Esperienze e opinioni

Anche se i nostri cari con Alzheimer o demenza non ci riconoscono più, è importante continuare a passare del tempo con loro.

Anthony Hopkins e Olivia Colman in una scena del film 'The Father-Nulla è come sembra' uscito nel 2020 (Wikipedia)..

Cara Carol: la festa del papà è un momento difficile per me [ndt: in USA si è celebrata il 18 giugno scorso]. Mio padre ha l'Alzheimer e ogni anno la lotta per connettersi con lui diventa più impegnativa. Il nostro legame è stretto e non rinuncerò mai a provare, ma ora è in una fase in cui non mi riconosce come sua figlia. Anche se voglio portargli gioia nella festa del papà, temo che a questo punto, renderlo un giorno di celebrazione non farà che confonderlo. Nei tuoi saggi e in questa rubrica hai già parlato di quanto possano essere difficili i giorni speciali. Cosa puoi dirmi per darmi un po' di forza ora? - PL

Cara PL: Il mio cuore e la mia simpatia sono con te. I giorni in cui una volta celebravamo con i nostri cari diventano molto più complicati quando è coinvolta la demenza. Senza dubbio sei consapevole di non essere sola con questo dolore, ma questo non toglie il bruciore.

L'Alzheimer sembra cancellare la capacità della persona interessata di riconoscere anche quelli più vicini a lei. Questo è stato il caso di mia suocera. Ero andata a trovarla quasi ogni giorno per molti anni, prima a casa sua e poi in una struttura di cura. Un giorno, dopo essere uscita dall'ascensore e aver visto Alice in attesa come al solito, ho chiesto a Sarita, l'infermiera del piano, se pensava che Alice sapesse ancora chi fossi.

La sua risposta? "No, ma sa che sei lì per lei e questo è ciò che conta". Non dimenticherò mai il conforto che mi ha dato la semplice dichiarazione di Sarita. Questo è vero per tuo padre, PL, quindi tieni stretta questa idea.

Ecco un'altra immagine: ho ascoltato una dopo l'altra la storia di un parente o un amico, che non aveva riconosciuto una persona cara per settimane o addirittura mesi, rispondere improvvisamente con il riconoscimento.

Un esempio di ciò mi è stato riferito da una studentessa in un gruppo in cui ero stata invitata a parlare. La giovane donna, Anna, ha detto che sua nonna non la riconosceva da mesi, ma lei continuava ad andare a trovarla comunque. Poi, un giorno quando Anna è entrata nella stanza, la nonna alzò lo sguardo e con un grande sorriso, la salutò per nome.

Si sono abbracciate e hanno chiacchierato per un breve periodo prima che la faccia della nonna tornasse alla piacevole ma vaga espressione a cui Anna si era abituata. La memoria dove la nonna doveva mettere Anna era di nuovo inaccessibile. Eppure Anna se ne andò quel giorno sapendo che era ancora nel cuore di sua nonna.

Questi li chiamo 'momenti di lucidità' (mio padre aveva la sua versione). Questi lampi improvvisi non accadono a tutti quelli con demenza, PL, e non si può prevedere se o quando ci saranno. Questo dipende dalla natura capricciosa della malattia. Sappi solo che quello che fai per tuo padre non è mai tempo sprecato. Mai insignificante.

Prendi questo da questa caregiver familiare non scientifica e non addestrata: tuo padre ti conosce ancora e ti ama più che mai. Anche se non riesce a collocarti come sua figlia, capisce che sei lì per lui, e sì, questo è davvero ciò che conta. Ti mando pensieri di conforto.