Rapporti e studi

Non hanno paga, riconoscimenti o pause. Passano molte ore ogni giorno ad aiutare qualcuno che non li riconosce più.

Ora, un nuovo sondaggio dà uno sguardo alla vita dei coniugi, dei figli e di altri famigliari e amici che fungono da caregiver per i circa 5 milioni di americani con una demenza.

• Lo sforzo di fornire tali cure per i propri cari con il Morbo di Alzheimer (MA) e altre condizioni è evidente, visto che il 78% ha detto che il caregiving 'è stressante'.
• Ma il sondaggio rivela anche il lato positivo del caregiving, con l'85% dei familiari che lo definisce un'«esperienza gratificante». Infatti, il 45% lo ha classificato come 'molto gratificante', rispetto al 19% che lo ha chiamato 'molto stressante'.
• Tuttavia, il 40% di coloro che ha definito il caregiving di demenza 'molto stressante' ha detto anche che non è gratificante.
• Un altro beneficio potenziale? La prospettiva. Il 90% dei caregiver ha dichiarato di aver pensato alle proprie necessità di cura future, a causa dell'esperienza di prendersi cura di qualcuno con la demenza.
• Per adesso però, il 66% dei caregiver di demenza dice che i compiti collegati interferiscono con la propria vita e lavoro, compreso il 27% che ha dichiarato di aver trascurato qualcosa di legato alla propria salute a causa delle esigenze di assistenza.
• Solo uno su quattro ha sfruttato le risorse destinate ad aiutare i caregiver, ma il 41% di loro non ha espresso interesse a tale supporto.

Il sondaggio è stato condotto dall'Institute for Healthcare Policy and Innovation (IHPI) dell'Università del Michigan, sponsorizzato dall'AARP e da Michigan Medicine, la clinica universitaria dell'università.

Conoscenza da cui partire

I risultati sono basati sulle risposte da 148 persone di età compresa tra i 50 e gli 80 anni che si occupano di una persona cara con più di 65 anni con una demenza. Questo gruppo rappresenta il 7% di un campione rappresentativo nazionale, così da rappresentare un notevole numero di anziani della popolazione generale. Il team del sondaggio spera che i risultati possano costituire la base per un'ulteriore esplorazione dei problemi dei caregiver, specifici per la demenza.

"Dobbiamo comprendere le sfide, i vantaggi e le barriere che affrontano i caregiver della demenza, a causa del ruolo importante che svolgono per i loro cari, nelle loro famiglie, nella nostra società e nell'economia", afferma Erica Solway PhD, direttrice associata del sondaggio e senior project manager dell'IHPI. "Possiamo vedere da questo rapporto che è necessario un sostegno migliore a questi caregiver famigliari, che può essere affrontato dai fornitori di assistenza sanitaria, dalla famiglia, dagli amici, dalle organizzazioni di servizi sociali, dal clero e dai responsabili politici".

I caregiver avevano più probabilità di essere donne, sotto i 65 anni, e di prendersi cura di un genitore. Quasi la metà aveva un lavoro, oltre ad essere caregiver. Si prendono cura dei bisogni medici, dei compiti domestici e delle altre attività che mantengono sicura la persona cara. Un quarto ha detto che la persona di cui si occupava non poteva essere lasciata da sola per più di un'ora.

La Solway osserva che l'esperienza del caregiving può effettivamente contribuire a incoraggiare il tipo di pianificazione che molti americani non fanno, ma che dovrebbero fare, come ad esempio completare le direttive anticipate (testamento biologico), designare qualcuno a prendere decisioni mediche in caso di malattia grave o a impegnarsi in conversazioni sui loro desideri quando invecchiano.

"Il caregiving è un'esperienza complessa che colpisce le persone in ogni demografia", afferma Alison Bryant PhD, vice presidente senior della ricerca per AARP. "Fornire ai caregiver familiari risorse per sostenerli nel bilanciare il lavoro e le pressioni della vita, e ridurre il loro stress, è fondamentale non solo per loro ma anche per quelli che potrebbero prendersi cura di loro in futuro".

Necessità di risorse

L'aumento del numero di persone affette da demenza ha portato alla creazione di molte risorse per i caregiver, che possono fornire un sostegno vitale. Queste spaziano dagli strumenti di auto-aiuto ai corsi per apprendere nuove competenze richieste dal ruolo, per supportare i gruppi e i centri sollievo che possono aiutare i caregiver a fare una pausa dalle loro funzioni.

Anche se il questionario non chiedeva perché i caregiver avevano cercato o no tali risorse, i dati suggeriscono che molti caregiver, che attualmente non lo fanno, vogliono accedervi. La mancanza di tempo può essere un fattore chiave, dal momento che due terzi dei caregiver del sondaggio hanno affermato che i loro doveri di assistenza interferiscono con il lavoro, il tempo in famiglia o persino le visite dal medico quando avevano un problema di salute.

Organizzazioni come l'AARP stanno sviluppando e distribuendo risorse locali e on-line per i caregiver. I fornitori di assistenza sanitaria che servono i bisogni medici dei pazienti affetti da demenza potrebbero essere una porta per determinate risorse locali ed elettroniche per i caregiver dei loro pazienti, nota la Solway.

Ma lei osserva anche che i fornitori di assistenza sanitaria dovrebbero chiedere regolarmente ai pazienti se fungono da caregiver per una persona cara, in modo da poter identificare e rispondere alle esigenze e alle preoccupazioni durante gli appuntamenti del caregiver.

I risultati del sondaggio sono basati sulle risposte di coloro che si sono identificati come caregiver di demenza in un campione nazionale rappresentativo di 2.131 persone da 50 a 80 anni di età. Gli intervistati hanno risposto a molte domande online. Le domande sono state scritte, e i dati sono stati interpretati e compilati dal team dell'IHPI. Sono stati forniti i laptop e l'accesso a Internet agli intervistati che non li avevano ancora.