Esperienze e opinioni

L’incontro di marzo del Caffè Alzheimer Pedemontano è stato dedicato alla rielaborazione del film “Still Alice” (proiettato in occasione del precedente appuntamento), che narra la storia di una professoressa di linguistica alla Columbia University di New York che si ammala di una forma rara e precoce di demenza di tipo Alzheimer e che cerca con tutte le sue forze di lottare contro la malattia, per non perdere le tracce della sua vita, cercando di rimanere il più a lungo possibile in contatto con se stessa e con i propri affetti.

La scelta di proporre proprio questa pellicola è dipesa dal fatto che, per la prima volta, si dà voce al punto di vista della persona malata, alle sue sensazioni, ai suoi pensieri e al suo modo di percepire l’insorgere e l’evolversi della malattia, che nel film viene delicatamente narrata attraverso un’interpretazione molto fedele alla realtà da parte dell’attrice Julianne Moore, che per questo si è aggiudicata il premio Oscar per la Miglior Attrice Protagonista.

La pellicola è l'adattamento cinematografico del romanzo Perdersi (Still Alice), scritto nel 2007 dalla neuroscienziata Lisa Genova e pubblicato in Italia da Edizioni Piemme.

Al fine di coinvolgere i partecipanti, è stata proposta un’attività di [[brainstorming]] volta a far emergere le emozioni e le impressioni che il film aveva suscitato in loro; in merito a ciò, diversi sono stati i vissuti emotivi raccontati (dall’angoscia alla tenerezza, dalla solitudine alla consapevolezza) perciò ampio spazio è stato riservato al confronto e allo scambio di percezioni ed esperienze personali.

Nella seconda parte dell’incontro, le psicologhe hanno guidato le persone presenti nel ricordare i sintomi e le caratteristiche della malattia evidenziati nel film come ad esempio i disturbi della memoria e del linguaggio, il disorientamento spaziale e le difficoltà di attenzione e concentrazione.

La visione di “Still Alice”, oltre ad essere stata un’opportunità per riflettere e condividere con altri cosa si prova e cosa si pensa rispetto a una patologia devastante come la demenza, ha stimolato domande e curiosità a cui già dal prossimo incontro, grazie alla presenza della geriatra Dott.ssa Giovanna Cecchetto, si cercherà di dare risposta.

Di seguito una frase tratta da un dialogo tra Alice e la figlia:

“Ma com’è? Come ci si sente davvero?”

“E’ come se non riuscissi a trovare me stessa…ho la sensazione di vedere le parole che galleggiano davanti a me e di non riuscire a raggiungerle…mi perdo…grazie di avermelo chiesto.”

E il discorso che Alice ha letto al Congresso dell’Associazione Assistenza Alzheimer:

“Buongiorno. È un onore essere qui oggi.

La poetessa Elisabeth Bishop una volta ha scritto: «L'arte di perdere non è difficile da imparare».

Così tante cose sembrano pervase dall'intenzione di essere perdute che la loro perdita non è un disastro.

Non sono una poetessa.

Sono una persona che convive con l'esordio precoce dell'Alzheimer e, in quanto tale, mi trovo ad apprendere l'arte del perdere ogni giorno.

Perdo l'orientamento, perdo degli oggetti, perdo il sonno ma soprattutto perdo i ricordi. In tutta la mia vita ho accumulato una massa di ricordi che sono diventati in un certo senso più preziosi tra tutti i miei averi.

La sera in cui ho conosciuto mio marito, la prima volta in cui ho tenuto tra le mani un libro, la nascita dei miei figli, le amicizie che ho fatto, i viaggi per il mondo.

Tutto quello che ho accumulato nella vita, tutto quello per cui ho lavorato con tanto impegno ora inesorabilmente mi viene strappato via.

Come potete immaginare o anche come sapete questo è atroce.

Ma c'è ancora di peggio.

Chi ci può più prendere sul serio quando siamo così distanti da quello che eravamo? Il nostro strano comportamento e il nostro parlare incespicante cambia la percezione che gli altri hanno di noi e la nostra percezione di noi stessi.

Noi diventiamo ridicoli, incapaci, comici ma non è questo che noi siamo. Questa è la nostra malattia e come qualunque malattia ha una causa, ha un suo progredire e potrebbe avere una cura.

Il mio più grande desiderio è che i miei figli, i nostri figli, la prossima generazione non debba affrontare quello che sto affrontando.

Ma tornando all'oggi sono ancora viva. So di essere viva.

Ho delle persone che amo profondamente, ho delle cose che voglio fare nella vita. Me la prendo con me stessa perché non riesco a ricordarmi le cose, ma ho ancora dei momenti nella giornata di pura allegria, di gioia e vi prego non pensate che io stia solo soffrendo. Seppure sto soffrendo io mi sto battendo sto lottando per restare parte della realtà, per restare in contatto con quella che ero una volta. Così "vivi il momento" è quello che mi dico.

È davvero tutto quello che posso fare vivere il momento è non massacrarmi più del necessario per imparare l'arte di perdere.

Una cosa che cercherò di conservare è il ricordo di aver parlato qui oggi. Se ne andrà lo so che se ne andrà. Potrebbe essere già sparito domani. Ma è talmente importante per me parlare qui oggi come la mia vecchia ambiziosa me stessa che era tanto affascinata dalla comunicazione.

Grazie di questa opportunità. Ha un’importanza enorme per me. Grazie.”