Esperienze e opinioni

C'è un'esperienza comune in molte congregazioni. Prima il clero è chiamato a fare visite in ospedale e fornire sostegno e preghiera. Dopo, a testimoniare il banco vuoto per molte domeniche. Poi, mandare a casa i fiori dell'altare, seguiti da una telefonata con il gentile "come stai?", ricambiato dal doveroso "Abbastanza bene". Infine, è chiamato a fornire i servizi funebri e in memoria.

Ma cosa accade realmente nel banco vuoto?

Spesso, le esigenze e le preoccupazioni dei caregiver familiari non vengono riconosciute e affrontate nelle congregazioni locali. Non perché il clero e i fedeli siano diventati improvvisamente indifferenti, ma perché non sanno e non capiscono cosa sta succedendo dietro le porte chiuse.

Un luogo comune di bisogno invisibile si trova nelle famiglie alle prese con l'Alzheimer. Una sola persona può avere la malattia, ma l'impatto è sull'intera famiglia. E le increspature alterano un'intera comunità di fedeli.

Nella mia congregazione, ci sono almeno una dozzina di famiglie interessate all'Alzheimer, e queste sono solo quelle che conosco. [...] Secondo tutte le proiezioni questo numero esploderà del 40 per cento nei prossimi 10 anni.

Qual è il problema? Un sacco di persone si ammalano e i famigliari si occupano di loro.

L'Alzheimer è in una categoria particolare. La diagnosi, fino all'epilogo, può spesso esigere un pedaggio per molti, molti anni. Questo lento declino progressivo in un primo momento è spesso nascosto, ma poi la debilitazione è innegabile.

La comprensione sociale popolare è che l'Alzheimer è una malattia che causa una perdita di memoria, ma ciò si rivela un travisamento crudele. La devastazione è molto più pervasiva. Poiché vengono progressivamente distrutti i sistemi cerebrali, sono sempre più compromesse le funzioni comportamentali e fisiche. Sistemi della memoria, processo decisionale, giudizio, senso di direzione/posizione, parola, continenza, cammino e cibarsi sono tutti metodicamente distrutti fino a che la progressione della malattia termina con la morte.

Nei giorni in cui ero cappellano dell'ospizio, quando ero al capezzale di un malato di Alzheimer che si avvicinava alla fine, troppo spesso la famiglia lamentava "Nessuno ci ha detto che sarebbe stato così ..."

Mentre la malattia si scatena nel cervello della persona, si intensifica lo stress sul caregiver e sulla famiglia: ecco l'isolamento, perchè gli amici smettono di venire, o non sono più invitati. Non si riesce più a seguire le esigenze di cura sempre crescenti, sia fisiche che emotive, sotto forma di domande ripetute, o istruzioni che portano all'esaurimento del caregiver. O peggio, se la malattia si manifesta con rabbia e paranoia, provocando nella persona violenze o attacchi contro quelli stessi che assistono.

Le perdite continuano a moltiplicarsi. Perdita del partner, perdita della capacità decisionale condivisa, perdita di ruoli/funzioni in casa, perdita di ricordi condivisi e racconti umoristici, perdita di identità, poichè la persona non riconosce più i propri sè, i propri figli o il coniuge.

Perciò come può una congregazione imparare a trattare con l'Alzheimer, in modo costruttivo e di supporto?

Dobbiamo parlarne. Cosa ci si impedisce di farlo? Paura reciproca, imbarazzo, vergogna, desiderio di proteggere la dignità di una persona cara ... ci sono molte ragioni per cui restiamo in silenzio di fronte a tali circostanze problematiche. Non vogliamo impicciarci. Ci giriamo dall'altra parte in caso di comportamento strano così da non causare imbarazzo. Noi crediamo nella tutela della privacy di una famiglia. Intanto cresce l'inaccessibilità della comunità, e la separazione alla fine sembra insormontabile perchè sia il paziente che il caregiver scivolano via.

Possiamo fare di meglio. Cominciamo con un riconoscimento e un invito.

Potrebbe provenire dal pulpito nella forma di una richiesta di preghiera.

Potrebbe provenire da un gruppo di affinità di cui la famiglia ha fatto parte. Qualcuno fa la prima mossa e riconosce che le famiglie in mezzo a noi stanno lottando. Anche se non vogliamo oltrepassare i nostri confini, vogliamo rimanere una comunità, e ciò significa essere lì nei momenti buoni e in quelli cattivi.

Potrebbe essere un sermone sull'Alzheimer e il pedaggio che grava su famiglie, individui, comunità e, infine, sulla nazione.

Potrebbe essere una sollecitazione pubblica alle famiglie in mezzo a noi alle prese con questa malattia, a tenere aperta una porta e che vogliamo veramente capire come aiutare.

Potrebbe essere una telefonata privata che invita una persona a parlare, e non c'è altro impegno che l'ascolto.

Ci sono molti, molti modi in cui le congregazioni possono rinnovare il ministero di cura e relazione per supportare le famiglie con Alzheimer. Ne parlerò nei prossimi articoli.

Ma prima, parliamone semplicemente.