Voci della malattia

Greg O'Brien interviene alla manifestazione 'Stand Up for Science' al Lincoln Memorial il 7 marzo 2025. (Foto: Susan Quirk)

Come persona che vive con il morbo di Alzheimer (MA) e il cancro, mi sono sentito onorato dell'invito a parlare di recente alla manifestazione “Stand Up for Science” (difendere la scienza) al Lincoln Memorial a Washington/DC davanti a migliaia di persone. Il mio obiettivo era la necessità di più ricerche mediche per questi demoni di malattia.

È stato letteralmente un dono dal cielo essere introdotto dal dott. Francis Collins, che è stato direttore dei National Institutes of Health sotto tre presidenti. Il dott. Collins, ricercatore biomedico famoso per aver guidato il progetto del genoma umano negli anni '90, è stato anche l'oratore di apertura in questa manifestazione, per protestare contro i drastici tagli dell'amministrazione Trump alla forza lavoro federale e ai fondi federali per la scienza .

Nel suo discorso sulla ricerca medica e la scienza finanziate dai contribuenti, il dott. Collins ha citato il discorso di Lincoln a Gettysburg: "Del popolo, dal popolo e per il popolo". Il dott. Collins è una benedizione. Sapeva che ero nervoso per parlare, qualcosa che viene dalla mia malattia, e istintivamente mi ha calmato, come ha fatto Susan Quirk, che lavora alla UsAgainstAlzheimer di Washington, dove faccio parte del consiglio di amministrazione.

Ero ansioso, eppure concentrato, focalizzato sul posto del cuore, che schiero quotidianamente nel mio viaggio. Mentre parlavo, ho citato il brillante lavoro di Ernest Hemingway, A Farewell to Arms (un addio alle armi), dove ha scritto: "Il mondo rompe tutti, e in seguito alcuni sono forti nei luoghi rotti". Ho implorato tutti alla manifestazione di essere forti nei luoghi rotti!

Credo che vite innocenti andranno perse a causa dei drastici tagli sul tavolo per la ricerca medica cruciale per il MA, il cancro e altre malattie orribili. Pochi discuterebbero la necessità di tagliare gli sprechi del governo. Certamente no. Ma la necessità di tagliare gli sprechi deve essere ponderata, non l'approccio con la mannaia che è in corso ora.

Per la cronaca, sono un giornalista di carriera e politicamente nel mezzo. Non sono affiliato a un partito. Sto sostenendo (per quanto posso) quelle che credo siano le cose giuste. I miei commenti non riguardavano lo spalare cenere della Casa Bianca. Il mio obiettivo è costruire un forte gruppo di elettori a supporto bipartisan della ricerca medica e della cura dei milioni e milioni che soffrono oggi.

Sono profondamente preoccupato per il futuro. È semplice matematica. Ho imparato in giovane età dalle suore di una scuola cattolica irlandese fuori Manhattan che uno più uno fa due. Ma se sottrai due, ora hai zero. E non va bene! Eppure, temo che sia lì che stiamo andando. Non dovrebbe essere così ... Buona ricerca e scienza non sono parole sporche!

Ho perso mio nonno materno, mia madre e mio zio paterno per il MA, e prima della morte di mio padre, anche lui è caduto nella demenza. Uno di dieci figli, ero nei letti di morte di entrambi i miei genitori a Cape Cod, come caregiver familiare. I miei figli e nipoti possono essere predisposti al MA, al cancro o ad entrambi. È nei nostri geni familiari.

L'immagine brucia dentro di me. Il pensiero di ridurre la ricerca sul MA, il cancro e altre malattie è un abominio per me. Oggi, come altri nel viaggio del MA, ho a che fare con una rottura continua della mente/corpo, dato che i segnali cerebrali non si collegano correttamente. A volte ho a che fare anche con gravi emorragie interne, incontinenza e un grado di intorpidimento dal collo ai piedi, dopo la ricostruzione della colonna vertebrale anni fa all'ospedale di Boston, un'operazione di dieci ore.

A volte, mi sento un po' come Gumby. Ho detto ai partecipanti al raduno che non volevo la loro pietà. Sono molto più concentrato sulla ricerca per il MA, che può essere un viaggio di 20 anni, affermano gli esperti. È come avere un frammento di cervello rasato ogni giorno. Ecco perché abbiamo bisogno di ulteriori ricerche per uccidere i demoni di malattie come il cancro e il MA!

Oggi ho poca memoria a breve termine e spesso una serie di vuoti. Pertanto, il mio laptop è il mio migliore amico. Scrivo tutto prima che svanisca. Come con gli altri in questo viaggio tortuoso, mi occupo di disconnessioni ogni giorno: allucinazioni, depressione profonda, confusione a tutto campo, perdita di sé e luogo. Non è piacevole. Ancora una volta, ecco perché abbiamo bisogno di ulteriori ricerche su come rilevare, trattare e persino prevenire queste malattie, non meno.

E così continuo ad andare avanti, come posso, con fede, speranza e umorismo, non mi arrendo. Scrivo e parlo a raduni come questo a nome di UsAgainstAlzheimer e anche dell'Alzheimer Cure Alzheimer di Boston con esperti e ricercatori del mondo del MA come Rudy Tanzi di Harvard e del Mass General Brigham, per incoraggiare gli altri. Anni fa ho fatto parte del consiglio di amministrazione della Chicago National Alzheimer's Association's Younger/Early Onset Alzheimer's con Paul Hornback, ex pilota della marina degli Stati Uniti, ingegnere governativo e uomo di grande fede.

Soffrendo di MA, Paul ha scritto un libro intitolato God Still Remembers Me - Devotions for Facing Alzheimer’s Disease with Faith (Dio si ricorda ancora di me: devozioni per aver affrontato l'Alzheimer con fede). Il libro di Hornback mi ha ispirato. Il Signore davvero ricorda! Come persona interamente imperfetta, vedo la mia relazione con Dio come una combinazione tra l'agonizzante Lurch della famiglia Adams e Telly Savalas, l'investigatore Kojak: “Who loves ya, Baby” (Chi ama te, piccola **)

Quindi vado avanti. Il punto in tutto ciò è che senza un forte impegno per un finanziamento adeguato della ricerca medica, perdiamo la nostra anima come nazione. Nelle mie osservazioni di chiusura alla folla del raduno, mi sono rivolto all'iconico film 'Animal House', al compianto John Belushi, alias 'Bluto' Blutarsky, nel suo discorso epico per incitare i fratelli della fraternità sconfitti che hanno di fronte l'espulsione scolastica:

"Finito? Hai detto 'finito'?", li sprona Bluto."Niente è finito fino a quando non decidiamo noi che lo è!"

E quindi non è finita, gente! ...continuate a mobilitarvi. Mantenete la fede. Siate forti nei luoghi rotti! Questa non è una causa liberale o conservatrice. È un problema di lotta per la vita.

(**) Non era per niente un'espressione di amore, ma uno sproloquio che implicava: "Fai qualcosa per me, farò qualcosa per te"; in un certo senso Kojak prefigurava la nostra era e molte persone il cui amore, purtroppo, è condizionale  (Fonte: stevegilliland.com)