Esperienze e opinioni

Inizia lentamente, quasi impercettibilmente. Le chiavi nel posto sbagliato. Il compleanno o l'anniversario dimenticato. La parola sbagliata o il filo centrale nella conversazione perso. Questi sono spesso ignorati come segni tipici dell'invecchiamento, ma in alcune persone possono essere i primi segnali che qualcosa di più grande è al lavoro: lo sviluppo della demenza o del morbo di Alzheimer (MA).

Quando un medico diagnostica una demenza o il MA nella persona che ami, dovresti fare molte domande per assicurarti di comprendere lo stato attuale della persona e così prepararti adeguatamente ai cambiamenti di questa malattia progressiva nel tempo.

1. È Alzheimer o un altro tipo di demenza?

Ci possono essere diversi tipi di declino cognitivo. "Demenza è solo un termine generico", afferma la dott.ssa Susann Varano, geriatra della Maplewood Senior Living, un gruppo di case di riposo di Westport nel Connecticut. "Se un medico dice 'hai la demenza', è proprio come dire 'hai il cancro'". Lei dice che è fondamentale individuare esattamente qual è il tipo di demenza. "E' la demenza da Corpi di Lewy? È quella vascolare? È un disturbo frontotemporale? È una demenza mista? È il MA?". Sebbene tutte le demenze colpiscano il cervello e la funzione cognitiva, "ognuno di questi tipi ha un percorso diverso: alcuni accelerano più di altri e alcuni hanno sintomi diversi, quindi è molto importante ottenere la diagnosi della demenza reale".

2. Cos'altro potrebbe essere?

La Varano dice che molte volte i medici vedono un anziano che lamenta carenze di memoria e automaticamente assumono che sia demenza. Il medico può iniziare a trattarlo come tale senza usare la dovuta diligenza per escludere altri possibili colpevoli. "Il MA è una diagnosi di esclusione, quindi per essere sinceri nei confronti del paziente e del caregiver, le cose devono essere escluse", e i medici dovrebbero valutare le demenze reversibili e le pseudodemenza, dice lei. Altre malattie, condizioni ed effetti collaterali dei farmaci possono talvolta mimare alcuni dei sintomi della demenza o dell'Alzheimer.

Ad esempio, "a quella persona è stata esaminata la tiroide e i livelli di B12?" lei chiede, perché problemi in queste aree possono causare perdita di memoria. Potrebbe essere Parkinson, un altro disturbo comune che è prevalente negli anziani e talvolta ha sintomi simili a quelli della demenza. "È comune avere un anziano con incontinenza urinaria, demenza e un disturbo dell'andatura e questa triade è di per sé idrocefalo a pressione normale", un accumulo di liquido cerebrospinale che causa una pressione in aumento nel cervello. È più comune negli anziani, ma è reversibile, con il trattamento giusto.

La depressione è spesso diagnosticata erroneamente come demenza "perché la depressione negli anziani è straordinariamente comune", dice la Varano, e le due condizioni condividono molti sintomi tra cui compromissione della concentrazione, mancanza di motivazione, perdita di interesse, apatia, ritardo psicomotorio e disturbi del sonno. "Vedi tutto questo in entrambe le condizioni e piuttosto che saltare [alla conclusione] e dare a qualcuno Aricept (nome commerciale del donepezil, un farmaco per migliorare la cognizione usato per curare il MA), è estremamente utile ottenere la sua storia e fare uno screening geriatrico per vedere se c'è una depressione sottostante", dice la Varano.

Una mancanza di sonno ristoratore - causata da insonnia, difficoltà a dormire, apnea notturna o risveglio prematuro - può provocare sintomi come agitazione, mente annebbiata, aumento degli incidenti automobilistici e una capacità ridotta di concentrazione che a volte viene scambiata per demenza. "Quando qualcuno arriva con questi sintomi, il medico dovrebbe informarsi se russa e se ha l'apnea del sonno o se si sveglia due o più volte alla notte per usare il bagno", una condizione chiamata nicturia. "Molte persone pensano che questa sia la normale biologia dell'invecchiamento, ma non lo è: è una condizione, ed è curabile", dice la Varano.

E con tutto questo, è importante rimanere calmi, dice. "Non farti prendere dal panico, non dare per scontato che poiché sei vecchio e hai dimenticato qualcosa, allora hai il MA". Ma c'è anche il rovescio della medaglia: è importante prestare attenzione agli indizi e non dedicare molto tempo a negare. "Alcune persone vedono deficit (cognitivi) e pensano che sia solo un normale invecchiamento, non vogliono ottenere la diagnosi che mamma o papà hanno il MA perché non lo vogliono", ma è importante che la persona amata venga esaminata quando iniziano i sintomi, poiché è il momento migliore per rallentare la progressione della malattia. "Affronta le tue paure e ottieni una diagnosi accurata", dice.

3. Come progredirà la malattia?

Una volta che è fissata la diagnosi appropriata, è importante sapere cosa c'è in serbo per la persona nel corso delle successive settimane, mesi e anni. La Varano dice che dovresti sapere "quale è il decorso tipico di questa malattia, così da prepararti emotivamente, finanziariamente e fisicamente".

Per aiutarti a capire i tuoi prossimi passi, ad esempio se dovrai trasferire la persona cara in una struttura di vita assistita o in una di assistenza a lungo termine di qualche tipo, devi avere un'idea di cosa aspettarti. Megan Carnarius, infermiera diplomata, fondatrice di Memory Care Consulting e autrice di A Deeper Perspective on Alzheimer's and Other Dementias: Practical Tools with Spiritual Insights (= Una prospettiva più profonda sull'Alzheimer e altre demenze: strumenti pratici con intuizioni spirituali), dice che questo può comportare parlare con un avvocato per organizzare i documenti, che devono essere fatti bene prima che venga fatta una diagnosi di demenza perché "di solito non si può redarre una procura se qualcuno ha questa diagnosi". Alcuni avvocati non si sentiranno a loro agio a lavorare sul caso se sono preoccupati della competenza del paziente. Pertanto, "se le famiglie sospettano che la persona è più confusa e sente la necessità di andare dal medico per ottenere una diagnosi, dovrebbero essersi già occupate delle questioni finanziarie e legali".

La Carnarius dice che dovresti anche chiedere al medico di diagnosi se devi vedere uno specialista geriatrico per ulteriori valutazioni o trattamenti, e capire se il medico con cui stai lavorando accetta le attuali opzioni di trattamento per i pazienti con demenza. Dice che non tutti i medici sono a proprio agio nel trattare un paziente con demenza e che dovresti scoprirlo prima del tempo.

La Varano aggiunge che potresti voler chiedere aiuto in una clinica di valutazione geriatrica specializzata per confermare la diagnosi e collegarti a risorse aggiuntive. "Quella clinica in genere ha assistenti sociali e gestori del caso che forniranno tutte le risorse disponibili per la situazione".

Coerentemente, la Carnarius consiglia di chiedere "al medico se ci sono cliniche di ricerca o università vicine, in cui la persona che lo desidera potrebbe impegnarsi in studi". Ciò potrebbe consentire l'accesso a trattamenti all'avanguardia che potrebbero rallentare la progressione della malattia e aiutare i ricercatori a sbloccare trattamenti migliori e, un giorno, forse anche una cura.

Infine, assicurati che il tuo medico controlli regolarmente lo stato della persona cara con uno strumento standardizzato come il Mini-Mental State Examination, un test comune della funzione cognitiva, che può aiutare a determinare obiettivamente se la malattia della persona è progredita e se è ora di cercare altro aiuto.

Altri segni di progressione della malattia comprendono difficoltà a deglutire o camminare e, quando questi sintomi si manifestano, è necessario un controllo.

4. Il mio caro capisce cosa sta succedendo?

La Carnarius dice che "circa il 50% delle persone con diagnosi di demenza non capisce cosa sta succedendo", nelle loro condizioni e non si rendono conto che le loro capacità cognitive sono compromesse. Questo può portare a scambi frustranti quando i familiari cercano di forzare la realtà della situazione sulla persona con MA o demenza. "Molte persone sprecano molto tempo e frustrano e mistificano i loro cari cercando di costringerli a capire che hanno una perdita di memoria invece di andare avanti" e trovare strategie non-conflittuali per lavorare con la persona, che si tradurranno in più interazioni positive.

Il dott. Zaldy Tan, direttore medico dell'Alzheimer's and Dementia Care Program dell'UCLA e geriatra del Centro Medico dell'UCLA, concorda, dicendo che è importante per i propri cari capire che i malati di MA o di demenza "non possono apprendere nuove informazioni. Penso che non dobbiamo correggere ogni loro errore", come quando il paziente insiste che un parente morto da lungo tempo sta per viene a prenderlo. A volte è meglio lasciar perdere.

5. Cosa devo sapere come caregiver?

C'è così tanto che i caregiver devono fare per i propri cari con la demenza, e richiederebbe un intero articolo separato per coprirlo nei minimi dettagli. Ma basti dire che, all'inizio, è importante chiedere cosa ci si aspetta da te come caregiver, mentre la malattia progredisce nella persona cara. Chiedi al tuo medico delle risorse disponibili a livello locale per sostenerti come caregiver nei tuoi sforzi. Tan gestisce un Alzheimer's Caregiver Boot camp all'UCLA che racchiude gran parte di ciò che un caregiver deve sapere in un programma di una giornata. Scopri se esistono programmi simili vicino a te.

Mentre sarai pesantemente coinvolto nel prenderti cura della persona cara, è importante non perdere di vista la cura di te stesso, e Tan dice che è importante che i caregiver non prendano le cose personalmente. A volte, quando i pazienti hanno una brutta giornata o sono confusi o spaventati, possono diventare combattivi o dire cose dure, come "Ho sempre amato di più tuo fratello", che innescano una risposta nel caregiver. È importante ricordare che "è la malattia a parlare, non la persona", dice Tan, quindi fai del tuo meglio per permettere a tali interazioni di scivolare via dalle tue spalle.

Cercare aiuto da un gruppo di supporto di altri caregiver (auto-mutuo-aiuto) può essere molto utile per affrontare questo aspetto della cura di un paziente con demenza. Scopri quali risorse sono disponibili per te a livello locale, sia per apprendere come essere un caregiver e come prenderti cura di te stesso quando ti assumi questa importante e spesso impegnativa responsabilità.

6. Quali dovrebbero essere i miei prossimi passi?

Dovrai anche considerare quale sarà la situazione di vita della persona amata. A seconda di quanto è avanzata la demenza, potrebbe non essere in grado di vivere in modo indipendente per molto più tempo, quindi dovresti considerare se è il momento di trasferirla nella struttura di vita assistita, in una struttura di assistenza a lungo termine, in una casa di cura della memoria o in un'altra struttura che può prendersi cura di lei in modo specifico man mano che la malattia progredisce.

Questa può essere una decisione difficile che richiede molto lavoro, quindi dovresti iniziare prima possibile, indagando le varie opzioni e cercando di trovare il posto giusto per la situazione della persona amata. "In definitiva, si tratta di sicurezza", dice Tan. "Non vuoi che cadano o soffochino per il cibo", quindi inizia a cercare la struttura giusta il più presto possibile, in modo che quando arriva il momento di spostare la persona amata, sarai pronto.