I 40 milioni di caregiver non pagati di persone con demenza sono eroi in prima linea del COVID-19. Loro e i loro colleghi pagati hanno buone ragioni per essere particolarmente preoccupati per la salute. Le statistiche sono terrificanti:
- Otto persone su dieci che muoiono di COVID-19 negli USA sono over-65.
- Una persona su dieci over-65 ha la demenza.
- Il morbo di Alzheimer (MA) colpisce 5,5 milioni di americani e circa 44 milioni di persone in tutto il mondo.
- L'80% dei caregiver di MA ha sintomi di stress grave, il 10% in più da fine marzo.
Mentre i caregiver familiari donano circa 470 miliardi di dollari di lavoro e le famiglie pagano a caro prezzo le strutture per anziani, i loro cari stanno morendo di COVID-19 con numeri impressionanti, e la vigilanza stessa dei caregiver li rende vulnerabili personalmente.
Nel descrivere uno studio Lancet sul pericolo della pandemia, ricercatori Vox si riferiscono ad un “golfo di sopravvivenza”, il tasso di mortalità degli over-80 è del 13,4% rispetto allo 0,4% di quelli appena un po' più vecchi di me, da 40 a 49 anni. Maryellen Stewart di Brooklyn dichiara in modo commovente su Vox, piangendo la morte di suo nonno: "Non trattarli solo come statistiche”.
Di solito vivo di numeri, modelli matematici in particolare. Il COVID-19 ci ha portato uno sbarramento indesiderato e le storie dalle case di riposo ci rendono insonni ben al di là di Seattle. I nostri anziani sono ancora più vulnerabili. Vogliamo facilitare la loro vita e quella dei loro caregiver con indicazioni fornite dagli esperti. Qui sotto le mie prime sei raccomandazioni:
1- Attento alle avvertenze. Christy Turner, esperta di demenza dell'Oregon ha detto ai caregiver in un articolo su BeingPatient: "il cervello del tuo cliente/assistito è sotto attacco ogni giorno”. Quel cervello controlla il sistema immunitario. “Quando leggi o senti avvertenze per persone con sistema immunitario compromesso, questo include la tua persona”.
2- Pianifica in anticipo. La Family Caregiver Alliance è tra i gruppi non governativi che offrono consigli, con collegamenti a risorse chiave del governo come i Centers for Disease Control. L'Alleanza si concentra sui modi di pianificare in anticipo per i vari scenari, per adottare misure preventive per scongiurare la malattia, e osservare con attenzione i sintomi. Il Japan News ha recentemente messo in un editoriale che le persone con demenza sono particolarmente vulnerabili agli abusi dei caregiver. Per ridurre il burnout (esaurimento psico-fisico) del caregiver, l'American Medical Association ha pubblicato una guida utile.
3- Connettiti socialmente. “Anche i pazienti di Alzheimer che non riescono più a comunicare possono ricevere conforto dalle parole rassicuranti di una persona cara”, ha scritto di recente la NPR in una storia commovente di un marito che ha mantenuto una connessione virtuale con la moglie in una struttura per anziani. “Date loro le informazioni che pensate possano acquisire”, ha consigliato Beth Kallmyer dell'Alzheimer's Association, “e quindi rispondete semplicemente a loro a livello emotivo [come fareste per chiunque altro]. Supereremo anche questo“.
Strumenti gratuiti, podcast e portali ora offrono molti modi per condividere storie e arte con i tuoi cari nelle strutture per anziani o al riparo in casa.
4- Mantieni la normalità. Il geriatra Howard Fillit, direttore esecutivo fondatore e responsabile scientifico della Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF), raccomanda di mantenere la normalità. Questo può aiutare la demenza a differenziarsi dai sintomi virali. Fillit ci ricorda che le modifiche alla routine quotidiana [come lavare le mani di continuo o indossare maschere] possono essere abitudini nuove e difficili per le persone con Alzheimer e demenze correlate. Il disinfettante per le mani potrebbe essere più pratico.
5- Dichiara gratitudine. Mi sento grata alla mia brillante nonna, che ha aiutato ad allevarmi. Era una dirigente di banca dominante in una società conservatrice. Ho ammirato la sua capacità cognitiva per questo, così come il suo coraggio, e tutte le meravigliose storie che raccontava. Lei mi ha confidato che desiderava profondamente mantenere il controllo dei fatti e dei ricordi della sua vita: di morire con dignità. Tragicamente, la sua mente è scivolata via per la demenza mentre moriva.
“Prenditi cura della tua salute, prima di tutto”, ha esortato di recente Jolie Chester, una sopravvissuta all'Olocausto. “Dobbiamo tirare fuori il meglio”, ha detto in un video. "Per quanto sia piccola la cosa con cui puoi essere felice, è un dono”.
6- Empatizza e fai esercizio fisico. A volte tutti noi possiamo sentire come sta andando la nostra mente. Persone con cervello sano, ma private del sonno o preoccupate, possono a malapena ricordare di lavarsi le mani o se hanno pulito la maniglia della porta prima o dopo averle lavate. Chiunque può farlo da solo con un cronometro o cantando un motivo di 20 secondi.
Visto che capiamo di dover isolarci, possiamo entrare in empatia con gli anziani vulnerabili. LeadingAge, AARP, e altri offrono modi creativi per mantenere in movimento le persone negli ambienti chiusi o a esercitarsi in modo sicuro all'esterno. I caregiver possono provare il ballo liscio.
Motivi di ottimismo
Come Chester sono ottimista, ma seriamente preoccupata per l'80% degli anziani che vivono con una condizione preesistente, come la demenza, anche se molte persone stanno già aiutandosi l'una con l'altra. Sono particolarmente impressionata dai pensionati che portano mascherine da supereroe per combattere il COVID-19. Questo impegno è eccellente per loro e i loro pazienti.
Il mio team alla Darmiyan ha sviluppato uno strumento diagnostico per chi assiste agli anziani che vivono in modo indipendente, in case di cura, o in strutture di vita assistita. Dà loro un punteggio della salute del cervello 24/7 come se ci fosse un neurologo virtuale di turno per rispondere alle esigenze di valutazione della salute del cervello degli anziani.
La disponibilità di valutazioni oggettive può rimuovere molta parte dell'ansia dai pazienti che hanno un lieve declino cognitivo o problemi di memoria, quando la loro condizione non è dovuta all'Alzheimer. Quando le persone con lieve decadimento cognitivo possono rimanere stabili o persino migliorare cambiando lo stile di vita, potranno avere un futuro cognitivo molto migliore.
Fonte: Padideh Kamali-Zare PhD, CEO di Darmiyan, società che promuove la diagnosi precoce dell'Alzheimer
Pubblicato su Psychology Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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