Esperienze e opinioni

Come ho avuto modo di scrivere in altri articoli, odio proprio la parola 'caregiver' [colui che si prende cura]. La mia obiezione principale è che essa implica che chi riceve la cura è totalmente incapace. Prendersi cura del cane è invero un compito di caregiving. Prendersi cura di un bambino indifeso è, naturalmente, un lavoro di caregiving.

Ma, almeno nei primi anni e anche nelle fasi più avanzate dell'Alzheimer, parlare di caregiving significa semplicemente arrendersi. Nel decorso dell'Alzheimer, sento sire, verrà il tempo in cui il malato è incapace, e in quel momento è appropriato fornire un caregiver. Ma la malattia progredisce molto lentamente nella maggior parte dei casi.

Nel frattempo, il mio compito principale è di concentrarmi su qualunque capacità rimasta, e non considerare come incapacità ogni perdita di funzionalità.

Ho partecipato a forum, conferenze e presentazioni che parlavano della malattia, e troppo spesso mi sono quasi arrabbiato perché i relatori evitavano di indicare i modi per mantenere il funzionamento del paziente. Molte volte sembravano chiedere a noi, solutori di problemi, di considerare il paziente più incapace di quello che era in realtà.

Vorrei sottolineare alcuni dei consigli che ho scritto in questa serie di articoli, consigli che non ho mai sentito citare in nessuna conferenza o discussione.

• Nessuno ha mai detto che il paziente utilizza parole e frasi non solo per significare qualcosa di diverso da prima, ma anche in un modo che può cambiare continuamente.
• Ho sentito molti relatori commentare su come i pazienti possono ricordare eventi lontani, e non quelli recenti. Ma nessuno ha mai detto quanto, nelle azioni apparentemente strane di Joan [moglie dell'autore, con Alzheimer], possono invece essere un comportamento che rappresenta un sistema di valori del passato (come la passione per la pulizia). Capire quel valore mi può dare un indizio su come affrontare quell'attività.
• Nessuno ha fatto notare che il paziente può dire "no" e comunque intendere il contrario.
• Non ho sentito nessuno discutere di come il multitasking [più attività contemporanee] può essere fonte di confusione e di come si può indurre il paziente a fare un lavoro alla volta.
• Ho visto teste scuotersi e occhi girare quando si parlava di incontinenza fecale, ma non ho mai sentito consigli su come affrontarla.
• C'è una cosa che ho sentito solo una volta, ma che arrivava da uno psichiatra, ed era in conflitto con le osservazioni che ho sentito nella maggior parte delle presentazioni di gruppo: "Non preoccuparti troppo di come esprimi i tuoi sentimenti al paziente. Hai il diritto di essere arrabbiato, frustrato e, più di tutto, umorale. Se alzare la voce può eliminare un po' di stress, procedi. Ne hai bisogno. Potrebbe averla infastidita molto nel passato, ma ora dimentica in un momento il tuo sfogo". Mi sento in colpa quando perdo la calma in quel modo, ma allevia lo stress e ringrazio la perdita di memoria di Joan che mi permette di esprimere i miei sentimenti senza farle male. Se fossi più forte, non direi le cose in questo modo, ma sono anch'io un essere umano, proprio come lei.
• Ci è stato detto di parlare lentamente e chiaramente, e di ripeterlo fino a quando il paziente capisce quello che stiamo cercando di dire. Sciocchezze. Proprio come le sue parole possono significare cose totalmente diverse, così anche la sua comprensione delle nostre espressioni è legata poco o niente al modo in cui quelle parole sarebbero state comprese in tempi 'normali'.
• Seguire le 'regole' può in realtà aumentare la sua confusione. Devo ricordare che ogni momento è un tempo diverso per Joan.
• Soprattutto, non ho mai ricevuto incoraggiamento a mantenere il funzionamento di Joan al livello più alto possibile e non arrendermi troppo presto, se non subito. Il mio approccio è cercare di trovare soluzioni ai nostri problemi. Eppure è importante riconoscere che alcuni problemi non possono essere risolti.

Quello che odio di più è sentirmi solo anche in compagnia della mia amata moglie. Ero abituato a cantare una canzone ai matrimoni. Una delle strofe aveva questo messaggio e augurio per la coppia: "Quando siete sposati, le vostre gioie sono doppie e le preoccupazioni sono divise a metà". L'effetto più devastante dell'Alzheimer è il fatto che quel messaggio non fa più parte della nostra vita quotidiana.

Eppure apprezzo sempre i momenti di gioia o di dolore che abbiamo condiviso. Quando ci sono momenti speciali - e ci sono - ci viene ricordato che, qualunque cosa abbiamo di fronte, rimaniamo esseri umani. Restiamo figli di Dio.