Voci della malattia

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Nell'affrontare le sfide finanziarie con il mio morbo Alzheimer (MA) e il cancro che avanzano, ripeto spesso: "Ho un sacco di soldi; sono solo bloccati nei debiti ...". L'ironia è una moneta di vita: una valuta necessaria per arrancare nella valle a serpentina del MA e altre forme di demenza.

Conosco in prima persona il MA, un malessere della mente che gli esperti dicono possa richiedere fino a 20 anni per seguire il suo corso spaventoso, come perdere un frammento di cervello ogni giorno. Il MA si è preso molti membri della mia famiglia nel corso degli anni e circa un decennio fa, è arrivato per me. Ora ho 74 anni, in procinto di superare i due terzi di secolo.

Come giornalista politico e investigativo, ho scelto di non nascondermi nel bunker, ma di uscire a fare a pugni con questa malattia infernale in piena fiducia, speranza e umorismo, rifiutando di cedere, rifiutando di arrendermi, mentre gli esperti corrono per una cura e mentre leggo gli strazianti annunci funebri di altri che sono morti per questa malattia.

Così, mi sono rivolto all'iconico film Animal House, a John Belushi, alias 'Bluto' Blutarsky, nel suo discorso epico per radunare i membri della fraternità sconfitti, che avevano di fronte l'espulsione dalla scuola: "Finito? Hai detto 'finito'?", li sprona Bluto. "Niente è finito fino a quando non decidiamo noi che lo è!". E così dovrebbe essere nel MA e in altre demenze, combattere in molti, come possiamo, nel momento. Gli stereotipi di MA e altre forme di demenza sono semplicemente falsi.

"Le persone con demenza possono e continuano ad avere una vita significativa e attiva", afferma l'Alzheimer Foundation of America. "È importante che provino a continuare a godere delle loro solite attività il più a lungo possibile, facendo degli adattamenti e facendo affidamento sull'aiuto di altri. Molte persone nelle prime fasi della demenza - e anche in quelle intermedie - possono imparare nuove routine e abitudini. Ancora più importante, durante tutte le fasi della demenza, le persone sono in grado di dare e ricevere amore, sono in grado di condividere momenti di gioia e risate".

"La demenza può prendere gli altri di sorpresa", afferma una dichiarazione di chi combatte il MA e altre forme di demenza con la consulenza del Centro Supporto Familiare di Alzheimer di Cape Cod, dove sono consulente.

"La demenza può essere invisibile, quindi le persone nella tua vita potrebbero non riconoscere di averlo o pensare di conoscere chiunque ne sia colpito", osserva una dichiarazione del programma di coinvolgimento sociale del gruppo, una pietra miliare dell'organizzazione. “Alcuni di noi in questo viaggio hanno avuto generazioni di demenza nella famiglia e si sono presi cura di genitori e nonni. La demenza può essere demoralizzante. Vediamo come influisce sui nostri figli, i nostri nipoti, chiunque. Molti di noi con MA hanno avuto successo in precedenza nella vita. Abbiamo prestato servizio nell'esercito e abbiamo insegnato a scuola e allevato figli. Abbiamo trascorso la vita ad aiutare gli altri e non vogliamo smettere".

E non dovremmo. Come osserva il centro: "Fino a quando non c'è una cura, c'è comunità". Comunità è plurale. Una festa di commiserazione, dopo tutto, è solo la festa di uno. Quelli che combattono la demenza oggi sono in una specie di disco di Petri pubblico. Possiamo aiutare la ricerca in termini di diagnosi precoce, test clinici, perseguire modelli di salute cerebrale, capire nuovi percorsi ed altro, oppure possiamo semplicemente arrenderci.

Ricordo bene, così inciso nella mia memoria a lungo termine, di essere seduto nell'ufficio del mio medico anni fa con mia moglie Mary Catherine al fianco, ascoltando la diagnosi dopo la conferma di numerosi test e scansioni cerebrali. Potevo sentire le lacrime che mi scorrevano lungo il viso. Ho preso la mano di mia moglie e ho detto: "E i figli?". Il MA riguarda i figli: i tuoi figli, i miei figli, i tuoi nipoti, i miei nipoti. Si tratta di proteggere le prossime generazioni da questa vile malattia, dare momenti insegnabili. Non puoi farlo se ti sei arreso.

Vivo a Outer Cape Cod da quasi mezzo secolo, solo a un miglio dalla parrocchiale di Cape Cod Bay e vicino all'Atlantico. Il mio percorso, quando le emozioni mi sopraffanno, sta nel guardare uno splendido tramonto a Skaket Beach sulla baia o fare una passeggiata serena lungo l'oceano a Nauset Beach di Orleans, dove seguo il surf rilassante, lanciando sulla superficie del mare, come un ragazzino, piccoli sassi piatti della spiaggia battuta dalle intemperie, poi guardandoli rimbalzare, allontanando le preoccupazioni.

Quindi, rifaccio il percorso fino a dove sono partito. È sempre una passeggiata pacifica e spirituale per me, mi fa capire che c'è qualcosa di molto più potente del dolore della demenza. Osservo le singole impronte di fronte a me, riflettendo sul poema allegorico Footprints in the Sand, God carrying me' (Impronte nella sabbia, Dio mi sta portando').

Ci sono molti meccanismi per far fronte. I caregiver possono anche aiutare a trovare nuovi percorsi per i propri cari con una migliore comprensione della malattia. "Diffondendo la consapevolezza degli effetti del MA, possiamo accelerare la ricerca di una cura", consiglia il Cure Alzheimer’s Fund.

Il più grande ostacolo, tuttavia, è spesso lo stress. La Mayo Clinic ha un rimedio per tale angoscia: “Il tuo corpo spesso interpreta lo stress come una minaccia alla sopravvivenza. Quando ciò accade, il tuo cervello rilascia ormoni dello stress in tutto il corpo, contribuendo ulteriormente alla tua esperienza di stanchezza emotiva. Quando sei in grado di concentrarti su piccoli eventi neutri o positivi, il tuo cervello impara che la minaccia non è così terribile come potrebbe sembrare a prima vista. La quantità di ormone dello stress rilasciato si riduce e sei in grado di sentirti più equilibrato emotivamente".

Prendi, per esempio, la direzione del dott. Rudy Tanzi, presidente del Research Leadership Group del Cure Alzheimer’s Fund, condirettore dell'Institute for Neurodegenerative Disease del Mass General, e professore di neurologia della Harvard Medical School, che definisce il suo semplice programma di potenziamento del cervello 'SHIELD':

• dormi (Sleep) almeno 7 ore a notte,
• gestisci (Handle) lo stress,
• Interagisci regolarmente con gli amici,
• fai Esercizio quotidiano,
• impara (Learn) cose nuove;
• segui una Dieta sana di tipo Mediterraneo.

Apprendere cose nuove è la chiave per mantenere una mente attiva e impegnata. E, come ha scritto i il defunto William Arthur Ward, famoso autore e studioso:

“L'avventura della vita è imparare.
"Lo scopo della vita è crescere.
"La natura della vita è cambiare.
"La sfida della vita è andare oltre.
"L'essenza della vita è prendersi cura".