Il tasso di Alzheimer é previsto in crescita in tutto il mondo a causa dell'invecchiamento della popolazione, e un nuovo rapporto dice che richederà un pesante pedaggio alla forza lavoro dei caregiver, già debole.
Il nuovo rapporto della Alzheimer Disease International dice che devono essere implementati piani nazionali per affrontare i tassi crescenti della malattia, la carenza di caregiver e la mancanza di sostegno da parte dei familiari delle persone con demenza.
"Le persone con demenza hanno esigenze particolari. Rispetto agli altri richiedenti assistenza a lungo termine, hanno bisogno di assitenza più personale, per più ore, e più vigilanza, tutte esigenze associate ad una maggiore pressione sui caregiver, e a costi più elevati" ha scritto in una dichiarazione l'autore del rapporto, il Dr. Martin Prince, docente dell'Istituto di Psichiatria del King College di Londra. "Dobbiamo valorizzare di più il contributo gratuito dei caregiver familiari, e ricompensare meglio i caregiver retribuiti. Possiamo inglobare più qualità nei nostri sistemi di assistenza, ma sarà difficile farlo contenendo i costi e raggiungendo la parità di accesso per tutti".
Più di 35 milioni di persone nel mondo vivono con demenza, compresa la sua forma più comune, l'Alzheimer. Questo numero è destinato a più che triplicare entro il 2050, raggiungendo i 115 milioni di persone affette da demenza. Alzheimer Disease International, che è composta da 79 gruppi internazionale di difesa dall'Alzheimer, ha collaborato con l'Organizzazione Mondiale della Sanità per sviluppare il rapporto, utilizzando dati internazionali.
Gli Stati Uniti, in particolare, vedranno triplicare il tasso nel 2050, secondo un rapporto dello scorso Marzo della Alzheimer's Associazion, e il numero degli americani colpiti salirà dai 5,2 milioni di oggi a più di 13,8 milioni nel corso dei prossimi decenni.
Il rapporto mostra che la cura "informale" offerta dalla famiglia e dagli amici di quelli con demenza probabilmente non sarà più sufficiente. Attualmente, circa il 13 per cento delle persone di oltre 60 anni - non solo quelli con demenza - necessita di assistenza a lungo termine, che comprende l'assistenza e il monitoraggio quotidiano. Cioè più di 101 milioni di persone oggi, che diventeranno 277 milioni entro il 2050.
Con la demenza, si presentano bisogni di assistenza più particolari, compreso un numero di ore maggiore di cura e di supervisione, che possono aumentare la pressione sul caregiver, aggiungendo allo stesso tempo ulteriori costi. Essi comprendono circa la metà delle necessità di assistenza a lungo termine: si stima che circa l'80 per cento delle persone nelle case di cura abbiano una qualche forma di demenza.
Ancora di più, per i malati di Alzheimer le necessità di cura spesso iniziano prima nel corso della malattia, e si evolvono nel tempo, richiedendo una maggiore pianificazione e coordinamento con i servizi. Il rapporto osserva che supportare l'obiettivo di "vivere bene con la demenza" è una sfida importante in tutto il percorso di cura.
Allo stato attuale, si spendono circa 600 miliardi di dollari per l'assistenza alla demenza. Gli autori del rapporto affermano che si spendesse di più per la ricerca su prevenzione, trattamento e cura della demenza, si potrebbero abbassare questi costi di assistenza, nel tempo. "Questo investimento è fondamentale per mitigare l'impatto dell'epidemia di demenza globale sulle future esigenze di assistenza a lungo termine, e per migliorare la qualità delle cure", hanno scritto.
Il rapporto richiede cambiamenti radicali all'infrastruttura del caregiving, e più miglioramenti nella qualità dell'assistenza che, soprattutto, diventi più conveniente. Gli autori raccomandano di attuare sistemi che sorveglino e monitorino la qualità dell'assistenza alla demenza in tutti gli ambienti, non solo nelle case di cura e nelle strutture, ma anche nell'intera comunità. Le persone affette da demenza e i loro caregiver dovrebbero poter scegliere la cura in ogni fase del loro viaggio nella demenza, hanno aggiunto gli autori.
E' necessaria anche maggiore formazione per i caregivers, che hanno bisogno di essere pagati - anche coloro che se ne occupano in contesti più informali. La relazione raccomanda di fornire tale compenso come incentivo per incoraggiare le persone a continuare ad occuparsi dei propri cari. "Il costo futuro delle cure a lungo termine sarà accessibile solo se i governi agiscono ora per attuare le politiche e le riforme necessarie", hanno scritto gli autori.
Ad aggravare il peso dell'assistenza, gli americani che invecchiano probabilmente non stanno prendendo tutte le misure per pianificare i loro bisogni futuri di cura. Un sondaggio dell'Associated Press di Aprile ha trovato che solo un quarto dei rispondenti over 40 ritengono che avranno bisogno di assistenza in vecchiaia, e la maggior parte dei rispondenti prevede che saranno le loro famiglie ad aumentare l'assistenza a lungo termine, in caso ne avessero bisogno. Ma più di sei interpellati su 10 nel sondaggio non hanno mai discusso di questa possibilità con le loro famiglie.
"Aspettarsi che la propria famiglia sia lì quando se ne ha bisogno spesso significa non avere compreso la reale portata di quello che sarà il lavoro di caregiving", ha detto agli estensori del rapporto Susan Reinhard, infermiera che dirige il Public Policy Institute all'AARP. "Il sondaggio sottolinea un problema non solo per le persone che si avvicinano alla necessità di assistenza a lungo termine, ma anche per i famigliari che si devono aspettare l'enorme responsabilità di fornire l'assitenza".
Il rapporto completo, World Alzheimer Report 2013, è stato pubblicato il 20 Settembre sul sito di Alzheimer's Disease International.
Pubblicato in CBS News (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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