Esperienze e opinioni

L'Alzheimer's Society vuole che le persone con sintomi come la perdita di memoria e la confusione cerchino aiuto medico presto. L'ente no-profit britannico è preoccupato che le persone possano essere escluse da una diagnosi di demenza e non ricevano l'assistenza sanitaria e il sostegno di cui hanno bisogno.

Come scritto di recente in un suo post: “La mancanza di diagnosi sta negando a molte persone con demenza la possibilità di ottenere il trattamento, le informazioni e il supporto migliori possibili; le prove dimostrano che prima si ricevono questi, migliore è la possibilità di vivere bene più lungo". Ma è la diagnosi precoce è sempre una buona cosa?

La diagnosi precoce è anche un obiettivo politico chiave per il governo. Possiamo vederlo nella National Dementia Strategy, e nella Challenge on Dementia di David Cameron. Alcuni anni fa, il NHS [sistema sanitario della GB) ha anche sperimentato un piano per pagare ai medici £ 55 per ogni diagnosi di demenza fatta. Questa mossa è stata ampiamente condannata da gruppi di medici ed è stata abbandonata sommessamente dopo sei mesi. In ogni caso, la spinta alla diagnosi precoce continua. Quali sono esattamente i vantaggi della diagnosi precoce? E chi sono i beneficiari?

Cosa funziona?

Non ci sono trattamenti noti per prevenire o invertire la demenza, anche se dei farmaci chiamati 'inibitori dell'acetilcolinesterasi' e 'memantina' possono contribuire ad alleviare i sintomi.

Nel corso del mio recente lavoro sul campo, però, ho incontrato alcune persone con perdita di memoria che hanno posto molta speranza in questi trattamenti, molto oltre ciò che è possibile. Essi credevano che prendere inibitori anticolinesterasici molto  presto, potrebbe ritardare l'ulteriore declino.

Una delle esperienze più difficili della mia recente ricerca è stato l'incontro con una donna che sentiva che le era stato negato un trattamento da parte dei medici, e che ha chiesto a me e al mio collega se eravamo in grado di prescriverle questi farmaci. Abbiamo dovuto spiegare che non eravamo clinicamente qualificati, e in ogni caso, i farmaci non avrebbero impedito la progressione della demenza. Ma le false speranze possono tradursi in grandi profitti per le aziende di farmaci.

Il mercato degli inibitori anticolinesterasici aveva un valore stimato di 4,2 miliardi di dollari a livello mondiale nel 2011, una cifra destinata ad aumentare nei prossimi anni con l'allungamento della vita. Una recente analisi di mercato ha identificato la diagnosi precoce come “una sfida [che] influenzerà la crescita del mercato nel periodo di previsione 2013-2023”.

Per fortuna, il trattamento farmacologico non è l'unica opzione per le persone con demenza. Chiunque ha una sospetta demenza può accedere a una clinica della memoria del NHS per cercare un sostegno concreto. Le cliniche della memoria hanno di solito una serie di professionisti della salute, come terapeuti occupazionali, psicologi, infermieri specializzati e psichiatri. Questi team multidisciplinari possono aiutare nel supporto emotivo e professionale. Essi possono anche offrire consulenza sull'adattamento della casa; per esempio, fornendo aiuti alla memoria, maniglie per il bagno e la toilette, e illuminazione supplementare.

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) raccomanda, inoltre, “programmi di stimolazione cognitiva di gruppo”. La stimolazione cognitiva usa attività divertenti per coinvolgere pensiero e memoria: per esempio attività musicali, sessioni di reminiscenza e giochi. Una recente revisione [di studi] suggerisce che questo approccio potrebbe aiutare a mantenere le capacità cognitive, in particolare la memoria e la comunicazione.

Tuttavia, l'evidenza attuale si basa su una serie di piccole evidenze spesso per attività molto diverse, che risalgono al 1979. Ma in assenza di trattamenti farmacologici efficaci, la stimolazione cognitiva è importante per molte persone con demenza, e continua ad attrarre interesse dalla ricerca e dalla pratica.

Infine, non dobbiamo sottovalutare l'importanza psicologica di una diagnosi. Nel complesso, l'evidenza mostra un quadro composito. Da un lato, le persone vogliono capire la causa dei loro sintomi, per progettare il futuro e accedere alle risorse, come i gruppi di supporto alla demenza. Tuttavia, le persone spesso si preoccupano dello stigma della demenza, e alcuni vogliono evitare l'impatto emotivo della diagnosi.

Prima è meglio?

Nel corso degli ultimi due anni, sono stato coinvolto in un progetto che esamina esperienze di persone con lieve decadimento cognitivo. Questa sindrome è definita come uno “stato di confine” tra l'invecchiamento cognitivo (un processo normale) e la demenza.

Se è valido il suggerimento dell'Alzheimer's Society (che la demenza è sotto-diagnosticata), allora le persone con lieve decadimento cognitivo sono un'anomalia. Essi hanno cercato il consiglio del medico per eventuali sintomi di demenza che non sono abbastanza gravi per una diagnosi. Potrebbe essere che molte più persone stanno già cercando aiuto prima, come spera l'Alzheimer's Society? Sembra plausibile.

Dopo che è stata lanciata la National Dementia Strategy, c'è stato un aumento del 12% di diagnosi di demenza nel Regno Unito tra il 2009 e il 2011, e studi recenti mostrano una continua tendenza al rialzo.

Quindi, chi trae benefici da una diagnosi precoce? Come suggerito sopra, un certo numero di organizzazioni commerciali e di beneficenza ci guadagnano in modo sostanziale. Da una diagnosi precoce potrebbero derivare anche alcuni benefici per le persone con demenza, in termini di controllo dei sintomi e di stimolazione cognitiva. Anche se tutti i potenziali guadagni sono piccoli, possono essere comunque significativi per la persona.

L'altro lato di questa medaglia, però, è il rischio di un eccesso di diagnosi e di aumento dell'ansia associato a tali campagne di “sensibilizzazione”. Ad esempio, la nostra recente revisione [di studi] sul lieve deterioramento cognitivo suggerisce che le persone con questa diagnosi vivono con una significativa incertezza circa la causa dei loro problemi.

Questi pazienti spesso continuano a preoccuparsi della possibile demenza, e l'infrastruttura per supportarli è, nel migliore dei casi, non uniforme. È stata messa in discussione anche l'etica di diagnosticare persone che possono non avere alcuna malattia sottostante.

Quindi sì, dovremmo aiutare le persone con demenza ad avere il sostegno di cui hanno bisogno al più presto possibile. Ma questo non dovrebbe venire a costo di un eccesso di diagnosi e di farmaci.