Esperienze e opinioni

Migliorare la vita quotidiana della persona cara con il morbo di Alzheimer (MA) inizia spesso dalla capacità data al caregiver di far fronte alla crescente perdita di memoria e ai cambiamenti comportamentali che caratterizzano la malattia.

Il supporto al caregiver è particolarmente importante dato che un numero senza precedenti di nuovi caregiver sarà chiamato ad assistere un numero crescente di persone con MA. Attualmente, sono circa 35 milioni nel mondo quelli con diagnosi di MA, e questo numero triplicherà entro il 2050. Si prevede inoltre un aumento esponenziale simultaneo delle ore di assistenza fornite da caregiver non retribuiti.

I suggerimenti che seguono possono aiutare i caregiver a far fronte ai problemi di memoria e ai cambiamenti comportamentali legati al MA e a migliorare la qualità della vita per se stessi e per la persona cara con MA:

1. Cerca sostegno ed informazione continui sulla malattia. È normale che i caregiver si sentano riluttanti a passare del tempo lontano dalla persona cara, per frequentare un gruppo di supporto. Tuttavia, la riluttanza spesso passa all'impegno dopo aver sperimentato i benefici del supporto. I gruppi di supporto forniscono istruzioni sul MA, consigli pratici per affrontare comportamenti difficili, affinità di spirito per discutere la gamma di emozioni che cambiano nel percorso di caregiving e collegamenti con agenzie comunitarie che possono aiutare in lavori domestici, trasporti, programmi giornalieri e assistenza di sollievo. I caregiver spesso sono anche una pietra di paragone e guida per i familiari che cercano informazioni e supporto.
   
   Un primo passo per cercare supporto è contattare l'Associazione Alzheimer locale, che risponde a ogni momento (fisso o cellulare) e collegamenti ai gruppi di supporto della comunità. Molti caregiver arrivano a descrivere i loro gruppi di supporto come un'«ancora di salvezza» nel percorso di caregiving. Spesso molti sono anche sorpresi nel rendersi conto che il sostegno del caregiver può ridurre i problemi comportamentali e migliorare l'umore e la vita quotidiana del loro caro con MA.
   
   
   
2. Correggi meno che puoi le informazioni errate. Sebbene la nostra vita quotidiana ci condizioni spesso a correggere le informazioni, quando qualcosa è ricordato o detto erroneamente, può essere una contro-terapia involontaria correggere una persona cara con MA. Non solo una correzione attira l'attenzione sull'informazione errata (che può essere imbarazzante e indurre la persona cara a ridurre al minimo le conversazioni per timore di un nuovo ricordo sbagliato), ma le informazioni corrette potrebbero non essere richiamate. Possono invece essere utili le seguenti strategie:
   1. Continua a conversare. Piuttosto che fermarti per correggere un fatto errato, continua a discutere dell'argomento in questione.
   2. Poni una domanda sull'opinione, piuttosto che sul fatto. Chiedendo alla persona cara la sua opinione, non può sbagliare la risposta (e le informazioni che condivide potrebbero essere inaspettatamente illuminanti).
   3. Dai priorità all'armonia dell'interazione. Se le informazioni in discussione sono angoscianti per la persona cara, considera di cambiare argomento per discutere di ciò che gradisce. In alternativa, puoi discutere la tua opinione su una situazione o spostare la sua attenzione su un'attività che gradisce. Ad esempio, se la persona cara dice "Mi è piaciuta la cena che abbiamo avuto ieri sera", potrebbe essere controproducente correggerla affermando "L'ho gradita anch'io ... ma è stato lo scorso giovedì". Invece, potresti chiedere, "Cosa ti è piaciuto della cena?" Questa domanda mantiene viva la conversazione, pone una domanda di opinione che non può avere una risposta errata e aumenta la probabilità che la persona continui a conversare anche in futuro. Va da sé che, se una situazione comporta un problema di sicurezza, potrebbe essere necessario dare informazioni correttive (ad es. se qualcuno ricorda erroneamente dove vive), ma nella maggior parte delle conversazioni quotidiane, dare la priorità all'armonia dell'interazione può essere terapeutico e responsabilizzante.
      
      
      
3. Segui una routine quotidiana. Sebbene molti individui con MA abbiano difficoltà a ricordare fatti, eventi e conversazioni ("memoria dichiarativa"), la memoria muscolare ("memoria procedurale") spesso è molto più forte. In altre parole, una persona con MA può dimenticare come recarsi al negozio ma potrebbe non avere difficoltà nei compiti motori, come usare utensili da cucina, mischiare un mazzo di carte o camminare.
   
   Poiché la maggior parte delle routine comporta il cambio tra attività motorie diverse (ad esempio fare colazione, leggere il giornale, fare una passeggiata ), seguire una routine può aiutare ad incidere le sequenze motorie nella memoria procedurale. Poiché è meno probabile che la memoria procedurale venga dimenticata, in genere può esserci un maggiore senso di indipendenza e coinvolgimento, per un periodo di tempo più lungo.
   
   
   
4. Dai priorità all'esercizio cardiovascolare. L'esercizio è l'unico strumento terapeutico che fa crescere nuovi neuroni e che può migliorare la memoria e le altre funzioni cognitive anche per le persone con MA o a rischio di MA. Non ci sono farmaci, integratori o altre terapie o attività che abbiano dimostrato di migliorare il funzionamento cognitivo. (Al contrario, i farmaci per la memoria mirano a rallentare il tasso di perdita di memoria, ma non a migliorarla).
   
   Una meta-analisi del 2018, che ha esaminato 19 studi, ha rilevato che quelli con MA o a rischio di MA (età media 77 anni), che facevano esercizio, hanno superato del 69% nei test cognitivi quelli che non lo facevano. È importante sottolineare che il miglioramento cognitivo c'è stato in chi faceva esercizio che aveva lo stesso livello iniziale di deterioramento cognitivo dei non-esercitatori. Altre importanti conclusioni includevano:
   1. In molti studi, l'esercizio aerobico / cardiovascolare (in cui aumentava la frequenza cardiaca) era 3 volte più potente nel migliorare il funzionamento cognitivo di un programma di esercizi combinati che comprendeva aerobica e allenamento con i pesi.
   2. Per ottenere i benefici di potenziamento della capacità cognitiva dell'esercizio, si raccomanda che l'attività aerobica avvenga 3-4 giorni alla settimana per 30-60 minuti al giorno, a un livello moderato di intensità.
   3. Quelli con MA o a rischio di MA che non facevano esercizio hanno avuto un declino nel funzionamento cognitivo.

   E' stato dimostrato che l'esercizio fisico migliora non solo il funzionamento cognitivo, ma anche la salute cardiovascolare, il sonno, l'umore e il funzionamento motorio (incluso l'equilibrio, che è importante per ridurre al minimo le cadute degli anziani). Aggiungendo una componente di socializzazione, come una lezione di ginnastica o facendo esercizio con la persona cara, è possibile migliorare ulteriormente l'umore e la qualità della vita.