Denuncia & Advocacy

Due documenti, uno dell'Istituto Dartmouth e l'altro della University of Pennsylvania, affrontano i problemi dell'aumento dell'incidenza dell'Alzheimer e le esigenze in termini di politiche sanitarie in relazione sopratutto ai bisogni emergenti.

1. La lunga portata dell'Alzheimer

Per affrontare le esigenze in rapida crescita dell'Alzheimer, che colpirà intere generazioni, dovranno essere adottate nuove politiche che riconoscano le esigenze complesse e uniche delle persone affette da demenza.

L'invecchiamento della popolazione degli Stati Uniti ha cambiato il paradigma, richiedendo di concentrarsi sul crescente numero di famiglie che affrontano la sfida di assistere le persone con demenza, ha detto Julie P.W. Bynum, professore associato al «The Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice». Scrivendo sul numero di aprile di Health Affairs, lei dice che la "lunga portata" dell'Alzheimer avrà un effetto sulle intere politiche nazionali, che devono essere delineate al più presto, piuttosto che tardi.

L'Alzheimer è molto diverso delle quattro condizioni croniche che causano più morti (malattie cardiache, cancro, ictus e malattie polmonari croniche), dice la Bynum. Per l'Alzheimer, non c'è alcun modo per prevenire o rallentare la progressione della malattia. Si stima che i casi aumenteranno da 3 milioni nel 2011 a oltre 10 milioni nel 2050.

Le conseguenze più evidenti sono sul versante dei costi. Poiché la maggior parte dei casi coinvolge persone con più di 65 anni, Medicare [ente assicurativo sanitario USA] sopporta il peso dei costi. E, poiché spesso i pazienti necessitano di cure a lungo termine e vivono più a lungo delle loro risorse, Medicaid finisce per pagare gran parte dell'assistenza domiciliare infermieristica necessaria.

I costi aggiuntivi sono a carico dei caregiver informali (non a pagamento) come coniugi o familiari, che prestano assistenza giornaliera di base e un ambiente sicuro. Ma questi caregiver presentano il proprio set di sfide politiche con conseguente perdita di produttività del lavoro e peggioramento della propria salute. L'Alzheimer ha implicazioni di vasta portata per la comunità politica, poichè l'impatto della demenza va ben al di là del singolo paziente e dei suoi caregiver, dice la Bynum. Le implicazioni politiche sono:

• Scienza e tecnologia. Sono fondamentali le politiche di finanziamento della ricerca per colmare le lacune nelle conoscenze scientifiche sulla causa fisiopatologica della malattia, come prevenirla, individuarla precocemente e con precisione, e come rallentarla, se non curarla.
• Assistenza sanitaria. Le politiche di rimborsi e le funzioni di regolamentazione di Medicare hanno implicazioni dirette per le persone affette da demenza che sono utenti pesanti delle cura ospedaliere.
• Servizi a lungo termine e supporti. La politica dei pagamenti per le case di riposo e le strategie per sostenere la vita a domicilio sono fondamentali per le persone con malattia avanzata. Circa il 75 per cento delle persone con demenza trascorrono del tempo in una casa di cura ad un certo punto della loro malattia. Medicaid è il debitore principale per le spese di due terzi delle case di cura, fatto che causa problemi di bilancio, in particolare per gli stati.
• Sanità pubblica. E'importante affrontare gli stili di vita salutari e i fattori di rischio, così come le disponibilità delle comunità, come approccio della popolazione per gestire il crescente peso della demenza.
• Alloggi e servizi per la comunità. I servizi come quelli legati ai diritti degli anziani (es.: pasti a domicilio), il supporto al caregiver, l'assistenza diurna per adulti e i centri per anziani sono crucialmente importanti per sostenere coloro che desiderano rimanere nella loro casa. Questi servizi comunitari sono meno costosi delle cure infermieristiche a domicilio, ma meno visibili ai politici federali perché sono organizzati a livello locale.
• Lavoro. Possono essere necessarie nuove politiche per affrontare la sfida di garantire una forza lavoro competente e adeguata, soprattutto di caregiver pratici, come gli assistenti di cura personale, assistenti sanitari di case di riposo e assistenti infermieristici.
• Giustizia e applicazione delle leggi. Sono necessarie politiche importanti nell'area legale e di applicazione delle leggi, che affrontano i problemi che nascono dalla responsabilità delegata o sostituita e dalla necessità di fornire protezione dallo sfruttamento, dall'abuso e dalla negligenza.

"I bisogni assistenziali complessi e costosi dei pazienti e un numero crescente di persone affette da demenza sottolineano la necessità di prestare maggiore attenzione al modo in cui la società protegge e fornisce servizi a questa popolazione vulnerabile ad un costo che è sostenibile, il tutto continuando a perseguire trattamenti e cure", conclude la Bynum.

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2. Sono necessari cambiamenti politici urgenti poichè milioni di persone iniziano a ricevere diagnosi precoci di Alzheimer. La diagnosi presintomatica cambierà la vita con un "Cervello a Rischio".

In che modo noi, come individui e come società, viviamo con il cervello a rischio di Alzheimer?

Nel numero monotematico di aprile di «Health Affairs», incentrato sull'Alzheimer, un medico ed esperto di etica per malattie neurodegenerative della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, ci offre delle osservazioni acute per navigare tra i punti eticamente carichi del decorso della malattia.

"Il nuovo concetto di Alzheimer, come spettro di malattie che vanno dalle persone con biomarcatori patologici, ma senza sintomi, a quelle con demenza avanzata, solleva molte questioni etiche e politiche per gli individui e la società su come vivremo con l'Alzheimer", osserva Jason Karlawish, MD, professore di Medicina, Etica Medica e Politica Sanitaria e direttore associato del Penn Memory Center. "A differenza di altre malattie dell'invecchiamento, in cui le persone capiscono di avere un rischio più alto, o di avere in corso lo sviluppo di sintomi che potrebbero farli precipitare in un evento acuto ed evidente, come un ictus, un attacco cardiaco o una frattura dell'anca, la società non è preparata o adattata a qualcuno che viene etichettato con «probabile demenza di Alzheimer» ad un certo momento nel futuro".

Un anziano ogni tre muore con Alzheimer o un'altra demenza e più di 15 milioni di familiari e amici servono come caregiver a quelli che hanno la malattia, rendendola la condizione più costosa degli Stati Uniti. Essa danneggia la capacità di un individuo di prendere decisioni e di svolgere le attività quotidiane, come ad esempio assumere farmaci in modo sicuro. La malattia progressiva ed incurabile colpisce non solo i pazienti, ma pure i caregiver. I progressi nella diagnostica e gli studi per sviluppare trattamenti di prevenzione potrebbero, nei prossimi anni, espandere la diagnosi per includere persone che sono asintomatiche ma a rischio di sviluppare demenza causata dall'Alzheimer.

Il Dr. Karlawish offre suggerimenti perchè la società e gli individui possano adattarsi e prepararsi:

• Preparare fornitori di servizi legali, bancari e finanziari ad essere in grado di valutare con competenza la capacità decisionale di un individuo. Gli studi dimostrano che i malati di Alzheimer (anche nella fase lieve e moderata della malattia) spesso credono di essere più capaci di prendere decisioni rispetto a quello che vedono i loro caregivers e medici. Anche se i pazienti possono essere in grado di esprimere una scelta, essi potrebbero avere una disabilità nella capacità di comprendere e apprezzare l'impatto che potrebbe avere un intervento.
• I caregiver dei malati di Alzheimer dovrebbero avere la possibilità, o anche l'obbligo, di partecipare alla formazione del caregiver, così come le consulenze e le informazioni nutrizionali sono routine nella cura del diabete.
• Le Cartelle Cliniche Elettroniche dovrebbero essere modificate per consentire l'accesso ai caregivers, e registrare i loro ruoli.
• L'hospice dovrebbe essere in linea con gli obiettivi di cura per i pazienti con demenza avanzata, piuttosto che aspettare fino agli ultimi 6 mesi di vita, come attualmente richiesto dalla copertura assicurativa.
• Devono essere sviluppati modelli di previsione e algoritmi di trattamento visto che le persone con "biomarcatori-positivi" hanno un cervello a rischio prima che emergano i sintomi.
• Si devono perseguire riforme giuridiche per ridurre al minimo la discriminazione in materia di occupazione e di assicurabilità poichè le persone sono considerate a rischio nelle fasi pre-cliniche.

"Che siamo pazienti o caregiver, tutti noi abbiamo l'Alzheimer", dice Karlawish. "La domanda su cui dobbiamo impegnarci è: come conviverci?".

Il lavoro del Dott. Karlawish è supportato da un Robert Wood Johnson Foundation Investigator Award in Health Policy Research e dal Marian S. Ware Alzheimer’s Disease Program.

Fonti:

1.  The Geisel School of Medicine at Dartmouth  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti:  J. P. W. Bynum. The Long Reach Of Alzheimer's Disease: Patients, Practice, And Policy. Health Affairs, 2014; 33 (4): 534 DOI: 10.1377/hlthaff.2013.1247

2. Perelman School of Medicine at the University of Pennsylvania(> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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