sempre fuori casa o non invitare amici, difficoltà a dormire o presenza di incubi o di altri cambiamenti notevoli nella sua routine o nel comportamento.

Le brevi conversazioni - spesso mentre si fanno i piatti o si portano a spasso i cani - possono mettere meno pressione sul bambino. "Non devi fare tutto il primo giorno", dice la Epstein. "Parla quando serve".

È difficile testimoniare la lotta di una persona cara con un disturbo cognitivo. Ma con l'atteggiamento giusto, puoi aiutare i bambini della famiglia a capire la condizione e a mantenere un rapporto con i loro cari.