Esperienze e opinioni

Rita Ghatak si chinò verso Beverlee White. "Hai nessuna particolare esigenza o problema?" le chiese. Beverlee, 85 anni, appariva in ottima salute.

Seduta comodamente nella sua residenza cittadina di Cupertino, era curato e vestita impeccabilmentee ed era svelta ad esprimere le sue frustrazioni. Ha descritto una caduta in bagno, l'incidente d'auto che la portò ad abbandonare la patente, i guai che ha con i numeri.

Rita Ghatak, responsabile del Programma di sostegno demenza dello Stanford Hospital & Clinics, visita a domicilio i pazienti come Beverlee White per imparare e ascoltare.

"La mia memoria non è perfetta", dice Beverlee. Pochi metri più in là, la figlia di White, MJ, guardava con una faccia preoccupata. Lei e i suoi fratelli da tempo sospettavano che la mente acuta della madre avesse perso il suo vantaggio. Recentemente, neurologi dello Stanford Hospital le avevano detto che Beverlee ha un deficit cognitivo progressivo, ma lieve.

Questa diagnosi era un campanello d'allarme che la demenza, il deterioramento funzionale più veloce della vecchiaia, aveva cominciato a erodere la capacità di Beverlee di vivere una vita indipendente come aveva fatto per molti decenni. La Ghatak, ricercatrice in psicologia e esperta di cura agli anziani, responsabile degli Aging Adult Services dello Stanford Hospital, era lì per offrire l'aiuto del programma di supporto alla demenza, un protocollo di cura riconosciuto a livello nazionale, unico per la sua ampiezza e profondità.

Il primo passo è stato la visita a casa e una lunga conversazione con Beverlee. "Siamo qui per ascoltare", ha esordito Ghatak con Beverlee. "Vogliamo sapere cosa vuoi". White le ha dato una risposta molto semplice: "Non sono mai stata vecchia prima", ha detto, "quindi la maggior parte delle volte non so cosa aspettarmi".

Ogni settimana, Ghatak effettua diverse visite come questa, una raccolta di informazioni essenziali per aiutare le famiglie come quella di White. Circa tre anni fa, ha notato che sempre più gente che veniva al suo ufficio di servizi agli anziani allo Stanford Hospital & Clinics erano lì a causa di una diagnosi di demenza. Oppure, che era chiamata al pronto soccorso, dove una famiglia aveva portato una persona con demenza, in crisi. "La gente era esausta e disperata", dice la Ghatak. "Hanno bisogno di sostegno, direzione e comprensione dei sintomi della demenza e dei cambiamenti del comportamento". Sostegno per le famiglie era il grande bisogno inespresso, dice Ghatak.

Ghatak era ben organizzata a gestire i problemi di breve termine come il controllo delle persone appena dimesse dall'ospedale dopo un intervento chirurgico importante o l'aiuto a gestire una condizione cronica come l'artrite. La demenza, ha detto, richiede qualcosa di più. "Ci deve essere una continuità costante di cura e un approccio più centrato sulla famiglia".

L'entità e la gravità del bisogno era chiaro. Quando Ghatak ha guardato la prima volta i numeri, nel 2008, quasi 30 milioni di persone in tutto il mondo avevano una qualche forma di demenza, e oltre 10 milioni di persone che si prendevano cura di loro. Pochi di questi caregivers avevano una qualsiasi formazione medica. Pochi ospedali avevano organizzato programmi per offrire il tipo di sostegno che Ghatak ha previsto per le famiglie, dopo una diagnosi di demenza.

MJ White e i suoi fratelli hanno chiamato il Dementia Support Program dello Stanford Hospital per un aiuto dopo che la madre, Beverlee, 85 anni, ha avuto la diagnosi di lieve deficit cognitivo progressivo.

Con il pieno sostegno dagli amministratori dello Stanford Hospital, Ghatak ha progettato un Programma di sostegno alla demenza multi-livello, inter-disciplinare. Più di 330 famiglie hanno trovato aiuto da quel momento, con il programma che li guida e li affianca. L'innovativo pacchetto del Programma di Sostegno Demenza dello Stanford Hospital, che comprende istruzione, consultazione, visite domiciliari, riunioni di famiglia, coordinamento dell'assistenza e aggiornamenti dello stato per i medici è insolito nella sua visione d'insieme. Ghatak ora parla a livello nazionale e internazionale circa la sua struttura e il successo.

La caratteristica del programma è il riconoscimento che l'impatto di una diagnosi di demenza si diffonde al di là di ogni paziente. "La demenza è una malattia incredibilmente devastante a livello personale per il paziente, ma ha una notevole quantità di ricadute sui famigliari più stretti e si estende ai vicini", ha detto Michael Greicius, MD, Direttore Medico del Centro di Stanford dei disturbi della memoria. "Ogni giorno e ogni settimana i caregivers affrontano decine di ostacoli e preoccupazioni. E' di tutto, dall'assicurazione, a quanto tempo conservare i pazienti a casa, e il senso di colpa inevitabile che deriva dal non essere più in grado di prendersi cura di una persona a casa. C'è davvero una pesante ricaduta emotiva, così che avere una persona come il dottor Ghatak e un programma come il nostro è particolarmente importante". Un programma come quello di Stanford "fa la differenza per il paziente e la famiglia, se la gente sa cosa fare e sono aiutati a farlo", ha detto Penelope Zeifert, PhD, neuropsicologa allo Stanford. "C'è tanta tristezza e dolore. Se le persone sanno cosa fare e sono aiutati a farlo, possono rasserenarsi prima".

Il dilemma che la famiglia di Beverlee ha dovuto affrontare era quello di rispettare la loro madre, una donna il cui handicap non era ancora estremo, ma che aveva già colpito la sua capacità di essere al sicuro nella sua casa. Capire che tipo di sfumatura, dice Ghatak, è una parte di ciò che il programma di sostegno sa fare meglio. La missione del programma di sostegno demenza di Stanford, dice Ghatak, è "usare un approccio creativo e sensibile per dare alle persone determinate risorse per fare meglio il loro viaggio, per dare loro una strategia di cura. C'è sempre qualcosa là fuori per farlo. E tanto più comprendiamo ogni paziente e ogni famiglia, tanto più possiamo aiutarli".

"La Dssa Ghatak e il suo team sono efficaci, "perché hanno buoni modi di comunicare con le famiglie a proposito dell'aiuto concreto", ha detto Geoffrey Kerchner, MD, PhD, neurologo comportamentale allo Stanford Hospital. "Hanno enormi risorse di opzioni pratiche". Il programma di sostegno si concentra prima sull'informazione. "Dare un nome al comportamento che la famiglia ha visto è una cosa", ha detto Ghatak. "Comprendere la profondità della malattia e del suo processo in corso è un altro. Il primo passo è che la famiglia accetti la malattia nella sua totalità, e diverse forme di demenza si mostrano in modi diversi". Ghatak e il suo staff cominciano apprendendo i dettagli della vita quotidiana di un paziente. "Ciò definirà ciò che la malattia ha già fatto", ha detto. "Di quanto aiuto ha bisogno quella persona? Molte persone con demenza sono in grado di condurre una vita molto buona, data una struttura adeguata. Siamo in grado di conservare un sacco di normalità a condizione che ci sia il sostegno".

La visita a casa di Ghatak le farà capire che tipo di supporto e struttura sono necessari. Poi, lei e il suo staff mettono insieme le risorse per tale sostegno e la struttura - speciali attrezzature di adattamento, per esempio. Per altre famiglie potrebbe essere necessario l'aiuto di un caregiver professionale o un programma di day hospital per adulti che accetti i pazienti con demenza.

MJ White e suo fratello, Brad, parlano con Rita Ghatak del Programma di Supporto Demenza dell'Ospedale Stanford circa la loro madre, Beverlee, diagnosticata con un deficit cognitivo lieve ma progressivo. Il programma supporta le famiglie e pazienti con soluzioni pratiche, il programma inizia con una visita a domicilio.

Spesso ciò che suggerisce Ghatak sono cambiamenti ambientali: le persone affette da demenza sono spesso disturbate dai forti rumori o dai cambiamenti della routine, quindi continuate con la routine e conversate a bassa voce. L'agitazione può essere ridotta se, invece di correggere le dichiarazioni, la risposta è "d'accordo" o se si reindirizza la conversazione.

A volte, Ghatak riconoscerà l'impatto negativo dei farmaci. Jill Freidenrich, residente a Bay Area, ha chiamato Ghatak quando la madre di 94 anni, riprendendosi da un intervento chirurgico, ha ricevuto cure post-trattamento che includevano nuovi farmaci. Improvvisamente, la demenza della madre, da lieve è diventata qualcosa di molto spaventoso. "Davanti ai nostri occhi, cominciò a scivolare via", ha detto Freidenrich. Ghatak ha capito la connessione tra questo nuovo farmaco e il drastico cambiamento di comportamento. Ha raccomandato alla famiglia a parlare con i medici della Neurologia e Geriatria dello Stanford per i suggerimenti nella gestione dei farmaci. Le modifiche ai farmaci hanno fatto migliorare la condizione della madre di Freidenrich. Anche la sua famiglia continua a seguire i suggerimenti di Ghatak per l'ambiente di assistenza, dice Freidenrich. "Non avremmo mai potuto percorrere questa strada sconosciuta senza la guida del programma. Il programma è stato di fondamentale importanza per noi".

Ghatak vorrebbe vedere il disegno di Stanford per il sostegno alla demenza diventare più comune. "La maggior parte degli ospedali non hanno abbastanza assistenti sociali assegnati a questo tipo di sostegno continuo alla famiglia", ha detto. "Allo Stanford, attraverso questo programma, abbiamo coordinatori dell'assistenza che mettono insieme le risorse per tutti gli aspetti (psico-sociali, fisici, tutto) e siamo in grado di tenere informati i medici così tutti capiscono e lavorano insieme per il miglior risultato."

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