Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


Assistere chi assiste

Se un genitore o il coniuge o il migliore amico ha sviluppato la demenza quest'anno, saresti disposto a prendertene cura? Come capire se hanno vagato fuori casa nel bel mezzo della notte e non riuscivano a trovare la strada di casa? Come ti sentiresti se ricordassi più il tuo nome?

La maggior parte delle persone sanno molto poco sulla demenza e ancor meno sulle sfide di essere un caregiver familiare.

La demenza è una perdita della funzionalità del cervello che può essere causata da patologie come l'Alzheimer, una malattia neurologica degenerativa, cioè che provoca danni cerebrali che non possono essere invertiti. I sintomi di una demenza progressiva come l'Alzheimer spesso diventano più gravi nel tempo e possono essere altamente imprevedibili. "Non possiamo dire alla gente esattamente come sarà il futuro, ma siamo in grado di insegnare il modo di gestire più efficacemente quello che verrà dopo", dice David Coon, psicologo e preside associato del College di Innovazione Infermieristica e della Salute della Arizona State University (ASU), che ha lavorato per più di un decennio per creare e migliorare gli interventi per i malati cronici e i loro caregiver.

Coon ha sviluppato un programma che aiuta i caregivers ad affrontare ogni circostanza che cambia la vita.

Le persone oltre i 60 anni hanno più rischi di sviluppare sintomi di demenza, che possono includere una perdita delle funzioni mentali nelle aree del linguaggio, della memoria, della percezione e dell'emozione. Nel contesto della vita quotidiana, queste carenze si traducono in perdersi guidando su un percorso che prima era familiare, o dimenticare come tenere in pareggio un libretto di assegni. Nei casi più gravi, pazienti affetti da demenza non sono in grado di riconoscere i loro cari o ricordare i dettagli di se stessi.

La demenza è estremamente costosa su scala globale. L'Associazione Alzheimer riporta che il costo della demenza in tutto il mondo è 604 miliardi dollari. Se la demenza fosse una nazione, sarebbe la 18a economia più grande del mondo. Oltre all'impatto economico della demenza, c'è un costo fisico ed emotivo della malattia che viene spesso trascurato - quello della persona amata che fornisce assistenza informale, 24 ore al giorno, di un familiare o un amico. "Queste persone sono la spina dorsale dell'assistenza a lungo termine", afferma Coon. "Sono veramente al servizio della società, perché se dovessimo pagare la gente per fare quello che stanno facendo gratuitamente, costerebbe miliardi di dollari."

Ma questa assistenza ha un prezzo. In uno studio del 2003 pubblicato nei Proceedings of the National Academy of Sciences, i ricercatori hanno scoperto che lo stress dell'assistenza può influire negativamente sul sistema immunitario del caregiver fino a tre anni dopo che la cura finisce. Altri studi hanno dimostrato che i caregivers hanno una risposta immunitaria più debole per l'influenza, un rischio maggiore di sviluppare malattie cardiache e ipertensione, e anche che essi possono morire prima rispetto ai non-caregiver.

Per aiutare i caregivers a far fronte al grave stress che il loro lavoro comporta, Coon ha sviluppato un programma di intervento per familiari caregiver di persone affette da Alzheimer moderata / avanzato o da altre forme di demenza. Il programma, basato sulla ricerca, Care Partners Reaching Out (CAREpro), è stato progettato per insegnare ai familiari caregivers come prendersi cura di se stessi attraverso tecniche di rilassamento, di pensiero positivo e una comunicazione efficace con il loro caro per ridurre lo stress e migliorare la qualità della vita per entrambi.

Per i caregivers, una delle principali fonti di ansia deriva dal non sapere quali comportamenti sono causati dalla malattia e quali sono dovuti alla personalità del paziente. Questa incertezza è aggravata dalla natura incoerente della demenza. “It's not as if the losses experienced are a smooth decline,” says Coon. "La curva di declino non è liscia", afferma Coon. "La chiamo 'curva a denti di sega' ", con periodi che vedono un'ondata di particolari sintomi, seguiti da diversi giorni che possono essere relativamente senza problemi.

Non solo la demenza è imprevedibile, ma si manifesta in modo diverso nei diversi pazienti. “Tua madre potrebbe continuare a fare domande ripetitive e a camminare sù e giù, mentre mia madre cerca di vagabondare e di nascondere le cose", dice Coon. La malattia può assumere tante forme che ogni giorno presenta una nuova sfida. Tuttavia, i caregivers che partecipano al CAREpro imparano a identificare ciò che scatena questi cambiamenti nel comportamento del loro caro e come rispondere in modo più efficace. Per esempio, un caregiver ha dichiarato di essere in grado di evitare conflitti quando fa il bagno al proprio coniuge riscaldando la stanza da bagno e diffondendo musica. Un altro ha capito che, registrare gli spettacoli televisivi preferiti durante il giorno e facendoli vedere di notte, blocca il ciclo di comportamenti negativi della sera.

CAREpro insegna anche ai caregivers come ridurre lo stress cercando modi per inserire attività quotidiane più piacevoli, sia da soli che assieme ai propri cari. Un'altra chiave è la positività. "Noi abbiamo pensieri inutili, soprattutto quando siamo sotto stress, che o amplificano l'ansia o ci spingono nel gorgo della tristezza o della depressione", dice Coon. CAREpro insegna ai caregivers a pensare in modo più costruttivo e evitare di impantanarsi in pensieri negativi.

Cathy Griner, direttrice della sede Sud-Ovest della Alzheimer's Association, ha raccolto i commenti dei caregivers che hanno partecipato ai seminari del CAREpro. Questi hanno riferito che passare del tempo con altri caregivers ha fatto loro capire che non sono "pazzi", e che la relazione con i loro cari è migliorata dopo l'esperienza. Tenersi in contatto con altri che capiscono lo stress unico che deriva dall'essere un caregiver ha avuto un impatto estremamente positivo sul gruppo.

Coon adesso sta sviluppando un programma diretto a persone con una forma di demenza nelle prime fasi e ai loro caregivers. Early stage Partners In Care (EPIC) consentirà ai caregivers e ai pazienti di lavorare insieme per chiarire le preferenze di cura e prepararsi per il futuro. "Cominceranno a sentirsi più sicuri nelle decisioni per quanto riguarda questo viaggio che stanno per fare insieme", Coon dice di EPIC, che lancierà in giugno.

Coon prevede di espandere il CAREpro per affrontare le sfide di chi si occupa di persone care con altre malattie croniche, come l'HIV / AIDS o il cancro. Spera anche di sviluppare un programma per le persone che si prendono cura di un'altra, mentre loro stessi sono alle prese con una malattia cronica. "Stiamo cercando il modo per combinare questi interventi in un programma completo sui cambiamenti del comportamento", dice Coon. Il numero di persone che si prende cura di persone care, mentre si occupano della propria malattia proprio è destinato a crescere, alla luce delle ricerche che dimostrano l'impatto del stress del caregiving sulla salute. Eppure, anche in mezzo dello stress intenso, Coon dice che i caregivers spesso dicono di sentirsi come se stessero guadagnando qualcosa di valido dalle esperienze di assistenza. "Ecco perché io vedo un vero privilegio lavorare con queste persone", dice Coon. "Scalano la montagna ogni giorno perché hanno veramente a cuore queste persone".

 

 


Scritto da Allie Nicodemo in ArizonaStateUniversity News il 2 giugno 2011 - Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi, eventualmente citati nell'articolo, sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non si propone come terapia o dieta; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer Riese. I siti terzi raggiungibili dagli annunci pubblicitari proposti da Google sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente; in particolare si segnala la presenza frequente di una istituzione medica con base in Germania (xcell-Center) che propone la cura dell'Alzheimer con cellule staminali; la Società Tedesca di Neuroscienze ha più volte messo in guardia da questa proposta il cui effetto non è dimostrato. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.

Sostieni l'Associazione, una donazione, anche minima, ci aiuterà ad assistere malati e famiglie e a informarti:


Notizie da non perdere

I possibili collegamenti tra sonno e demenza evidenziati dagli studi

24.11.2017 | Ricerche

Caro Dottore: leggo che non dormire abbastanza può aumentare il rischio di Alzheimer. Ho avuto pr...

Sintomi visivi bizzarri potrebbero essere segni rivelatori dell'Alzheimer…

1.02.2024 | Ricerche

Un team di ricercatori internazionali, guidato dall'Università della California di San F...

La scoperta del punto di svolta nell'Alzheimer può migliorare i test di n…

20.05.2022 | Ricerche

 Intervista al neurologo William Seeley della Università della California di San Francisco

...

Nessuna cura per l'Alzheimer nel corso della mia vita

26.04.2019 | Esperienze & Opinioni

La Biogen ha annunciato di recente che sta abbandonando l'aducanumab, il suo farmaco in ...

3 modi per trasformare l'auto-critica in auto-compassione

14.08.2018 | Esperienze & Opinioni

Hai mai sentito una vocina parlare nella tua testa, riempiendoti di insicurezza? Forse l...

Come dormiamo oggi può prevedere quando inizia l'Alzheimer

8.09.2020 | Ricerche

Cosa faresti se sapessi quanto tempo hai prima che insorga il morbo di Alzheimer (MA)? N...

La consapevolezza di perdere la memoria può svanire 2-3 anni prima della compa…

27.08.2015 | Ricerche

Le persone che svilupperanno una demenza possono cominciare a perdere la consapevolezza dei propr...

Zen e mitocondri: il macchinario della morte rende più sana la vita

20.11.2023 | Ricerche

Sebbene tutti noi aspiriamo a una vita lunga, ciò che è più ambito è un lungo periodo di...

Meccanismo neuroprotettivo alterato dai geni di rischio dell'Alzheimer

11.01.2022 | Ricerche

Il cervello ha un meccanismo naturale di protezione contro il morbo di Alzheimer (MA), e...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adulto…

21.11.2014 | Ricerche

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018 | Ricerche

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di Hô...

Cibo per pensare: come la dieta influenza il cervello per tutta la vita

7.10.2024 | Esperienze & Opinioni

Una quantità di ricerche mostra che ciò che mangiamo influenza la capacità del corpo di ...

'Tau, disfunzione sinaptica e lesioni neuroassonali si associano di più c…

26.05.2020 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) comporta il deperimento caratteristico di alcune regioni del ...

L'invecchiamento è guidato da geni sbilanciati

21.12.2022 | Ricerche

Il meccanismo appena scoperto è presente in vari tipi di animali, compresi gli esseri umani.

LipiDiDiet trova effetti ampi e duraturi da intervento nutrizionale all'i…

9.11.2020 | Ricerche

Attualmente non esiste una cura nota per la demenza, e le terapie farmacologiche esisten...

Il ruolo sorprendente delle cellule immunitarie del cervello

21.12.2020 | Ricerche

Una parte importante del sistema immunitario del cervello, le cellule chiamate microglia...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e mal…

4.06.2019 | Ricerche

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al canc…

21.09.2014 | Ricerche

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizion…

10.09.2018 | Ricerche

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Come rimodellare con le arti l'assistenza alla demenza

14.12.2020 | Esperienze & Opinioni

Da bambina, Anne Basting è andata a trovare la nonna nella casa di riposo. 'Impressionante' è la ...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

Seguici su

 
enfrdeites

We use cookies

Utilizziamo i cookie sul nostro sito Web. Alcuni di essi sono essenziali per il funzionamento del sito, mentre altri ci aiutano a migliorare questo sito e l'esperienza dell'utente (cookie di tracciamento). Puoi decidere tu stesso se consentire o meno i cookie. Ti preghiamo di notare che se li rifiuti, potresti non essere in grado di utilizzare tutte le funzionalità del sito.