Esperienze e opinioni

"Le persone non vanno d'accordo perché si temono a vicenda. Le persone si temono perché non si conoscono. Non si conoscono perché non hanno comunicato correttamente l'uno con l'altro". (Martin Luther King)

Gli stereotipi basati su ipotesi diventano parte di come pensiamo, di come crediamo che gli altri dovrebbero agire in determinati momenti della loro vita, e di come crediamo che una persona debba comportarsi (Angus & Reeve, 2006). Allo stesso modo Kitwood (1997) credeva che non dovremmo giudicare le persone con demenza in relazione a come pensiamo che una persona dovrebbe comportarsi.

La demenza può benissimo sfidarci come partner di cura a causa della complessità fondamentale della condizione, e tuttavia, nell'ambito complicato della comprensione delle risposte comportamentali e legate allo stress, può essere considerato più vantaggioso valutare il mondo attraverso gli occhi delle persone con demenza.

Questo di conseguenza può consentirci di usare le nostre forze e abilità, per carpire la vita dal loro punto di vista, senza le etichette e gli atteggiamenti giudicanti che noi, come individui consapevoli della conoscenza, tendiamo a porre su di loro.

Prendersi cura di una persona che vive con demenza in modo rispettoso e dignitoso, e consentirle di continuare a vivere la vita così come la conosce, richiede una conversione importante delle 'nostre' paure interiori e delle impressioni associate alla demenza.

Gli atteggiamenti pessimisti continuano a essere devianti.

La terminologia soggettiva, come dire che una persona 'soffre', 'è un peso', 'perde se stessa', è una 'vittima' o 'afflitta', è fatta di termini umilianti e dispregiativi, che forniscono immediatamente un atteggiamento disumanizzante basato sulle nostre opinioni personali cognitive. Come i termini 'comportamento problematico', 'comportamenti preoccupanti' e 'BPSD' (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia = disturbi comportamentali e psicologici della demenza).

Queste raffigurazioni descrivono intenzionalmente l'espressione comportamentale in un modo che proclama chiaramente che 'solo' le persone che vivono con demenza mostrano comportamenti, le persone che vivono con demenza sono difficili per 'noi' e, in modo fuorviante, con una dichiarazione falsa, unisce quel comportamento, le condizioni psichiatriche e la demenza.

Allineare la demenza alla salute mentale attraverso la classificazione BPSD, è un errore di giudizio legato alla categorizzazione. Sembra che questo sia sorto a causa dell'incertezza all'interno di un quadro sanitario fondato esclusivamente su sintomi che 'sembrano' solo avere a volte 'un po' di comunanza'.

Ora che siamo più informati è essenziale insistere che la demenza venga ri-categorizzata all'interno di un paradigma della disabilità. Il passato può essere stato salute mentale, ma il futuro richiede una riforma per rappresentare adeguatamente l'esperienza delle persone con demenza.

Ciò promuoverà e sosterrà un approccio più abilitante e assisterà nei cambiamenti riguardanti gli atteggiamenti stereotipati della società nei confronti del comportamento e della demenza, e cesserà di prendere a pugni le persone per ragioni di opportunità. È chiaro che queste tipizzazioni invalidanti e caustiche non riflettono l'attualità del comportamento né la demenza.

Il potere del linguaggio distruttivo.

Ulteriori declinazioni dell'espressione comportamentale sono abitualmente basate su stereotipi arcaici, antitetici e negativi. Molte persone nella comunità, compresi i professionisti del settore medico, criticano gli individui che vivono con demenza, sulla base di punti di vista cognitivi distorti e raccomandazioni unilaterali che una persona è 'inadeguata', 'inappropriata', 'problematica', 'in cerca di attenzione', o 'distruttiva'. Queste immagini sono essenzialmente supposizioni pregiudizievoli supplementari e sono errate e improprie.

Dovremmo invece considerare che il comportamento è una risposta al sentirsi svalutato, il bisogno insoddisfatto essenziale della vita di quella persona che è ignorato, e/o la frustrazione dovuta all'incapacità di verbalizzarlo efficacemente.

Di conseguenza, sembra che siamo noi che non stiamo dando e che siamo i catalizzatori per creare lo stigma connesso al comportamento e alla demenza. La colpa dipende direttamente dal nostro comportamento nel generare questo atteggiamento.

Ignorando i fattori scatenanti del comportamento, si trascurano i bisogni delle persone che vivono con demenza e spesso questo si traduce in conseguenze negative (Killick e Allan, 2001). Pertanto, l'espressione comportamentale potrebbe essere evitata in molti casi e potrebbe essere definita come:

'Comportamento di tale intensità, regolarità ed estensione che il benessere fisico di una persona e di altri può essere, o avrà probabilità di essere, messo in serio pericolo.

È necessario percepire l'espressione comportamentale in relazione alla persona, alla possibilità che i bisogni non siano soddisfatti, così come la successiva frustrazione nella perdita di capacità di essere in grado di comunicare efficacemente tali bisogni.

Il concetto di espressione comportamentale è arrivato ad essere visto meno un problema, e più comunicazione, o espressione del desiderio, o angoscia sottostante, spesso innescata dall'interazione tra la persona che vive con demenza, il partner di cura e l'ambiente (Bisiani 2010).

Imparare ad abbracciare un'altra lingua.

Come medici, possiamo fare scelte sbagliate per le persone con demenza, consentendo ai nostri pregiudizi di avere la precedenza, rappresentando così in modo errato il loro senso delle caratteristiche e dei bisogni personali e individuali (Killick e Allan, 2001).

Adattandoci noi stessi, possiamo effettivamente soddisfare i bisogni specifici e distinti di coloro che vengono assistiti, e quindi valorizzare e onorare la loro personalità, sostenere il posto che hanno nel mondo e massimizzare la loro qualità di vita.

Questo atteggiamento ci consente di guardare più in profondità in noi stessi e renderci conto che non abbiamo il diritto di forzare sull'altro le nostre proprie scelte soggettive, in quanto ciò nega di fatto l'importanza e la rilevanza delle libertà civili di quella persona, privandola della sua personalità e del suo posto nel mondo. Inoltre, Sifton (2004), suggerisce che, in quanto caregiver, non possiamo aspettarci che la persona con demenza provi a fare di più.

E' proprio vero!

Al contrario, è raccomandato valutare e comprendere ciò che una persona sta cercando di comunicare, perché sta cercando di comunicare un problema specifico e come possiamo risolverlo insieme, come una 'partnership'. Goldsmith (1996) consiglia inoltre che dobbiamo essere disposti a varcare la soglia del mondo delle persone con demenza, con tutti i suoi confini e limiti, invece di aspettarsi che agiscano all'interno dei nostri.

Coloro che si prendono cura delle persone con demenza possono, a volte, lottare con questo aspetto della flessibilità. La persona con demenza vive in un mondo che per noi è un privilegio condividere e può fornirci l'intuizione e l'ispirazione per diventare una versione migliore di noi stessi, semplicemente 'comprendendo'.

Quando ci sforziamo di sondare il mondo di una persona con demenza, dovremmo cercare di cogliere le sue prospettive contrastanti e analizzare la comprensione di ciò che percepiamo. Quindi, possiamo riconoscere e tentare di mantenere la realtà di ogni persona come la sua 'verità personale' (Patton, 2002).

Miti inversamente distruttivi e dannosi.

Se veramente "ascoltiamo" il comportamento di una persona con demenza, è possibile capire i suoi metodi di comunicazione, aprendo così un nuovo mondo tra coloro che cercano di connettersi.

Rispettare una persona e sostenere la sua dignità implica onorare la sua individualità e complessità, le sue preferenze e scelte, il suo bisogno di controllo sugli aspetti della propria vita e rispettare sempre la necessità di considerare e fornire tali scelte e parzialità (Killick & Allan, 2001).

Disumanizzare e mancare di rispetto agli altri non offrendo scelta, può creare un ambiente in cui quella persona può sentirsi isolata all'interno della propria realtà, senza alcun mezzo per comunicare i propri bisogni e preferenze. Inoltre, è possibile che ciò generi situazioni in cui è possibile assumere le esigenze di assistenza e ignorare i diritti della persona con demenza. Questo può apparire alle persone con demenza come totale disprezzo delle loro scelte personali.

Sifton (2004) afferma che avere un senso del controllo è un bisogno di base per gli adulti, e quando questo è disonorato, porta angoscia e miseria. Etichettando l'individuo e ritirandolo dalla normale interazione, possiamo accelerare le caratteristiche e i comportamenti che poi consideriamo prove della demenza. Questo a sua volta ingrandisce le nostre risposte distorte, innescando un profondo disagio all'interno dell'individuo (Killick & Allan, 2001).

Quindi, riconfermo che questi atteggiamenti sono spesso l'impulso nel creare percezioni inesatte sulla demenza e di quelli che vivono con demenza, quindi si instilla una mentalità pessimistica, che poi, a volte, pregiudizialmente passiamo a coloro a cui teniamo.

Di conseguenza, è essenziale per i professionisti dell'assistenza agli anziani, per i partner di assistenza informale e per la nostra comunità cambiare l'interpretazione, trasformare le informazioni che ci sono state date sul suo asse e, rispettosamente, riconoscere la realtà delle persone con demenza.

Se come partner di cura esploriamo e forniamo interventi che prevengono le risposte legate allo stress, possiamo sviluppare una comprensione più approfondita all'interno del regno contorto di una persona con demenza. Le migliori pratiche considerano le persone per quello che sono, il modo in cui comprendono e assaporano tutti gli aspetti della loro esperienza di vita, e ciò che è necessario per garantire che preservino la propria individualità e autostima (Killick e Allan 2001).

Catturare con successo le origini che stanno dietro il motivo per cui una persona con demenza ha la necessità di esibire una risposta allo stress, implica che possiamo rimuovere efficacemente quegli scatenanti dallo stile di vita di una persona, affrontando a sua volta il problema di quel comportamento specifico. Poiché la speranza sostiene la sopravvivenza individuale, è logico che tutti desideriamo una qualche forma di ottimismo per evitare la disperazione (Carson, 1989).

"I partner di cura che comprendono i confini cognitivi di una persona e forniscono assistenza rispettando le preferenze della persona con demenza, in modi che esauriscono le loro capacità, sono in grado di minimizzare o evitare l'espressione comportamentale e la negatività ad essa associata" (Bisiani, 2011).

Onore, valore e dignità.

Alcune persone con demenza possono scoprire che la demenza trasmette esperienze e comprensioni che quelli di noi senza la condizione non riescono nemmeno a immaginare, e inoltre, molto probabilmente non ci sono modi specifici per esprimerle verbalmente.

La demenza spoglia le persone fino all'essenza del loro essere e le libera per essere in contatto più diretto con le loro emozioni. Comunicano con maggiore autenticità rispetto al nostro consueto ricorso tradizionale all'espressione emotiva controllata (Killick e Allan 2001).

Invece di continuare i nostri tentativi di relazionarci con una persona con demenza nel modo esatto in cui comunicavamo prima dell'inizio del suo declino cognitivo, dovremmo tentare di sviluppare un metodo di comunicazione nuovo e più efficace. Noi, in alternativa, dovremmo lodarla per la sua intraprendenza nel produrre un metodo distinto di comunicazione che compensa la sua difficoltà cognitiva. È molto più di quello che facciamo per lei in cambio.

Quindi, bisogna dare credito a queste persone stimolanti e coraggiose che vivono con demenza, dato che noi lo rendiamo eternamente difficile, per la nostra rigida mancanza di comprensione.

Di conseguenza è evidente che per massimizzare efficacemente lo stile di vita e comprendere la realtà e le esigenze specifiche di ogni individuo con demenza, in relazione alla sua prospettiva, potremmo influenzare significativamente la sua vita in modo positivo e ridurre al minimo le risposte legate allo stress, 'ascoltando' la sua espressione comportamentale.

Dobbiamo riconoscere l'unità essenziale di tutti gli esseri umani, nonostante qualsiasi differenza nelle loro capacità fisiche, psico-sociali e cognitive. Come professionisti, dobbiamo basarci su queste prove per promuovere interventi terapeutici che dimostrino un'altra valida strada per fornire cure per la demenza centrate sulla persona.

Quindi potremo davvero apprezzare la persona ed evitare di disabilitarla intenzionalmente.

Si potrebbe presumere che molte persone con demenza possano, se potessero comunicarlo, credere e avere fede e fiducia in coloro che si prendono cura di loro, di persistere continuamente nella ricerca di metodi nuovi e innovativi per conservare le capacità e per auto-esprimersi. Ciò fornirebbe quindi loro maggiori possibilità di vivere una vita libera dai vincoli che la società pone sulle persone che sono diverse.

"Le parole non cambiano la vita, le azioni lo fanno. Il fallimento è l'opportunità di ricominciare più intelligentemente" (Henry Ford).

"Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo"  (Ghandi).