Esperienze e opinioni

Mentre il governo federale [USA] cambia l'approccio alla prevenzione e al trattamento dell'Alzheimer, anche alcune strutture di assistenza stanno cercando nuovi modi per migliorare la vita degli ospiti.

Alla Sedgewood Commons di Falmouth, per esempio, la filosofia è quella di scoprire chi era il paziente prima della demenza, e utilizzare queste conoscenze per soddisfare le loro esigenze sociali, cognitive, spirituali e mediche.

La Sedgewood Commons è progettata per apparire più come una casa che una struttura medica. Ci sono luci soffuse, inserti di legno, cucine in stile, dove gli ospiti possono cucinare, e corridoi circolari (invece di corridoi lunghi) che avvolgono le camere familiari.

"C'è una ospite che suona il pianoforte in questo momento", dice Peter Baker (a sinistra nella foto), direttore del programma alla Commons Sedgewood. Per capire l'importanza di fornire l'intera gamma dei bisogni che hanno le persone affette da Alzheimer o demenza, dice Baker, basti pensare come ti senti quando la routine quotidiana viene interrotta. "Immagina quando si rompe la macchina del caffè al mattino, o non c'è elettricità e fa freddo, hai l'acqua fredda. Come sarà la tua giornata?" dice.

Quindi, dice Baker, la Sedgewood adotta un approccio più personalizzato all'assistenza di ogni ospite, soddisfandoli per come sono. Si tratta di un cambio dal modello tradizionale di casa di cura, dove le giornate spesso sono incentrate su orari imposti e vengono eseguite le attività in base a un elenco. Per esempio, dice Baker, una idea semplice, anche se apparentemente radicale, che hanno implementato è di permettere alle persone di mantenere il loro programma di sonno. "Molte volte si diceva degli ospiti: se li lasci dormire dimagriranno, peggioreranno, avremo un sacco di problemi", dice Baker. "E penso che abbiamo visto in molti casi che non è vero; noi in realtà mettiamo la persona più a suo agio, la rendiamo più felice, così mangia di più ed è più impeganta".

Coinvolgere gli ospiti (a sinistra) è fondamentale per scongiurare la noia e la depressione che spesso vengono assieme alla demenza. Ecco dove entra in gioco la comprensione della storia dell'ospite. "Mi chiedo: chi è veramente? È quello che era prima, oppure è quello che è in questo momento? Perché sono persone diverse", dice Laurie Malcolm. Il padre di Malcolm ha avuto la diagnosi di probabile Alzheimer tre anni fa. Dice di lui ha soggiornato in una struttura di vita assistita per un po', ma non era una buona scelta. Dice che suo padre, uomo che una volta viveva all'aperto, ha cominciato a ritirarsi nella sua stanza. "Chiamava decine e decine di volte al giorno. E sappiamo che era solo terribilmente solo".

La Malcolm dice che dal momento che lei e le sue sorelle lo hanno trasferito qui a Sedgewood, è cambiato. Dice che ha capito che, in fondo, è ancora la persona che conosceva. "Qui, non so come fanno", dice. "Credo che stabiliscano un rapporto d'amore gentile e premuroso con queste persone e lui è ora più disposto ad uscire e partecipare alle cose". "Le cose non cambiano solo perché la malattia è progredita", dice Peter Baker di Sedgewood. "Non c'è bisogno di avere il senso di sentirsi necessari, per avvertire di poter partecipare e avere successo. Quindi è molto importante modificare le cose in modo che possano farlo".

Ogni settimana, a Sedgewood si tiene un ballo per tutti gli ospiti che vogliono partecipare. Questa settimana, il tema è il country-western. La musica è uno dei modi più efficaci per connettersi con le persone in là nella demenza. In una stanza rettangolare, gli ospiti guardano sorridenti dalle sedie il personale che li prende per mano ad uno ad uno per condurli alla pista da ballo. Gli occhi di un ospite si illuminano quando un operatore danza stando semplicemente di fronte a lei nella sedia a rotelle.

Un'altra operatrice si siede accanto a una donna toccando i suoi piedi. "Vuoi ballare?" chiede. "Ho sentito che eri una brava ballerina". La risposta è no. L'operatrice fa una pausa, poi dice: "Okay. Battiamo solo il ritmo". In questo momento, sta incontrando questa donna con demenza, proprio dove lei si trova.

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Pubblicato da Patty B. Wight in MPBN il 5 Luglio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari. - Foto di Patty Wight.

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