Denuncia & Advocacy

Kathy Broggy ha sentito urlare. Poi ha visto una folla raccolta attorno a una macchina. All'interno, una donna anziana, che aveva l'Alzheimer, aveva dimenticato come uscirne.

Ma le urla degli astanti, pur con le migliori intenzioni, non facevano che renderla più confusa. "Mi ha dato molta tristezza", dice Broggy, direttrice delle attività di una piccola azienda di assistenza agli anziani di Knoxville nel Tennessee. "Nessuno capiva le cose da fare e non fare per aiutare le persone con Alzheimer".

Una lampadina è scattata appena ha sentito parlare di comunità in Europa, dove i lavoratori della città, commercianti e altri, imparano a interagire con le persone affette da demenza in modi che forniscono aiuto e preservano la loro dignità. "Potremmo farlo qui", pensò.

Il mese scorso, Knoxville è diventata una città "amichevole con la demenza". Si sono impegnati a dare semplice formazione in tutta la città decine di rappresentanti del governo della città e della contea, grandi ospedali, la locale Associazione Alzheimer e la Fondazione Pat Summitt, avviata dall'amata allenatrice di basket femminile dell'Università di Tennessee dopo la divulgazione del suo Alzheimer ad esordio precoce nel 2011.

"Ce l'abbiamo fatta proprio con un gruppo di persone che volevano che questo accadesse", dice la Broggy.

La potenza di molte mani che aiutano

Il racconto della Broggy dimostra che la grande storia dell'Alzheimer oggi è in realtà l'insieme di mille piccole storie. In mancanza di una cura o addirittura di trattamenti significativi, coloro che sopportano il peso della cura stanno prendendo le cose con le proprie mani, e condividono le loro soluzioni ispirate. Alcuni raggiungono centinaia o migliaia di persone contemporaneamente. Altri migliorano una manciata di vite alla volta.

Arriva il potere del popolo. "Molti bisogni non soddisfatti ricevono risposte spontanee, per soddisfare le esigenze di inclusione, di minore stigma per la malattia e per una maggiore attenzione alla qualità della vita", dice Lisa Gwyther, direttrice della formazione all'Alzheimer's Disease Research Center della Duke University. "Le persone vogliono dare agli altri".

Risolvere i problemi

Molte grandi idee nascono da situazioni da incubo. Gary Joseph LeBlanc una volta ha lasciato la stanza d'ospedale di suo padre per soli 10 minuti per prendere un pò d'aria fresca. Al suo ritorno, un infermiere stava facendo domande al padre, che era lì per un intervento chirurgico, ma aveva anche l'Alzheimer, circa le prescrizioni di farmaci e scriveva le risposte sbagliate nella cartella clinica. "Il pover'uomo non poteva neppure dire se aveva preso una pillola cinque minuti prima", spiega LeBlanc, che ha realizzato in quel momento che qualcuno doveva essere con suo padre costantemente in ospedale.

Personale ignaro, rumore e una routine disturbata spesso agitano i ricoverati con demenza, ha imparato LeBlanc, mettendoli a rischio di errori, costrizioni o somministrazione di sedativi. La sua semplice idea: ricordare a ogni medico, infermiere e responsabile di reparto che un paziente ha la demenza mettendo un adesivo speciale, un angelo viola, il simbolo internazionale dell'Alzheimer, sul loro braccialetto di ammissione accanto al nome. Allo stesso tempo, formare il personale sulle basi della malattia e su come comunicare in modo più gentile ed efficace.

Dopo aver cercato di convincere per sei anni gli amministratori sul suo progetto di bracciale, l'Ospedale Regionale di Brooksville, nella contea di Hernando in Florida, dove era stato ricoverato suo padre, è diventato il primo ad adottarlo. Altri sette ospedali in quattro stati faranno lo stesso quest'anno, spiega LeBlanc. "Tutti dicono «Wow, perché non abbiamo già qualcosa di simile?»".

L'incubo di Barbara Marion Horn è iniziato con l'arrivo dell'uragano Sandy a Long Beach, dove vivevano lei e sua madre (a quel momento di 92 anni) nel 2012. Durante le evacuazioni obbligatorie che le hanno trasferite più volte in un arco di quattro settimane, l'Alzheimer di fase mite di sua madre è peggiorato molto.

"Se solo avessi saputo del trauma psicologico associato allo spostamento di una persona fragile anziana, avrei affrontato la nostra evacuazione in modo completamente diverso", dice. Ecco perché ora la Horn si è fatta promotrice di una preparazione alle calamità centrata sugli anziani, lavorando con i gruppi civici per creare materiali didattici e materiali di formazione per i rifugi e piani di risposta che includono gli anziani con demenza.