Esperienze e opinioni

Un altro viaggio di ritorno (come succede da tre anni) da un weekend di assistenza a mia madre Peg, che soffre di Alzheimer moderato. I miei capelli tenuti insieme a casaccio, non faccio la doccia da due giorni, anche se non sono io il familiare con la demenza.

Sono seduta nel circo paraurti-contro-paraurti che è l'autostraada I-95 a nord di Boston, in una notte di Domenica. E' il mio rituale settimanale da pendolare dalla casa della mia infanzia a Newburyport, e devo ammettere che a volte mi sento un po' dispiaciuta per me stessa.

I miei fratelli più giovani, sono scomparsi in pochi anni della morte di mio padre quindi sono solo io. Borbottando tra me e me mentre pulivo il bagno di mia madre, mi sono resa conto che se non trovo un filo d'argento nel suo Alzheimer, sono destinata a perdere completamente la mia mente. A volte mi spiace di perdere la festa di compleanno di un amico o di essere in grado di recuperare con il bucato solo il Sabato, ma io sono molto fortunata ad aver trovato tre donne meravigliose che aiutano nell'assistenza a mia madre, mentre io sono al lavoro.

Il mio giorno di lavoro più lungo è un pezzo di torta rispetto al togliere il pannolone a Peg o all'accettare che non posso fare la doccia quando si irrita con me usando troppa acqua. Penso spesso alle persone che sono in servizio sette giorni su sette, e a malapena riesco a immaginare il loro stress. Questi sono i miei eroi nel silenzioso esercito di caregivers dei circa 5,6 milioni gli americani che soffrono di questa terribile malattia. Chiunque si si apreso cura di un paziente di Alzheimer sa che è una strada accidentata, soprattutto nelle fasi successive quando la pazienza è messa alla prova nel tentativo di estendere la dignità di una persona che non riconosce più i loro cari.

E' raro in questi giorni parlare con chiunque non conosce qualcuno a contatto con questa condizione debilitante. Come i miei amici che affrontano l'Alzheimer nella loro famiglia, io a volte ho dovuto lasciare la stanza per un bel pianto dopo che ho aiutato Peg a mangiare. Ma in questa notte di Domenica, seduta in pigiama rosa leopardo, Peg ridacchiava con abbandono mentre guardava un cane stupido in uno spot. Mentre tornavo a casa in autostrada, ho abbassato i finestrini dell'auto per lasciare che il miei capelli volassero liberi con il vento quando il traffico riprendeva velocità. Sto sorridendo e facendo suonare a tutto volume la mia canzone preferita piena di armonica e mandolino.

Per uno strano scherzo del destino, l'Alzheimer ha dato a mia madre la leggerezza di spirito e la facilità di risate che mancava prima che il suo cervello cominciasse a deteriorarsi. Altri mi hanno detto che la demenza, una volta preso possesso del loro caro, ha girato la loro personalità nel temperamento opposto - come il nonno dolce che è diventato irascibile, violento e incontrollabile nella fase avanzata di Alzheimer. Quindi in un certo senso sono fortunata.

Peg è sempre stata una persona ansiosa, una figlia della Grande Depressione. Sua madre era morta di parto e suo padre lavorava come giardiniere itinerante. Peg ha trascorso la sua adolescenza in case-famiglia. Tutto quello che voleva era una famiglia e una casa tutta sua. Era brillante e lavorava sodo, ha vinto una borsa di studio per la scuola infermieri, dove conobbe e sposò mio padre, un uomo brillante, giovane e ambizioso, anche se non il principe azzurro che sperava. In un'epoca in cui il divorzio era raramente un'opzione, Peg ha vissuto nell'angoscia la maggior parte dei 58 anni di matrimonio. Non sorprende che, quando ero piccola, era spesso triste e arrabbiata.

La benedizione inattesa nella perdita di memoria è che Peg ora sembra felice e liberata dal suo passato doloroso. A 82 anni, vive totalmente nel presente, illuminandosi alla vista dei cardinali sulla mangiatoia per uccelli o meravigliandosi alla vista di un limpido cielo azzurro. Lei assapora ogni boccone del suo panino con insalata di uova come se fosse il più sofisticato pasto per buongustai, e mi ringrazia profusamente per un semplice pranzo: "Yum, è così buono", un altro morso, "Yum, è così buono". Lei ride facilmente e parla apertamente della sua cotta per il Dr. Oz. Tutte le copertine con il bel medico finiscono nell'ambita pila proprio accanto alla lampada del comodino. Passando le sue riviste femminili, lei mette un segno sulle ricette di biscotti, anche se non usa il forno da cinque anni. Non ricorda che giorno è, ma ha speranza per il futuro. I suoi occhi a volte sono assenti, ma il suo spirito è gioioso.

Mi chiedo se questa è l'autentica personalità di Peg, quella che avrebbe potuto sbocciare in un diverso insieme di circostanze della vita. Vedere scorci di quello che avrebbe potuto essere mi aiuta a capire che mia madre ha fatto il meglio che poteva. Ora donna diversa da quella con cui sono cresciuta, lei è calda, è divertente, ed è grata di essere a casa sua con il suo amato cane golden retriever ai suoi piedi. Un vantaggio ulteriore è che i miei due bambini ora godono di una nonna che li ama incondizionatamente ed il cui amore è facile da corrispndere. Anche se so che ci attendono nuove sfide, mia madre ci sta dando tutte le lezioni per gioire in piccoli, ma preziosi momenti. Sarò lì con lei nella celebrazione.

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Scritto da Deborah Swiss, autrice di "The Tin Ticket: The Heroic Journey of Australia's Convict Women"
Pubblicato in Huffington Post il 10 Agosto 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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