La cosa più importante da fare per la persona cara è informarsi sulla malattia. Tu e la persona cara dovreste intraprendere un viaggio di conoscenza e abilità per capire pienamente l'Alzheimer.
Leggere, frequentare convegni (e Caffè Alzheimer) ed essere molto proattivi riguardo all'assistenza, sono modi per apprendere di più sulla malattia e anche per mettere tutti più a loro agio con il piano d'azione specifico che la persona amata ha previsto.
I servizi di supporto sono fondamentali nella gestione dell'assistenza, sia per l'individuo che è stato diagnosticato che per il suo caregiver. Entrambe le parti dovrebbero cercare gruppi di supporto (e auto-mutuo-aiuto), esplorare programmi per la qualità della vita e sviluppare una rete di familiari e amici per evitare la solitudine e l'isolamento.
La persona interessata e/o i familiari possono ritenere che la consulenza sarà efficace, soprattutto all'inizio, per condividere paure ed emozioni tra loro. Ci sono diversi neuropsicologi, psichiatri, consulenti familiari e assistenti sociali che potrebbero aiutare con tali sessioni. Il medico di base (o l'associazione Alzheimer locale) può raccomandare questi professionisti sanitari.
Una delle cose più difficili da fare come caregiver è ricordare che stai rispondendo a una malattia, non alla persona che c'era prima. Impara il 'linguaggio della demenza', sapendo che il modo migliore per prenderti cura della persona cara è comunicare in un modo valido per lei.
La comunicazione è impegnativa perché la persona non capisce le nostre parole e, a sua volta, non può comunicare chiaramente i suoi bisogni. Può inventare parole e rinominare oggetti. Dirà le cose ripetutamente e userà spesso i gesti per far fronte alle sue esigenze.
Gli individui con la malattia non hanno bisogno di essere radicati nella realtà. Non è necessario ricordare costantemente il giorno o la data o il mese o l'anno. Il compito di caregiving può essere un po' meno problematico se entri nella realtà dell'individuo interessato.
Per esempio, se chiede se sua madre viene a trovarlo, e sua madre è deceduta, parla di sua madre piuttosto che ricordargli della perdita che ha subito, rendendolo più ansioso.
La persona amata non ha la capacità di ragionare o razionalizzare, e quindi porre domande come "Perché ti comporti in quel modo?" o "perché l'hai fatto?" non ha significato e può essere un potenziale fattore che scatena reazioni comportamentali.
Non esiste un caregiver perfetto. Durante il viaggio della malattia sperimenterai una gamma completa di emozioni umane, tipo sentirsi frustrati, colpevoli e impazienti.
Perdonare te stesso e la persona cara è essenziale mentre cammini insieme. Non aver paura di chiedere aiuto e di accettarlo.
Fonte: The Advocate (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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