Esperienze e opinioni

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La demenza è un problema di salute in crescita, che colpisce oltre 55 milioni di persone in tutto il mondo e consiste in disturbi cerebrali che non sono una parte normale dell'invecchiamento. Questi disturbi, tra cui il morbo di Alzheimer, causano un declino della funzione cognitiva e cambiamenti nell'umore, nella memoria, nel pensiero e nel comportamento. Alla fine influiscono sulla capacità di una persona di svolgere compiti quotidiani.

In Australia, circa il 75% delle 433.300 persone con demenza vive a casa. Mentre la cura della demenza a casa è stata tradizionalmente associata a coniugi anziani o figli di mezza età, sembra che un numero crescente di giovani adulti tra i 20 e i 30 anni, e persino adolescenti, stiano entrando in questo ruolo per prendersi cura di nonni, genitori o altri cari.

In Australia, 3 milioni di persone (11,9% della popolazione) sono caregiver. Ciò include 391.300 persone sotto i 25 anni, un forte aumento dai 235.300 nel 2018. Non è chiaro quanti caregiver giovani si prendono cura di una persona cara con demenza, abbiamo bisogno di più dati. I giovani caregiver di demenza rimangono in gran parte invisibili, con minimo riconoscimento o supporto.

Sfide uniche e onere della responsabilità

A differenza dei caregiver più anziani, che possono avere più stabilità finanziaria e tempo libero, quelli giovani spesso devono bilanciare la cura con l'università, la pressione dell'inizio carriera e lo sviluppo personale, che include mantenere relazioni sociali, perseguire hobby e dare la priorità al benessere mentale.

In Australia, dove il 51% degli uomini e il 43% delle donne tra 20 e 24 anni vivono ancora con i genitori, molti caregiver giovani avranno un'esperienza limitata a gestire una famiglia in modo indipendente. Spesso devono prendersi responsabilità complesse come cucinare, fare lavori domestici, gestire il bilancio familiare, coordinare gli appuntamenti medici e gestire i farmaci.

Oltre a ciò, potrebbero aver bisogno di fornire cure fisiche come sollevare o aiutare la persona cara a muoversi e cure personali come vestirsi, lavarsi e andare al bagno. Tutto ciò può far sentire i giovani caregiver impreparati, sopraffatti e isolati.

Sebbene esistano gruppi di supporto generale per i caregiver di demenza e per quelli giovani i in modo più ampio, pochi soddisfano in particolare i giovani adulti che si prendono cura di qualcuno con demenza. Questa mancanza di supporto mirato probabilmente aumenterà i sentimenti di isolamento, poiché gli amici del giovane lottano per relazionarsi con gli oneri emotivi e pratici che hanno di fronte i caregiver giovani.

La natura impegnativa del caregiving, combinata con la difficoltà di condividere queste esperienze con i coetanei, significa che i giovani caregiver per la demenza possono disconnettersi socialmente.

Il tributo psicologico

Queste sfide richiedono un profondo tributo psicologico ai caregiver giovani. La ricerca mostra che hanno il 35% in più di probabilità di segnalare problemi di salute mentale rispetto ai loro coetanei non caregiver, e possono includere depressione, ansia e burnout (esaurimento psico-fisico).

Ancora una volta, non abbiamo dati sugli esiti di salute mentale tra i caregiver giovani di demenza in modo specifico. Ma in Australia, il 75% dei caregiver di demenza ha riferito di essere influenzato fisicamente o emotivamente dal ruolo di cura. Circa il 41% si sentiva stanco o privo di energia e il 31% si sentiva preoccupato o depresso.

Inoltre, ci sono gli stereotipi negativi sull'invecchiamento: che le persone diventano smemorate, fragili e hanno bisogno di cure costanti. Per i caregiver giovani i cui cari hanno la demenza, questi stereotipi possono essere rafforzati dalla loro esperienza. Ciò potrebbe modellare le percezioni dei giovani caregiver della propria salute e benessere futuri e aumentare l'ansia per l'invecchiamento.

Il caregiving può anche influire sulla salute fisica. La ricerca suggerisce che i caregiver spesso sacrificano abitudini sane come l'esercizio e una dieta equilibrata. Inoltre, i caregiver riferiscono sintomi come sonno scarso, affaticamento, mal di testa e mal di schiena a causa delle esigenze fisiche del caregiving.

Prendersi cura di un genitore: un'inversione di ruolo

Questo onere emotivo è particolarmente acuto per coloro che si occupano di un genitore. È probabile che questi caregiver giovani sperimentino la progressiva perdita del sostegno dei genitori, assumendo contemporaneamente il ruolo impegnativo del caregiver.

Una parte significativa di caregiver giovani di demenza supporta genitori con demenza ad esordio precoce, una forma di demenza diagnosticata prima dei 65 anni. Questi caregiver giovani affrontano lo shock di una diagnosi che sfida le aspettative tipiche dell'invecchiamento. L'onere può essere aggravato dalle paure dell'eredità genetica. La demenza a insorgenza precoce ha spesso una componente ereditaria.

Ciò significa che i caregiver giovani possono avere loro stessi un rischio più elevato di sviluppare la condizione: una preoccupazione che i caregiver coniugi non hanno. Questa paura può alimentare l'ansia per la salute, alterare la pianificazione della vita e creare un senso pervasivo di vulnerabilità.

Come possiamo sostenere meglio i caregiver giovani di demenza

Nonostante i numeri in crescita, i caregiver giovani di demenza rimangono in gran parte trascurati nella ricerca, nella politica e nei servizi di supporto. Ciò è in parte dovuto alle sfide nel coinvolgere questo gruppo demografico nella ricerca, poiché questi giovani si destreggiano in una vita impegnata, per bilanciare il caregiving con la scuola e il lavoro.

Molti caregiver giovani non si identificano nemmeno come caregiver, ostacolando il loro accesso al supporto e alle risorse. Ciò potrebbe essere dovuto al marchio stigmatizzante o alla sensazione che non stanno facendo abbastanza per qualificarsi come caregiver. Potrebbe anche essere a causa di norme culturali che possono inquadrare la cura come obbligo familiare, piuttosto che un ruolo distinto.

Tuttavia, i caregiver giovani di demenza richiedono un supporto mirato, oltre le risorse generiche del caregiving. Questo supporto potrebbe includere reti specializzate di pari, programmi educativi e formazione delle competenze pratiche. I programmi e le risorse su misura dovrebbero idealmente essere progettati insieme a caregiver giovani di demenza per assicurarsi che soddisfino le loro esigenze e preferenze uniche.

Con la previsione dell'aumento dei casi di demenza in Australia e altrove, la domanda di caregiver informali - compresi i giovani adulti - continuerà a crescere. Senza intervento, questi caregiver giovani rischiano il burnout, l'isolamento sociale e conseguenze sulla salute a lungo termine. Dobbiamo garantire un supporto flessibile e adatto all'età per questo gruppo spesso invisibile. Investire nei caregiver giovani di demenza non è solo un imperativo morale: è un passo cruciale verso un sistema di cure sostenibili e compassionevoli per il futuro.