Esperienze e opinioni

L'invecchiamento, anche con una demenza, non deve significare visite mediche frequenti, ricoveri temuti in ospedale e collocamento inevitabile in una casa di cura.

Nell'ambito di un sistema sanitario riconfigurato con supporto crescente, i medici dovrebbero visitare di più gli anziani e i pazienti con malattie croniche a casa loro.

Così dovrebbero fare anche gli operatori sociali, gli infermieri aiutanti, i farmacisti e gli altri operatori sanitari. I pazienti che hanno bisogno di cure a livello ospedaliero potrebbero essere tenuti nel proprio letto a casa, con la supervisione di operatori sanitari a domicilio.

Una voce importante che spinge per tale cambiamento è la dott.ssa Mindy Fain, responsabile di Geriatria, Medicina Interna Generale e Medicina Palliativa alla Facoltà di Medicina della University of Arizona di Tucson. Il 1° ottobre, la Fain inizierà il suo mandato come presidente della American Academy of Home Care Medicine.

Lei ed altri esperti in materia di invecchiamento dicono che la modifica è assolutamente necessaria nel prossimo decennio, con l'invecchiamento della popolazione. Il primo passo, dicono, è informare gli operatori sanitari sul modo di prendersi cura di persone anziane, anche in un ambiente domestico.

Il numero di Arizoniani con Alzheimer è previsto in crescita del 66,7 per cento entro il 2025, un tasso superiore rispetto a qualsiasi altro stato della nazione ad eccezione dell'Alaska, secondo le cifre del censimento statunitense. In Arizona, si prevede che il 22 per cento dei residenti avrà più di 65 anni entro il 2030, sempre secondo il censimento.

Quella crescita è direttamente correlata all'età. Più si invecchia, più alto è il rischio di Alzheimer, che è una delle malattie più devastanti dell'invecchiamento, che spesso spinge i pazienti alla residenza assistita o alle strutture di cura specializzate.

"Anche chi cade in casa non dovrebbe essere messo in una struttura d'assistenza specializzata", dice la Fain, che è anche condirettrice del Center on Aging della UA. "Dovremmo, come comunità, fornire il supporto per alzarli e rimetterli nella loro sedia o letto, perchè è meglio per la maggior parte delle persone e meno costoso dell'assistenza istituzionale".

In futuro, la Fain e altri dicono che dovrebbero essere i fornitori di cure primarie (medici, professionisti sanitari e comportamentali e anche dentisti e podologi) a visitare gli anziani malati cronici, non il contrario. Invece di costruire altre strutture di assistenza alla memoria, i nuovi sistemi e i programmi aggiuntivi (come i diurni per anziani) potrebbero aiutare le persone con Alzheimer e altre forme di demenza a rimanere a casa per l'intera vita.

Prevalenza di demenza

Uno studio spesso citato apparso sulla rivista Neurology, basato sui numeri del censimento 2010, e pubblicato nel 2013, ha concluso che la probabilità di un over-85 anni di avere l'Alzheimer è di 1 a 3. Anche se c'è qualche evidenza che i tassi sono diminuiti un po' a causa dei miglioramenti nella salute cardiovascolare, la crescita della popolazione implica che la malattia è ancora una grande sfida sociale.

Le persone con demenza possono spesso trarre benefici rilevanti dai servizi a casa, dice il dottor Bruce Leff, professore di medicina geriatrica alla Johns Hopkins di Baltimora. Leff ha contribuito a sviluppare un programma noto come "Hospital at Home" [Ospedale a Casa], che sta ottenendo apprezzamenti in tutto il paese.

Ci sarà sempre una necessità di ospedali per i pazienti più gravi, perchè per esempio «Hospital at Home» non esegue chirurgia a domicilio. Ma i pazienti con patologie come polmonite acquisita nella comunità, insufficienza cardiaca congestizia e cellulite sono ammessi come pazienti ricoverati nel proprio letto a casa e visitati da un 'medico ospedaliero a domicilio'.

"Le persone con demenza e decadimento cognitivo sono a rischio molto elevato quando si recano in ospedale", dice Leff. "Queste sono le persone che vagano fuori del loro letto d'ospedale alle 3 del mattino e cadono e si rompono la testa o l'anca. Fare quello che si può per tenerli fuori dall'ospedale è il tipo migliore di cura".

"Ospedale-centrico"

Gli Stati Uniti, compresa l'Arizona, si trovano ad affrontare costi pesanti per prendersi cura della popolazione anziana, in particolare quelli con demenza, che generano costi più elevati e fanno in gran parte affidamento sul governo per finanziare la loro cura.

Medicaid, assicurazione pubblica sanitaria per i pazienti a basso reddito, paga per la casa di cura e per gli altri servizi di assistenza a lungo termine. L'elevato uso di tali servizi da parte di persone con demenza si traduce in costi elevati per il programma Medicaid. A livello nazionale, la Rand Corporation stima che i costi annuali per la cura della demenza negli Stati Uniti sono da 159 a 215 miliardi di dollari all'anno che, secondo questa no-profit, sono simili o superiori ai costi attribuibili alle malattie cardiache e al cancro. Tali costi potrebbero più che raddoppiare entro il 2040, dice il gruppo.

L'American Academy of Home Care Medicine sta facendo pressioni per la copertura assicurativa dei servizi di supporto, come il coordinamento delle cure. "Siamo molto ospedale-centrici", afferma la Fain, della UA. "Gli ospedali sono grandi e salvavita, sono luoghi impressionanti. Ma il nostro sistema sanitario è stato creato per prendersi cura di 50enni con attacco di cuore, di 30enni con appendicite. Non siamo stati organizzati per prenderci cura di una società di anziani con un cumulo di condizioni croniche, molti dei quali svilupperanno la demenza".

Indipendenza a casa

Studi recenti, basati sul programma pilota «Independence at Home» [Indipendenza a casa] creato attraverso l'Affordable Care Act, mostrano che i pazienti anziani con malattie croniche preferiscono la cura a domicilio, piuttosto che negli studi medici e negli ospedali, con il risultato di un minor numero di complicanze mediche e un risparmio del 15-20 cento sui costi per paziente.

«Independence at Home», che ha avuto inizio nel 2012, è stato creato sulla base del successo del «Programma di cure primarie a domicilio» gestito dal Department of Veterans Affairs per più di 30 anni in tutti i 50 stati e nel Distretto di Columbia. Il programma provvede ai beneficiari Medicare malati cronici i servizi di assistenza primaria a casa. Nel suo primo anno, 17 pratiche - nessuna in Arizona - hanno servito più di 8.400 pazienti. In luglio il presidente Obama ha esteso il programma da 3 a 5 anni.

Un'analisi federale ha rilevato che i partecipanti a «Independence at Home» hanno risparmiato più di 25 milioni di dollari in un anno, 3.070 dollari per beneficiario in media.

Carenza di forza lavoro

Uno dei principali ostacoli per spostare più cure primarie all'ambiente domestico, dice la Fain di UA, è che non ci sono abbastanza operatori sanitari addestrati per questo, o anche addestrati per prendersi cura di persone anziane. "Formiamo i medici per lavorare negli ospedali", dice. "Non ci sono abbastanza medici o infermieri che capiscono veramente cos'è l'assistenza domiciliare. Se c'è una crisi, è nello sviluppo della forza lavoro geriatrica. Potresti passare attraverso facoltà per infermieri, o facoltà di assistenza sociale, e non trovare la geriatria".

In effetti, Leff della Johns Hopkins dice che è una sfida trovare fornitori addestrati a lavorare sui programmi «Hospital at Home». Egli paragona il fornitore sanitario a domicilio al medico ospedaliero, una posizione sconosciuta fino a 20 anni fa, ma ora comune. Gli ospedalieri sono medici il cui obiettivo primario professionale è la cura dei pazienti ricoverati in ospedale. "Questo settore non esisteva. Esso si basa su un modello economico che li retribuisce bene per fare un lavoro che non erano interessati a fare", dice Leff.

L'Arizona può essere una guida in quella direzione. La Task Force di Alzheimer dello Stato ha pubblicato un piano statale la scorsa settimana che include l'espansione della nostra forza lavoro "competente sulla demenza".

Inoltre, la scorsa estate la University of Arizona ha ricevuto un finanziamento di 2,5 milioni di dollari per tre anni, per valorizzare la forza lavoro geriatrica, e preparare l'assistenza sanitaria a rispondere alle esigenze legate all'avanzare dell'età. I soldi andranno all'istruzione e alla formazione geriatrica globale per i fornitori e gli studenti di medicina, compresi infermieri, medici, infermieri professionali, assistenti medici, farmacisti e operatori sociali. Essa comprende la formazione sul lavoro a domicilio dei pazienti, e di quelli che hanno l'Alzheimer.

La Fain è ricercatrice principale della sovvenzione, insieme a Jane Mohler, direttrice associata del Center on Aging della UA. La Mohler dice che il finanziamento si concentrerà sulla formazione dei lavoratori sanitari comunitari che interagiscono con anziani a basso reddito, meno abbienti, spesso ispanofoni, e le loro famiglie.

Ospedale a casa

Il prossimo passo naturale di «Hospital at Home» è «Independence at Home», dice Leff. Il Cedars-Sinai di Los Angeles ha già un programma «Hospital at Home». Il Sistema Sanitario Geisinger della Pennsylvania ne sta sviluppando uno e così è per Centura Health di Colorado Springs.

"Ci ne sono probabilmente molti altri di cui non sono nemmeno a conoscenza", dice Leff. "L'interesse sta crescendo, non solo tra i medici appassionati guidati dalla loro missione, ma ora si sta cominciando a vedere l'interesse di grandi sistemi sanitari, l'interesse di sistemi di assistenza gestita, dell'iniziativa privata, una gran quantità di forze che può effettivamente spingere il campo in avanti".

Il modello può funzionare anche per le persone che vivono da sole: "Nei primi anni 2000 abbiamo fatto un studio nazionale multi-sito e circa un terzo dei nostri pazienti viveva da solo. Quando hanno bisogno di aiuto nelle loro attività quotidiane, è davvero molto economico avere aiuto infermieristico in casa rispetto al costo di un letto d'ospedale. Appena entri in un letto d'ospedale, anche prima che ti diano la prima aspirina, sono già 2.000 dollari".

Stress

Le persone affette da demenza in genere sono in più ambiti di cura e sperimentano più transizioni tra ambiti di cura di quanto non facciano gli anziani con altre patologie croniche, dice un rapporto sulla demenza del 2014 della Rand. Questi cambiamenti sono più difficili per le persone con demenza di quanto non lo siano per gli altri pazienti. E soprattutto se seguono una degenza ospedaliera, hanno un maggiore rischio di errori medici e infezioni, stress e agitazione che possono portare a nuovi ricoveri e al peggioramento del delirium, dice il rapporto.

Ma i caregiver spesso raggiungono un punto in cui non vedono altra scelta che mettere il famigliare in una struttura a causa di cadute, vagabondaggio o "Sundowning" [sindrome del tramonto], per cui il loro caro resta sveglio tutta la notte.

Le visite a domicilio potrebbero aiutare alcuni di questi pazienti, ma non tutti sono aperti all'idea. Il dottor Paul D. Kartchner, medico di Tucson che fa visite a domicilio, dice che le visite a domicilio possono portare a "un esame migliore e più facile", ma ha avuto pazienti che hanno rifiutato: "Dicono di no, che la loro casa è incasinata. Non credo che sostituiranno mai le visite in studio, ma avranno sicuramente un ruolo, soprattutto se si conosce bene il paziente e si sta monitorando la sua condizione".

La Fain dice che l'idea non è mandare a casa i malati per risparmiare denaro. E non si tratta di avere un medico di assistenza primaria che fa visite a domicilio. Si tratta di una continuità di cura per le persone che hanno bisogno di sostegno a partire dalle prime fasi e arrivare alla completa assistenza a casa. Per il paziente giusto "questo è il genere, e la cosa giusta, da fare", dice la Fain. "Forse non dovrà andare in una residenza assistita o prendere infermieri specializzati".

La chiave, dice, sta nello sviluppo di un sistema che offra opzioni: "Dovremmo essere in grado di anticipare e preparare la famiglia, essere lì quando hanno bisogno di noi, e fare il passaggio secondo il loro obiettivi, preferenze e valori. Il sistema sta cambiando. E sta cambiando molto velocemente".