Rapporti e studi

Il 95% dei partecipanti a un sondaggio su 70.000 persone, effettuato in 155 paesi del mondo, pensa che potrebbe sviluppare la demenza nel corso della vita; è emerso anche che:

• 2 persone su 3 pensano ancora che la demenza sia una parte normale dell'invecchiamento;
• il 62% dei professionisti sanitari pensa ancora che sia una parte normale della vecchiaia;
• circa il 50% delle persone con demenza si sente ignorato dai professionisti sanitari (medici e infermieri);
• 1 persona su 5 attribuisce la demenza alla sfortuna, quasi il 10% alla volontà di Dio e il 2% alla stregoneria;
• ogni 3 secondi qualcuno nel mondo sviluppa la demenza.

I risultati della più grande indagine a livello mondiale sugli atteggiamenti verso la demenza rivela una sorprendente mancanza di conoscenza globale sulla demenza, con due terzi delle persone che ancora pensano che la malattia sia una parte normale dell'invecchiamento, piuttosto che una malattia neurodegenerativa.

Alzheimer Disease International (ADI), la federazione internazionale di 100 associazioni e federazioni di Alzheimer di tutto il mondo, in occasione della Giornata Mondiale di Alzheimer del 21 settembre scorso ha diffuso il Rapporto Mondiale Alzheimer 2019: Atteggiamenti verso la demenza.

Il rapporto rivela i risultati del più grande sondaggio mai eseguito sugli atteggiamenti verso la demenza, con risposte da quasi 70.000 persone da 155 paesi e territori. L'analisi dello studio è stata condotta dalla London School of Economics and Political Science (LSE).

Il rapporto rivela che lo stigma per la demenza sta impedendo alle persone di cercare informazioni, consulenza, assistenza e aiuto medico che potrebbero migliorare notevolmente la durata e la qualità della loro vita, in quella che è una delle cause di morte a crescita più rapida a livello mondiale. È previsto che il numero di persone che vivono con demenza più che triplicherà, dagli oltre 50 milioni attuali, ai 152 milioni del 2050.

“Lo stigma è l'ostacolo singolo più grande che limita le persone in tutto il mondo a migliorare radicalmente il modo in cui vivono con demenza”, dice Paola Barbarino, amministratrice di ADI. “Le conseguenze della stigmatizzazione sono quindi incredibilmente importanti da capire. A livello individuale, lo stigma può minare obiettivi di vita e ridurre la partecipazione alle attività di vita significative e ridurre i livelli di benessere e di qualità della vita. A livello sociale, stigmatizzazione e discriminazione strutturali possono influenzare i livelli di finanziamento assegnato all'assistenza e al supporto”.

Il rapporto rivela atteggiamenti sorprendenti verso la demenza. Gli intervistati includevano persone che vivono con demenza, caregiver, professionisti sanitari e il pubblico in generale. Una delle principali cause di preoccupazione dal rapporto, è il numero di persone in tutto il mondo che pensano che la demenza sia una parte naturale del processo di invecchiamento.

Il 48% degli intervistati ritiene che una persona con una memoria di demenza non possa mai migliorare, anche con il supporto medico, mentre una persona su quattro crede che non ci sia niente da fare per prevenire la demenza. Questi sono i principali ostacoli per chiedere aiuto, consulenza e supporto.

Il rapporto rivela che lo stigma per la demenza è simile allo stigma spesso associato con la salute mentale, concentrato sull'età, ed è accentuato dalla mancanza di trattamenti medici disponibili. In realtà, esistono molte forme di sostegno in tutto il mondo. Parlare e pianificare può aiutare le persone a vivere bene con la demenza più a lungo possibile.

“Attualmente, ci sono poche informazioni su come lo stigma si manifesta in relazione alle persone con demenza e come può variare in tutto il mondo”, continua la Barbarino. “Questa indagine e la relazione dettagliata ora ci danno una base di informazioni per lo stigma correlato alla demenza a livello globale, regionale e nazionale. Siamo fiduciosi che questi risultati possano dare il via a riforme positive e a un cambiamento a livello globale”.

Il rapporto rileva che circa il 50% delle persone con demenza ha risposto di sentirsi ignorato dai professionisti sanitari (medici e infermieri), mentre il 33% delle persone pensa che se avesse la demenza, non sarebbe ascoltato da professionisti sanitari o medici.

È interessante notare che il 95% dei partecipanti pensa che potrebbe sviluppare la demenza nel corso della vita e più di due terzi delle persone (69,3%) richiederebbero un test del profilo genetico per sapere se è a rischio di demenza (anche se al momento non c'è trattamento che modifica la malattia).

Tuttavia, due terzi delle persone pensano ancora che la demenza è una parte naturale dell'invecchiamento. La paura di sviluppare la demenza globalmente è alta, ma la reale comprensione della malattia è bassa. Questo è preoccupante, perché l'Alzheimer e le altre demenze sono la 5a causa di morte a livello globale.

[...]