Voci della malattia

L'autrice Steph Booth con il marito Tony (Foto: George Skipper)

Allora l'ho fatto. Dopo tutti i giorni logoranti, i sentimenti di colpa e il vero e proprio esaurimento, Tony è andato a un centro sollievo per due settimane. Sono ora nella mia seconda settimana senza di lui.

I primi giorni passavano in un attimo. Ero così stanca che sopravvivevo a malapena. Era come se, senza più quello sforzo, cervello e corpo si fossero spenti. Deve essere stata l'adrenalina che mi ha fatto andare avanti durante le ultime settimane difficili.

Tony, sebbene senza allegria, non ha discusso molto per andare al centro. Voglio pensare che è perché è riuscito a vedere quanto ero esausta. Più realisticamente è stato probabilmente perché non si preoccupa più di combattere.

Guidando verso la struttura mi domandava continuamente quanto tempo sarei rimasta lontana e voleva rassicurazioni che lo avrei ripreso presto. Questa volta non mi ha accusato di aver pianificato di scappare con il mio "uomo del capriccio". Ho sentito da altre persone che è abbastanza comune per le persone con demenza accusare il loro partner di avere una relazione. Se non fosse così terribilmente triste, sarebbe divertente.

Tony è così piccolo ora. Ristretto. Senza fuoco. Senza scopo. L'uomo che era è oramai scomparso. Ha paura di un mondo che non capisce più. Volevo tenerlo stretto e lenire le sue paure, ma non ero più capace.

Sinceramente, anche se il mio cuore si stava spezzando per lui e per noi, l'ho guardato e ho visto un peso con cui non riuscivo più a avere a che fare.  Sto piangendo mentre scrivo questo articolo, come ho pianto quando mi sono allontanata dalla struttura dopo averlo lasciato lì.

Sono furiosa per la crudeltà di questa malattia. Sono furiosa per i ricercatori e i professionisti medici che dicono cose stupide e chiaramente devono ancora comprendere questa malattia. Sono furiosa per me stessa, per aver esaurito la forza e sono furiosa con Dio per averlo fatto a noi. Perché scegliere proprio noi? Cosa abbiamo mai fatto per meritare questo giudizio?

Mi sono presa due settimane di sollievo e sono andata via da tutto. Ho amici a Tel Aviv e sono andata a stare da loro. Sei giorni e sei notti responsabile solo di me stessa. Sole, sonno e compagnia di amici. Abbastanza tempo e riposo per capire non solo che volevo, ma che ho bisogno di Tony a casa con me.

Lo so che come caregiver può sembrare che il dare sia a senso unico, ma so che non sempre è vero. Tony ed io abbiamo, e abbiamo fatto, molto insieme e anche se questi non sono più che ricordi, adesso a volte possono saltare dentro il nostro presente.

Uno dei vantaggi che lui ha solo la memoria a lungo termine è che talvolta ricorda qualcosa. È ancora più speciale quando è qualcosa che io ho dimenticato. Tony può poi prendersi il merito di ricordare, un vero diletto per lui. È un momento raro e prezioso in cui possiamo parlare insieme.

Tuttavia, questo improvviso ricordo può essere problematico. Alcune settimane fa, Annie, la nostra gatta di salvataggio, è scappata. Come tutti i nostri animali, aveva un collare e il nome con il mio numero di telefono. Due volte mi hanno telefonato persone che l'hanno trovata lontano da casa. Ho cercato di tenerla chiusa dentro, bloccando la porticina dei gatti, con gravi inconvenienti per gli altri due gatti, Rosie e Finn. Annie infine è scappata quando Tony ha aperto la porta per fumare fuori. Finora, non è tornata a casa.

Pur essendo legato a lei quand'era con noi, Tony ha in gran parte dimenticato Annie. Tuttavia, come con altri pensieri coerenti che a volte scendono dal blu, mi chiede dov'è. Gli dico che probabilmente è in giardino. Lo accetta e dimentica di nuovo, anche se in un'occasione ha insistito per andare a cercarla.

Dopo essere sceso in giardino, ha dimenticato perché era lì e si è seduto sulla panchina. Gli ho portato una tazza di tè e un pacchetto di biscotti al cioccolato, e lui era contento.

Eddie, il nostro vecchio bastardino, ama sedersi con Tony: due vecchietti insieme. Eddie è molto calmo, tranquillo e gli piacciono particolarmente i momenti dei biscotti al cioccolato. Questo tempo passato insieme è molto alto nella loro classifica. Non dovrei sapere di questo - i cani non possono mangiare biscotti o cioccolato - ma chiudo un occhio. Tony trova rilassante la presenza di Eddie. E' un compagno poco esigente e cordiale.

Ho visitato, in vari momenti, delle case di cura. Al di là di alcune eccezioni, c'è una mancanza marcata di animali domestici. Ho visto vecchie signore trascinarsi in giro con bambole in braccio. Ho visto manicotti da giocherellare. Questi sono di solito lavorati a maglia e hanno cose come bottoni attaccati per giocherellare. Perché? Perché gli anziani, e chi soffre di demenza, sono particolarmente infantilizzati?

Un labrador bonaccione o un gatto affettuoso fanno compagnia meglio e con più reattività dei pezzi di plastica o della lavorazione a maglia.

Poiché quelli con demenza si spengono davanti ai nostri occhi, non dobbiamo accelerare il processo. Tutti abbiamo bisogno di affetto e di consentire a coloro che hanno la demenza di dare una reale risposta, e interagire con tale affetto è un'esperienza positiva. So che qualcuno griderà di salute e sicurezza, ma per l'amor di Dio.